sábado, 31 de octubre de 2009

Rehabilitacion y humor


LA RISA REMEDIO INFALIBLE

Este es el nombre de una de mis secciones favoritas en las revistas de selecciones que tanto me gustaba leer de niña, pero tambien es una gran verdad, que fué puesta a la luz del cine en la película Patch Adams donde nos hacia reflexionar acerca del papel de los profesionales de la salud y cuestionarnos la manera antiseptica que tenemos de tratar a nuestros pacientes y el valor invaluable que tiene la risa en la recuperación no solo del cuerpo sino también del alma, el efecto benéfico del humor era ya conocido en la antigüedad, en el Antiguo Testamento encontramos la frase "un corazón contento es la medicina óptima"
Las investigaciones sobre el humor y la risa en el ámbito de la salud concluyen que la risa tiene efectos favorables sobre la fisiología humana, la comunicación y sobre aspectos psicológicos y espirituales, la risa estimula el sistema nervioso simpático, los aparatos respiratorio y circulatorio, con una buen dosis de risa la persona se relaja, la presión arterial baja, la digestión mejora, la tensión muscular disminuye y el dolor se reduce gracias a la secreción de endorfinas La risa se ha considerado una salida segura y aceptable para emociones reprimidas.
Cuando hablamos de personas con discapacidad podemos darnos cuenta que aprender a reirse de sí mismos y de su situación es una base importante para encontrar una aceptación y propender a una mejor rehabilitación , sin embargo algunas veces el humor mordaz e irónico es usado como herramienta de autoagresión, esto es resultante de un proceso de aceptación doloroso y mal elaborado, no se debe confundir nunca una broma a una burla.
Una actitud positiva frente a la enfermedad y hacia las personas que te cuidan y apoyan te ayudaran a mejorar en tu proceso y te facilitará tu paso por los malos momentos
Beneficios de la Risa
Minutos de risa es equivalente a 45 minutos de un ejercicio aeróbico
Una hora de angustia equivale a cinco horas de trabajo físico en cuanto a la cantidad de energía consumida.
Las risas verdaderas, explosivas, hacen mover 400 músculos en todo el cuerpo. Desde que nacemos y hasta los 6 años de edad reímos unas 300 veces al día. Ya de adultos, los muy risueños 100 veces al día y los menos, apenas si llegan a 14, cuando llegan.
La risa con sus movimientos incontrolados mueve los músculos y los estimula de tal forma, que ejercen un masaje sobre los órganos internos, provocando la posterior relajación y su consecuente sensación de goce y de placer.
Desde la relajación y la respiración está íntimamente conectada con el Yoga.
Existen vocales de la risa que movilizan determinados centros energéticos.
Aumenta la oxigenación, los pulmones incrementan el 100% su capacidad y movilizan el aire residual.
Libera endorfinas.
Regula la presión sanguínea.
Incrementa el sistema inmunológico.
Es analgésica, evita la conexión con el dolor, alivia.
El buen humor y la risa favorecen, mientras dura, la capacidad de pensar con flexibilidad y con mayor complejidad, con más amplitud.
Favorece la sexualidad.
Combate el estrés.
Optimiza la productividad.
Favorece los vínculos en las relaciones interpersonales.
Facilita y favorece la creatividad y la expresión, provocando cambios fisiológicos y actitudinales importantes.


viernes, 30 de octubre de 2009

Infierno en el Borda


Al referirse a la situación del Hospital Borda, los autores advierten que los pacientes pueden pasar “horas y horas bajo contención”, atados, sin ser atendidos; afirman que existe una especie de “shopping, donde los profesionales eligen para que no les metan un paciente problemático”, y señalan el “aprendizaje vivencial” que el paciente efectúa “cuando un enfermero lo levanta a los gritos para insultarlo”.
La admisión es un infierno”, se escucha frecuentemente entre los pacientes. Y sí, arde, quema, arrasa como el fuego con la subjetividad del paciente y lo somete a una nueva cultura: la manicomial. Un paciente ingresa en la guardia del Hospital Borda. Es probable que haya ingresado por los poco precisos diagnósticos de “descompensación psicótica”, “alcoholismo crónico”, “ideación suicida”, entre otros. Esta persona llega, en el mejor de los casos con una familia contenedora, o, en el peor de los casos, en un móvil policial, con personas que no están preparadas para lidiar con estas crisis, y no sería raro que haya recibido alguna golpiza. El paciente es llevado a la guardia, donde se realiza la entrevista psiquiátrica; en muchas ocasiones, la bienvenida es un medicamento inyectable. A partir de ahí es derivado al servicio de admisión: servicio de arrasamiento subjetivo por excelencia. Al llegar a la admisión, se le retiran las pertenencias, que van a parar al depósito hospitalario; no se le permite ver a los familiares, que a esta altura están angustiados, perplejos y con miedo de dejar a su ser querido en este lugar. Estos familiares, en la mayoría de los casos, no reciben contención verbal. Se pueden escuchar diálogos donde el familiar dice: “... Bueno, le dejo una toalla, un cepillo de dientes, algo para que se higienice”, en un intento de mantener hábitos que el paciente venía sosteniendo. “Sí”, se le responde, pero, a poco de ingresar, sus pertenencias desaparecen.
Eran las pertenencias que lo ligaban con su cotidianidad. A largo plazo desaparecerán también los hábitos adquiridos, en un proceso de desculturización. Los referentes identificatorios se van esfumando: corte de pelo compulsivo, ropa que no elige; no hay espejos ni relojes, puede pasar días sin mirarse y sin saber día y hora. Así se abre paso una nueva enfermedad: la enfermedad institucional.
A veces se aplica la contención física, método que anula por completo el decir del sujeto. Si bien en algunos casos puede ser necesaria para que no se lastime, pueden pasar horas y horas bajo “contención” –si tiene la mala suerte de ingresar un fin de semana– sin que nadie le pregunte sobre su padecer. Es usual escuchar gritos, dada la violentación institucional que sufren estos pacientes, lo cual lleva a más medicación. Todo esto sucede mientras los enfermeros, en ocasiones, juegan al truco al lado de la sala de contención.
Si uno ingresa en el servicio, puede ver expresiones de perplejidad en los rostros de los pacientes; confusión, miedo, mientras deambulan en círculo en un espacio enloquecedor. Condiciones estas que llevaron a un paciente, a causa de su delirio, a calmar el sufrimiento del compañero que, “contenido”, gritaba, asfixiándolo con una almohada hasta matarlo. Este paciente fue judicializado. Pacientes muertos, llevados en tablones por otros compañeros, se ven por el hospital, tapados con una frazada rota, tratando de que no se caiga; partes de este cuerpo que estuvo muerto para muchos, antes de la muerte física, cuelgan del tablón. Y bueno, total, como escuchamos decir por televisión al director del hospital, “siempre se muere algún paciente”. Desde la más alta jerarquía del hospital quedan naturalizadas las prácticas más aberrantes.
El servicio de admisión, por ser un lugar cerrado, también es usado como servicio de castigo. La frase “el que se porta mal va a ir a parar a admisión” es de uso común. En la misma admisión se ha escuchado: “Si seguís jodiendo te doy electroshock”. Y por si esto fuera poco, esta crónica delirante sigue.
Si se decide que el paciente pase al interior del hospital, el siguiente paso en el arrasamiento subjetivo es el shopping de pacientes. Sí, en el Borda también hay shopping. En lugar de productos, se eligen personas. Para el profesional, lo mejor es conocer a alguien en admisión, para que no le metan “un caño”: un paciente problemático, ya sea por su situación legal, sus conductas o sus pocas posibilidades de externación, que baja el promedio del giro-cama. Es frecuente escuchar frases como: “Yo soy amigo, así que me da algo bueno, un psicótico tranquilo, con familia”. También son comunes los intercambios de mercancías, del estilo de: “Me llevo dos psicóticos y te dejo un adicto”. O se puede escuchar: “Esperame hasta mañana que tengo uno bueno pero le falta”.
Luego de ser elegido para un servicio, de las características de éste dependerá en gran medida la duración de su internación. Una internación puede durar un mes o varios años. En primer término, se le realizará una nueva entrevista de admisión. Esta debería ser interdisciplinaria, pero la gran mayoría son realizadas exclusivamente por psiquiatras. Cualquier persona con cierto sentido común supondría que se realiza en un consultorio cerrado, con una cierta intimidad y contención, donde el paciente pueda contar, nada más ni nada menos, qué lo trae por el hospital, relato generalmente cargado de angustia, confusión, bronca, enojo, depresión y otros sentires. Sumado a la crisis que llevó al paciente a ser internado, son esperables cierto temor y confusión sobre cómo será la internación, con toda la representación social alrededor de lo que es un manicomio, en este caso el Borda. Lo más lógico sería explicarle al paciente en qué servicio está, cómo va a ser su tratamiento, con qué actividades cuenta el servicio, mostrarle su cama y las instalaciones, presentarle a sus compañeros, asignarle un tutor que lo acompañe en los primeros días, explicarle las reglas de convivencia y demás cuestiones.
Pero la entrevista es generalmente un interrogatorio cuasi-policial plagado de preguntas, a veces de tal forma que la siguiente pregunta se superpone a la respuesta del paciente a la pregunta previa. En la entrevista puede haber hasta cinco psiquiatras, de estricto guardapolvo blanco, con una mesa de por medio, enfrentados –en los múltiples significados de la palabra– al paciente. Por supuesto que los entrevistadores se reservan el derecho de atender su teléfono celular y hablar a los gritos por sobre el discurso del paciente, discutir la medicación de otra persona, interrumpir, levantarse y salir del consultorio. A su vez, cualquier profesional del servicio tiene derecho a entrar y salir del consultorio u office donde se esté haciendo la entrevista. El paciente no recibirá ningún tipo de explicación sobre su situación ni sobre su internación, excepto cuando se trate de un paciente internado bajo juzgado penal, al que se le advierte que tiene prohibido salir del hospital. Las preguntas sobre los síntomas no suelen realizarse con la mayor sutileza:
–¿Y escuchás voces?
–No.
–¿Seguro?
–Sí.
–¿Y pensás que alguien te persigue?
–No.
–Bueno, no te escapes, eh.
Cuando el paciente crea que el suplicio de la entrevista de admisión finalmente terminó, se llevará la sorpresa de que puede repetirse ad aeternum, según el interés o dudas que su caso genere en los psiquiatras. Un mismo paciente puede tener hasta seis o siete entrevistas de admisión: un zoológico donde lo visitan estudiantes de diferentes carreras en diferentes universidades, arrasando su intimidad. Ya está instalado el poder psiquiátrico, ya está a merced de quien tiene en sus manos la decisión más importante para él: cuándo puede irse de este infierno. Es por esto que nunca se niegan a estos interrogatorios. Franco Basaglia lo explica muy claramente cuando dice: “En los manicomios cerrados el enfermo pregunta ‘¿Cuándo vuelvo a casa?’ y el médico responde: ‘Mañana’. Esta es la respuesta que quien tiene poder da siempre al oprimido” (La condena de ser loco y pobre. Alternativas al manicomio, Ed. Topía, Bs. As., 2008; Página/12 publicó un fragmento hace dos jueves).
Cuando salga de la entrevista deberá apelar a la solidaridad de algún compañero, de los que por suerte nunca faltan, que le cuente medianamente algunas mínimas cuestiones del servicio. Para conocer las reglas implícitas del mismo, siempre estará la irremplazable experiencia del aprendizaje vivencial: cuando un enfermero lo levante a los gritos para insultarlo por cambiarse de cama o porque no se levantó para tomar la medicación o porque no se bañó. Otro ingrediente de las lógicas manicomiales: la infantilización del paciente, en el marco del maltrato y la humillación.
Por Verónica Hollmann * y Juan Pedro Iribarne **
* Psicóloga.
** Estudiante de Psicología en la UBA.

Se conformó una Comisión de Discapacidad y Derechos Humanos

Se conformó en Santa Fe la Comisión Interuniversitaria Nacional conformada por 31 miembros de distintas universidades del país que abordará temas inherentes a la discapacidad de las comunidades universitarias en todo el país. "Se hablan temas por ejemplo de accesibilidad, de cuestiones de currícula, todo lo inherente a personas con discapacidades que quieran ingresar a la universidad para que cuando la persona ingresa pueda permanecer y pueda recibirse, que tenga la igualdad de oportunidades como cualquiera que necesite y pueda entrar a la universidad", sostuvo el Coordinador del Área de Integración e Inclusión para personas con Discapacidad de la Universidad Nacional de Rosario (UNR), Juan Antonio Zapata.
En dicha comisión se entablan todos los temas inherentes a la discapacidad de las comunidades universitarias en todo el país. "Se hablan temas por ejemplo de accesibilidad, de cuestiones de currícula, todo lo iherente a personas con discapacidades que quieran ingresar a la universidad para que cuando la persona ingresa pueda permanecer y pueda recibirse, que tenga la igualdad de oportunuidades como cualquiera que necesite y pueda entrar a la universidad", dijo el coordinador del Área de Integración e Inclusión para personas con Discapacidad de la UNR, Juan Antonio Zapata.
La coordinadora de la Comisión, Sandra Katz, sostuvo que se cumplieron los objetivos que se habían planteado para esta reunión y destacó:"Lo que vimos es que se sumaron muchas universidades y estamos viendo como amalgamamos todo para seguir avanzando en el diseño de lo que sería nuestro eje, políticas públicas vinculadas a discapacidad y cómo apoyarnos desde redes y desde los encuentros que se puedan hacer de universidad a universidad apoyando la fortaleza que cada universidad tiene".
En cada reunión que se realiza la universidad anfitriona plantea un tema para debatir:"Nosotros hoy planteamos con los compañeros no docentes los problemas o las inquietudes que puedan tener los no docentes cuando están con un alumno con alguna discapacidad", señaló Zapata.Y agregó:"Cuando un estudiante entra a una facultad con lo primero que se encuentra es con un no docente y entonces la idea es empezar a armar una capacitación para ellos".
Por otra parte, se brindó un homenaje a Irma Ferreira,una persona con discapacidad del Comahue que falleció el mes pasado y fue una de las iniciadoras de la Comisión Interuniversitaria.
"Fue muy fuerte para nosotros porque era una persona que transmitía, por ejemplo mientras todos hablábamos de universidades incluyentes, ella decía:"yo preferiría decir no excluyentes porque hablar de inclusiva quiere decir que a nosotros ya nos hecharon, nosotros tenemos que insistir en que no sea exculyente", comentó Katz, y agregó:"Esa humildad nos marcaba repensar siempre lo que estábamos diciendo y de esta manera hicimos presente su memoria".

lunes, 26 de octubre de 2009

29/10 -Dia mundial del ataque cerebral 1 (Que es)


Ataque cerebral isquémico y Ataque cerebral hemorrágico
¿Qué es el ataque cerebral?

El ataque cerebral, es una afección causada por la súbita pérdida de flujo sanguíneo cerebral (isquémico) o por el sangrado (hemorrágico) dentro de la cabeza.
Cualquiera de las dos situaciones puede provocar que las neuronas se debiliten o mueran, ya que sin oxígeno las células nerviosas no pueden funcionar. Las partes del cuerpo controladas por las regiones del cerebro afectadas, consecuentemente, también dejan de funcionar.
Los efectos de un ataque cerebral son a menudo permanentes, ya que las células cerebrales muertas no se pueden reemplazar.
Afortunadamente, por medio del reconocimiento temprano de los signos de un ataque cerebral y la búsqueda inmediata de atención médica se pueden reducir considerablemente las posibilidades de muerte y discapacida

9/10 -Dia mundial del ataque cerebral 2 (Sintomas)

¿Cuáles son los síntomas de un ataque cerebral?
Los nuevos tratamientos sólo funcionan si son aplicados dentro de las tres primeras horas de presentados los síntomas iniciales, entre los que se cuentan:
Falta de sensación, debilidad o parálisis repentinas en la cara, el brazo o la pierna, especialmente en un lado del cuerpo. Se trata del síntoma más frecuente.
Confusión súbita, problemas repentinos para hablar o entender.
Problemas repentinos para ver con uno o los dos ojos.
Dificultades para caminar, mareo, vértigo, pérdida del equilibrio o falta de coordinación.
Dolor de cabeza súbito y de máxima intensidad.

29/10 -Dia mundial del ataque cerebral 3 (Que hacer)


¿Qué hacer?
Si usted está junto a una persona que ha sufrido un ataque cerebral lo primero que debe hacer es acostarlo con un almohadón o varias almohadas, asegurándose de que evitar que se caiga. La persona debe permanecer sobre uno de sus costados para evitar que la saliva o un eventual vómito se dirijan a la vía respiratoria.
Inmediatamente debe llamar al servicio de emergencias público (SAME o similar) o privado (de su obra social, prepaga o mutual), aclarando al operador que la persona ha sufrido un ataque cerebral, lo que constituye una emergencia neurológica y requiere el envío de una ambulancia con código rojo.
Mientras espera la llegada de la ambulancia no proporcione al paciente ningún tipo de medicación. Debe evitar el uso de aspirina o cualquier medicación habitualmente indicada para el descenso de la presión arterial (antihipertensivos). No debe bajarse la presión arterial ni siquiera cuando la víctima tenga valores inusualmente elevados. Esta es una tarea que solo compete al equipo médico y en el contexto hospitalario adecuado.
Si la persona es diabética, debe controlar su glucosa en sangre mediante la tira reactiva. Solo en el caso de que la glucosa sea menor de 80 mg/dl deberá proporcionarle algún alimento o bebida con azúcar. Para ello la persona deberá estar perfectamente sentada, despierta y con el mentón lo más pegado al tórax posible.
Recuerde y si puede anote la hora exacta de comienzo de los síntomas.

29/10 -Dia mundial del ataque cerebral 4 (factores de riesgo)




¿Qué factores de riesgo existen?
Factores de Riesgo Controlables

Hipertensión Arterial. Es el factor de riesgo más frecuente; está presente en casi el 80% de los pacientes que sufren un ataque cerebral en la Argentina.
Diabetes. El control de la diabetes es esencial. En la Argentina, el 22% de los pacientes que sufren un ataque cerebral es diabético.
Alcoholismo. El consumo excesivo de alcohol tiene una estrecha relación con el riesgo de sufrir hemorragias cerebrales.
Cigarrillo. El riesgo de sufrir un ataque cerebral aumenta entre un 50% y un 70% en fumadores y el impacto es mayor en mujeres.
Colesterol elevado. El colesterol aumenta el riesgo de que se tapen las arterias, incluidas las que van al cerebro.
Otros factores de riesgo que pueden ser controlados incluyen:
Sedentarismo. La falta de actividad física puede aumentar el riesgo de enfermedades cardiovasculares.
Drogas ilícitas. La cocaína y otras drogas se asocian a una mayor frecuencia de ataques cerebrales.
Obesidad. La obesidad es un importante factor de riesgo y su presencia potencia a otros factores.
Factores de Riesgo No-Controlables
Adicionalmente existen factores de riesgo no controlables.
Es importante reconocerlos para poder identificar individuos con un mayor riesgo de sufrir un ataque cerebral:
Edad. El riesgo de sufrir un ataque cerebral se duplica a partir de los 55 años de edad.
Género. Los hombres tienen mayor riesgo con respecto a las mujeres.
Herencia. Las personas con antecedentes familiares de enfermedad coronaria o cerebrovascular constituyen un grupo de mayor riesgo.
Antecedentes personales. Quienes ya sufrieron un ataque cerebral tienen mayor riesgo de tener otro.

29/10 -Dia mundial del ataque cerebral 5 (prevencion)




¿Cómo puede prevenirse?
Controles médicos regulares.
Estricto control de la presión arterial.
Abandono total del cigarrillo.
Optimización y seguimiento médico de la dieta.
Ejercicio físico bajo supervisión médica.
Control estricto de la diabetes.
Control y tratamiento de las enfermedades del corazón.

29/10 -Dia mundial del ataque cerebral 6 (diagnostico)

¿Cómo se diagnostica el ataque cerebral?
Cuanto antes se haga el diagnóstico, más posibilidades de tratamiento y recuperación tendrá el paciente. El ataque cerebral es una emergencia. Se debe llamar al sistema de emergencias y pedir una ambulancia con código rojo.
Un adecuado diagnóstico de los motivos del ataque cerebral es fundamental para poder prevenir un segundo evento, lo cual es de probabilidad relativamente alta.
Debe hacerse sobre la base de:
Entrevista con el paciente y/o testigos del evento, más un profundo examen neurológico.
Estudios cerebrales por imágenes (tomografía computada o resonancia magnética).
Evaluación de flujo sanguíneo y lugares de sangrado (angiografía por resonancia magnética, angiotomografía, doppler de arterias del cuello y/o transcraneal).
Análisis de sangre para detectar alteraciones de la coagulación.
Electrocardiograma y ecocardiograma para identificar fuentes de coágulos que pueden viajar hacia el cerebro

29/10 -Dia mundial del ataque cerebral 7 (tratamiento)

¿Cómo se trata el ataque cerebral?
Llegar en forma rápida al centro asistencial más cercano que cuente con los medios necesarios, disminuye las secuelas y la mortalidad ocasionadas por esta enfermedad.
Al igual que el infarto de corazón o el paro cardiaco, el ataque cerebral debe considerarse una emergencia. Por este motivo es esencial la asistencia y el traslado al hospital en el menor tiempo posible. Con este fin, recomendamos que, ante los síntomas típicos (pérdida de fuerza en alguna parte del cuerpo, problemas para hablar, alteraciones en la vista, mareo o vértigos o inestabilidad para caminar en forma brusca, dolor de cabeza de comienzo explosivo) llame inmediatamente al servicio de ambulancias y “solicite un código rojo” aclarando al operador que su familiar o conocido puede estar sufriendo un ataque cerebral.
Mientras espera la llegada de la ambulancia usted no debe administrar ningún tipo de medicación al paciente. No debe disminuirse la presión arterial, no deben administrarse sedantes o drogas que puedan dormir al paciente ni medicamentos que modifiquen la coagulación (aspirina o anticoagulantes) mientras se espera la llegada del médico.
Cuando llegue al hospital se le realizarán exámenes clínicos, de laboratorio y una tomografía de cerebro de urgencia en la cual se podrá determinar el tipo de ataque cerebral.
El tratamiento que se puede aplicar depende del tipo de ataque cerebral, edad, estado de salud y el tiempo transcurrido.
No todos los pacientes recibirán el mismo tratamiento.
Tipos de tratamientos
A realizarse en la Emergencia
Compensar al paciente. Asegurarse que tenga una buena presión arterial, que no tenga dificultades para respirar o mantener un oxígeno adecuado en la sangre. Hay que corregir posibles alteraciones de la sangre como la glucosa de estar presentes. Todas estas acciones mejoran el pronóstico del paciente.
rt-PA. Se trata de una droga que permite destapar la arteria ocluida cuando se produce un infarto de cerebro. Se debe aplicar dentro de las tres primeras horas de manifestados los síntomas, para lo cual usted deberá llegar un hospital que cuente con un tomógrafo en las primeras dos horas. En algunos casos no es posible aplicarla porque el paciente esta muy grave, tiene sangre en el cerebro o existe alguna otra contraindicación que impide su administración.
Tipos de tratamientos
A realizarse en la Emergencia
Compensar al paciente. Asegurarse que tenga una buena presión arterial, que no tenga dificultades para respirar o mantener un oxígeno adecuado en la sangre. Hay que corregir posibles alteraciones de la sangre como la glucosa de estar presentes. Todas estas acciones mejoran el pronóstico del paciente.
rt-PA. Se trata de una droga que permite destapar la arteria ocluida cuando se produce un infarto de cerebro. Se debe aplicar dentro de las tres primeras horas de manifestados los síntomas, para lo cual usted deberá llegar un hospital que cuente con un tomógrafo en las primeras dos horas. En algunos casos no es posible aplicarla porque el paciente esta muy grave, tiene sangre en el cerebro o existe alguna otra contraindicación que impide su administración.
Tratamientos diferidos en la internación
Cirugía. La cirugía puede requerirse para reparar el daño causado o para prevenir la ocurrencia de un segundo ataque. Por ejemplo, puede ser preciso liberar la sangre de un ataque cerebral hemorrágico o reparar vasos sanguíneos dañados.
Otros procedimientos. Algunas personas pueden beneficiarse con la utilización de un catéter para destapar los vasos dañados en el cerebro. Estos son métodos nuevos y no están disponibles en todos los hospitales.
Tratamiento de los factores de riesgo. El tratamiento de los principales factores de riesgo vascular como son la presión alta, la diabetes, el colesterol y la obesidad al igual que modificar hábitos de vida no saludables como el sedentarismo y el tabaquismo. Son medidas altamente efectivas para disminuir un nuevo eventos.
Antiagregantes o anticoagulantes. Podrán estar indicados de acuerdo al tipo de ataque cerebral y a cual fue el factor que lo desencadenó.

29/10 -Dia mundial del ataque cerebral 8 (consecuencias)

¿Cuáles son las consecuencias de un ataque cerebral?
Nuestro cerebro lo controla todo: cómo nos movemos, cómo nos sentimos, cómo pensamos y cómo nos comportamos. Las lesiones al cerebro debidas a un ataque cerebral pueden afectar cualquiera de esas habilidades. Estas son algunas consecuencias posibles:
Hemiparesia o hemiplejia (debilidad o parálisis de un lado del cuerpo, respectivamente)
Afasia (dificultades con el habla y el lenguaje) o disfagia (dificultad al tragar).
Disminución del campo visual y problemas de percepción visual.
Pérdida de control de las emociones y cambios de humor.
Negación de los cambios causados por la lesión al cerebro.
También existen efectos emocionales:
Las consecuencias del ataque cerebral generan además problemas de tipo emocional, como depresión y frustración
Depresión.
Apatía y falta de motivación.
Cansancio.
Frustración, enojo y tristeza.
Llanto involuntario.
Trastornos cognitivos (problemas de memoria, juicio, solución de problemas).
Cambios en la conducta.

29/10 -Dia mundial del ataque cerebral 9 (Rehabiltación)


¿Es posible rehabilitarse luego de sufrir un ataque cerebral?

En la mayoría de los casos, los pacientes efectivamente mejoran. Es importante recordar que los efectos de un ataque cerebral son peores inmediatamente después de ocurrido el evento. A partir de entonces, la velocidad y calidad de las mejoras dependen de la extensión de la lesión cerebral y del éxito del tratamiento y la rehabilitación.
Algunos puntos importantes a tener en cuenta:
La recuperación comienza una vez finalizado el ataque y cuando el paciente está médicamente estable.
Algunas mejoras son espontáneas y dependen de cómo funciona el cerebro después de la lesión.
Los programas de rehabilitación para personas con ataques cerebrales ayudan a mejorar las capacidades y aprender nuevas destrezas y técnicas para adaptarse.
La depresión que sigue a un ataque cerebral puede interferir con la rehabilitación. Es importante tratarla.
Las mejoras suelen ocurrir más rápido durante los primeros meses después del ataque, y luego siguen con el esfuerzo y dedicación continuos a través de los años.

Aumenta la asignación familiar por hijo con discapacidad

Aumenta la asignación familiar por hijo con discapacidad
El Gobierno otorgó un aumento del 33,33% para la asignación oficial por hijo, contemplada en la ley 24.714, y la medida tendrá un costo fiscal anual de 2.500 millones de pesos, informaron fuentes oficiales
.
Para las remuneraciones de entre 100 y 2.400 pesos la asignación prenatal y por hijo pasará de 135 a 180 pesos;
para las remuneraciones de entre 2.400 y 3.600 pesos, de 102 a 136 pesos;
y para las remuneraciones de entre 3.600 y 4.800 pesos, de 68 a 91 pesos.
Para las remuneraciones de hasta 2.400 pesos, la asignación familiar por hijo con discapacidad pasará de 540 a 720 pesos;
para las remuneraciones de entre 2.400 y 3.600 pesos, de 405 a 540 pesos;
y para las remuneraciones superiores a 3.600 pesos, de 270 a 360 pesos.
El titular de la Administración Nacional de Seguridad Social (ANSES), Diego Bossio, informó en una conferencia de prensa llevada a cabo en Casa de Gobierno que la medida se dio "por iniciativa de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner, a pedido de la CGT (Confederación General del Trabajo)"."
Afecta a trabajadores en relación de dependencia y beneficiarios de Aseguradoras de Riesgo del Trabajo (ART), beneficiarios de la prestación por desempleo, beneficiarios del SIPA (Sistema Integrado Previsional Argentino), pensiones y veteranos de guerra del Atlántico Sur, y esto es un universo de 4.280.000 hijos menores de 18 años".
Fuente: Telam.

El 95% de los niños con discapacidad no va a la escuela

Según Inclusion International
El 95% de los niños con discapacidad no va a la escuela
El 95% de los niños del mundo que padece algún tipo de discapacidad no va a la escuela. Así lo indicó un documento realizado por Inclusion International, entidad que nuclea más de doscientas organizaciones de 115 países diferentes, situados en los cinco continentes
.
documento, realizado por Inclusion International, revela datos tales como que de los 77 millones de niños en el mundo que no están en la escuela, un tercio de ellos tiene algún tipo de discapacidad.
En este sentido, el director de Educación Inclusiva de Canadá, Gordon L.Poter, señaló que en la actualidad "se habla más" de las necesidades educativas de los discapacitados pero los miembros de este colectivo "continúan estando segregados y recibiendo mucho menos de lo esperado".
En este sentido, manifestó que en los países desarrollados también sigue habiendo deficiencias. "No es una cuestión de dinero, es una cuestión de derechos, de liderazgo y de políticos". Añadió que es preciso que "sean tratados como iguales, que salgan de colegios especiales".Inclusion International reúne en su seno la presencia de más de doscientas organizaciones de 115 países diferentes, situados en los cinco continentes, y es una federación mundial basada en la búsqueda del cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual.

viernes, 23 de octubre de 2009

Frida Kahlo - Arte contra dolor




Magdalena del Carmen Frida Kahlo Calderón nació en Coyoacán, México, el 6 de julio del 1907. Fue la tercera hija de Guillermo Kahlo; de origen Germano-Húngaro y de Matilde Calderón y González de origen Mexicana.
A pesar de ello, Frida decía haber nacido en 1910, año del inicio de la Revolución Mexicana: "Nací con la Revolución", porque quería que su vida comenzara con el México moderno. Este detalle muestra su singular personalidad, desde su infancia, con un profundo sentido de la independencia y rebeldía contra los hábitos sociales y morales ordinarios, movida por la pasión y la sensualidad. Orgullosa de su mexicanidad y de su tradición cultural, se enfrentó a la reinante penetración de las costumbres estadounidenses, todo ello mezclado con un peculiar sentido del humor.
En 1922 entró en la Escuela Nacional Preparatoria de Ciudad de México, la más prestigiosa institución educativa de México, la cual empezaba por primera vez a admitir chicas como alumnas.
Allí sus travesuras la convirtieron en la cabecilla de un grupo mayoritariamente formado por chicos rebeldes con los que realizó innumerables trastadas en la escuela teniendo generalmente como víctimas a sus profesores. Fue precisamente en esta escuela donde entraría en contacto con su futuro marido, el conocido muralista mexicano Diego Rivera.
Su vida quedó marcada por el sufrimiento físico que comenzó con la poliomielitis que contrajo en 1913.
Esta primera enfermedad le dejó una secuela permanente: la pierna derecha mucho más delgada que la izquierda.
El segundo evento determinante en su estado físico, fue el accidente que sufrió en 1925 cuando viajaba en un autobus, este fue envestido por un tren lo que le ocasionó como herida principal, la perforación de la pelvis con el pasamanos del tranvía el cual le destruyó el útero encontrando salida por la vagina, todo esto a los 16 años.
En concreto las consecuencias del accidente fueron:
- Fractura de la tercera y cuarta vértebras lumbares
- Tres fracturas en la pelvis
- Once fracturas en el pie derecho
- Luxación de codo izquierdo
- Herida penetrante del abdomen producida por un tubo de hierro que entro por cadera izquierda saliendo por la vagina, rompiendo el labio izquierdo
- Peritonitis aguda- Cistitis por canalización por bastantes días
Fue exactamente en esa época de convalecencia cuando Frida comenzó su andar artístico, junto al muralista mexicano Diego Rivera, a quien conoció en la preparatoria y de quien Frida quedó encantada.
Frida llegó a ser y es una pintora reconocida a nivel internacional, por su peculiar estilo y forma de vida.
La artista contrajo matrimonio con Diego (20 años mayor que ella) el 21 de agosto de 1929 a los 22 años. Esta relación tormentosa y apasionada sobrevivió infidelidades.
Su relación consistió en amor, aventuras con otras personas, vínculo creativo, odio y un divorcio en 1940 que solamente duró un año.
Debido a su soledad, pues Diego dejaba a Frida sola, a menudo la visitaban a la casa personas famosas como fueron: Georgia O'Keefe, Maria Felix, Leon Trotsky, y Nickolas Muray. Entre ellos algunos de sus amantes, Frida era tan infiel como Diego.
La pareja se divorció, pero antes de que transcurriera un año, se volvieron a casar.Poco después de su divorcio con Diego Rivera, Frida Kahlo terminó un autorretrato constituido de dos personalidades:
Las Dos Fridas. Con este cuadro, asimila la crisis marital, a través de la separación entre la Frida en traje de tehuana, el favorito de Diego, y la otra Frida, de raíces europeas, la que existió antes de su encuentro con él. Los corazones de las dos mujeres están conectados uno al otro por una vena, la parte europea rechazada de Frida Kahlo amenaza con perder toda su sangre. Frida murió el 13 de julio de 1954.

Proponen una mateada para ayudar a la escuela Dinad

El próximo domingo 1º de noviembre, la escuela Nº 1146, Dinad, que trabaja con chicos que padecen discapacidad, llevará a cabo una jornada especial. Se trata una mateada con fines solidarios que tiene como objetivo recaudar fondos para reparar daños edilicios y mejorar las condiciones de los espacios en los que participan más de 120 chicos de hasta 22 años. Del encuentro, que se desarrollará a partir de las 15 en el Centro Tradicional El Hornero, Juan Manuel de Rosas 1147, participarán padres, docentes y alumnos. Aunque la invitación es extensiva y pretende lograr la integración de cualquier ciudadano que tenga ganas de participar y colaborar.
La mateada, que se desarrolla desde el año pasado, tiene además otro fin: contribuir a la conformación de una biblioteca. Hay espacio físico, pero faltan materiales, sobre todo si se tiene en cuenta que se necesitan elementos especiales acordes a las posibilidades de aprendizaje y consulta de los chicos. Por eso, con la venta de tortas, golosinas y bingos que la escuela pondrá en marcha ese día, se espera poder cumplir con esos anhelos. De la organización se destacan el desinteresado aporte de varias empresas locales que donaron mercadería y objetos para sortear y también la institución que facilitó el lugar.
En Dinad, las necesidades de reparaciones por el uso y el deterioro edilicio no dan tregua. El año pasado sufrieron la rotura de la calefacción central durante el invierno, viendo en riesgo la salud de los alumnos (los chicos con discapacidad son más propensos a las enfermedades respiratorias) y este año les resulta indispensable reparar con urgencia el tanque y las bombas de agua. “La gente siempre responde cuando se le solicita ayuda. Hay momentos que se hacen difíciles si se presentan muchas necesidades juntas. Pero por suerte cuando se cierra una puerta, siempre otra se abre”, comentó Daniel De Girolami, presidente de Dinad, quien además aclaró que un porcentaje de lo recaudado en la mateada se distribuirá a la dirección de la escuela y a la comisión de padres, para cubrir otras necesidades.
Trayectoria y compromiso. La escuela, que tiene más de 45 años de historia, atiende a chicos y adolescentes con déficits intelectual que no están en condiciones de incorporarse a establecimientos comunes. Residen allí durante jornadas completas. Asisten al comedor gratuito y participan de distintas actividades educativas según la edad. En los más chicos (hasta 3 años), por ejemplo, se prioriza la estimulación temprana, mientras que en los mayores de 14 se trabaja en talleres de formación y adaptación laboral. La particularidad es que la mayoria de los chicos que van a Dinad pertenecen a familias de escasos recursos económicos.
“Las carencias siempre están. En la escuela tenemos diferentes mecanismos a partir de los cuales se pueden ayudar tanto a la institución como a los chicos. Sucede que a veces las carencias son más que las ayudas. Pero lo más importante es que a ningún chico se le niega la posibilidad de asistir a la escuela”, dijo De Girolami. La referencia tiene relación directa al modo de gestión de la institución. Porque si bien es privada, la mayoría de sus alumnos no pueden pagar ni siquiera una mínima cuota mensual. Sino que por el contrario a veces es la propia escuela la que ayuda a la familia para que el chico no deje de ir.
Cómo ayudar. Existen diferentes maneras de colaborar con Dinad, ya sea a través del padrinazgo que algún particular o empresa decida hacer sobre algún chico, asociándose con el pago anual de una cuota accesible, y por intermedio de donaciones de todo tipo. Desde aportes económicos hasta ropa y utilitario. “La gente colabora de muchas maneras. Y cuando lo hace con donaciones, todo sirve siempre que esté en buenas condiciones. A veces nos interesa que la gente se acerque a la escuela y sepa de qué se trata. Hay quienes tal vez pasan por la vereda todos los días y no saben ni qué es”, dijo Di Girolami.
En esa actividad de promoción hacia el conocimiento de la institución también se enmarca la actividad del 1º de noviembre. La mateada solidaria será una buena excusa para recaudar fondos y poder sortear las urgencias. Pero también para favorecer la integración y el compromiso.
Quienes quieran participar de ese encuentro, aportar en la donación de materiales para la futura biblioteca o interiorizarse sobre las actividades y funcionamiento de la institución pueden acerlo dirigiéndose a la escuela, 9 de Julio 348, o comunicándose al 4400361.
Como sea
El año pasado la escuela Dinad contaba con un promedio de 90 alumnos. Este año la matrícula ascendió a unos 120 chicos y adolescentes. Muchos de ellos no pueden pagar una cuota mensual ni sustentarse los gastos. Sin embargo, siempre se buscan mecanismos para que esa escasez de recursos no impida la educación.

Flexibilizan el pase de discapacitados en el interurbano-Santa Fe

El gobierno de la provincia suprimió el trámite de la credencial y determinó que sólo deberá presentarse el certificado de discapacidad y el DNI en las boleterías. Además, se elimlinó el cupo que establecía la reglamentación anterior
Debido a la gran cantidad de reclamos de beneficiarios y acompañantes, el gobierno provincial amplió el sistema de “pase libre” para que las personas con discapacidad puedan viajar gratis en el transporte público de pasajeros interurbano en todo el territorio santafesino.
La nueva reglamentación dispone que los beneficiarios –y sus acompañantes, cuando fuera necesario– podrán hacer uso de su derecho de viajar gratis con la sola presentación del certificado único de discapacidad, eliminando el trámite previo que debían realizar ante la empresa automotor para la obtención del “pase gratis o credencial” respectivo.
Asimismo, se dejó sin efecto los cupos para el traslado de personas con discapacidad, previstos en la anterior reglamentación, del 6 de diciembre de 2007.
El decreto señala que las empresas de colectivos interurbanos “transportarán gratuitamente a las personas con discapacidad con la sola presentación del Certificado Único de Discapacidad”, junto con el Documento Nacional de Identidad, cédula o pasaporte.
Antes, los beneficiarios debían tramitar una credencial o pase libre en la casa central de cada empresa de transporte, con el trastorno de que el titular o su apoderado debían trasladarse a ese lugar y después hacer la renovación anual solo en el mes de enero, lo cual provocaba demoras en las entregas.
Asimismo, deja en claro que no hay un límite o cupo en cuanto a la cantidad de personas con discapacidad por unidad de transporte y de su acompañante.

miércoles, 21 de octubre de 2009

Prevención del abuso sexual

En los últimos tiempos, los medios de comunicación parecen indicar un aumento de los abusos sexuales a discapacitados. Sobre todo los mentales, por sus características propias, por la forma en que son educados, dependientes de los demás, y por la falta de una adecuada educación sexual son de tres a cuatro veces más vulnerables que los niños, otro grupo, junto con las mujeres, que es más propicio para sufrir este flagelo.
Una de las notas asociadas a la discriminación que sufren los discapacitados en diversos ámbitos es la violencia, la cual en ocasiones no se presenta en una manifestación física, como golpes, sino que sus formas suelen revestirse de un cierto solapamiento, cuando no resultan en un brutal maltrato, que incluye injurias, menosprecio y otras formas agresivas.
Aunque cueste creerlo, el entorno familiar suele ser fuente de la violencia que se ejerce contra personas con minusvalías físicas o mentales. También las alusiones peyorativas y cómo se los presenta a través de los medios de comunicación.
Los rechazos sociales, tales como el reciente caso de la niña que no es admitida en una institución escolar privada de educación “normal” porque no puede subir con presteza una escalera (sic); la falta de accesibilidad en espacios públicos y privados; la escasez de medios de transporte adaptado y la indiferencia son algunas formas de violencia hacia los discapacitados.
Pero sin dudas una de las peores es el abuso sexual. Abuso y noticias A partir de los medios, el abuso sexual de discapacitados ha cobrado una cierta perspectiva morbosa, revelando detalles y mostrando fotografías de victimarios que no hacen al caso, menos aún cuando la justicia no se ha expedido al respecto.
Por más que los indicios sean fehacientes, imputar a alguien y mostrarlo como abusador o violador antes de que haya sentencia es, cuanto menos, una falta de ética inadmisible. Para cuando el fallo exista, el propio periodismo habrá olvidado el hecho o, a lo sumo, lo reflejará en una nota minúscula.
Por otro lado, la forma de encarar la noticia, más que alertar a posibles víctimas, parece tener una intención docente acerca de cómo realizar un abuso. “Una mujer denunció que su hijo discapacitado fue abusado sexualmente en una clínica psiquiátrica tras encontrársele una lapicera en el recto”, titula un periódico de Santiago del Estero. “Se entregó esta madrugada el hombre que violó a 13 jóvenes discapacitados”, es la fórmula de un prestigioso diario capitalino. De todas maneras, la cantidad de noticias que tienen como tema el abuso sexual sobre discapacitados en el último año es un indicador de que es una modalidad delictual que está en aumento, pese a que, en realidad, no existen estadísticas oficiales en la Argentina sobre esta problemática.
¿Qué es el abuso sexual?
El abuso sexual está definido como cualquier acción que implique interacción entre un adulto y un menor con el objeto de estimularse sexualmente el primero, al propio niño o a un tercero.
También se aplica la figura en casos en que el abusador también es menor de edad, siempre y cuando haya una diferencia de cinco años o más. No está tipificada la forma de abuso sexual a discapacitados en el Código Penal ni en ninguna ley, como sí lo hace distinta normativa para el caso de menores, incluidas sanciones en el citado Código, principalmente en su artículo 119.
Sin embargo, se asimila al discapacitado mental al niño, en cuanto a que para la ley argentina ni uno ni otro son libres para consentir mantener una relación que implique sexo, por lo que el abuso se presume en los casos de quienes tengan sus facultades mentales alteradas.
Los que sufran de algún impedimento físico corren con las generales de la ley. Las mujeres saben lo difícil que es, en algunas circunstancias, probar que fueron víctimas de algún tipo de abuso, por lo que a un discapacitado físico abusado le resultará igual de penosa la prueba.
El abuso sexual no implica necesariamente acceso carnal, sino que incluye toda una gama de acciones que no necesariamente terminan en él, como, por ejemplo, obligar o incitar a presenciar alguna relación, manoseos, etc. No puede encuadrarse en esta figura el sexo consentido entre personas con y sin discapacidad, aun aquel llevado a cabo por Devotees o Wanabes.- Características
Este delito execrable no conoce diferencias de clases, razas ni de ninguna otra especie, sino que se da en todos los ambientes. Generalmente, es llevado a cabo por personas del entorno inmediato del discapacitado, lo que incluye a parientes, amigos, vecinos, acompañantes terapéuticos y todo aquel que tenga acceso al círculo íntimo del discapacitado.
Obviamente, la inmensa mayoría de estas personas no son abusadores. Las teorías de Lombroso (psiquiatra y antropólogo italiano, padre de la criminología moderna), quien hizo una minuciosa descripción anatómica de los rasgos físicos del criminal tipo, para poder reconocerlo a simple vista, no funcionan para detectar a un abusador, como tampoco sirvieron para el cometido para el que fue creada.
Es decir, no existe un perfil anatomo-psicológico que permita apreciar a simple vista un posible abusador: suele ser alguien aparentemente normal, sin ninguna característica peculiar que alerte.
Es usual que se crea que para que se produzca el abuso, debe mediar la utilización de la fuerza física. Sin embargo, en la mayoría de los casos constatados, la coerción no necesitó de ésta, sino que corrientemente se produce por medio de un trabajo “de ablande”, para, luego de sucedido, pasar a la etapa de la amenaza, con lo que se busca silenciar al abusado.
Esto termina por instalar en la víctima un sentimiento de culpa y suele llevarlo a tolerar esta forma de violencia por períodos prolongados. Por otro lado, estos delitos privados presentan un bajo índice de denuncia, porque crean un estado de culpa en la familia toda y vergüenza, lo que lleva a que queden impunes.
Algunas cifras Si bien no existen en el mundo estadísticas confiables al respecto, el abuso sexual de discapacitados: - tiene una probabilidad de 3 a 4 veces mayor; - en él, 89% de las víctimas conocían a su agresor; - 81% eran familiares; - en menos del 10% de los casos se realiza la denuncia correspondiente en el mundo; - no está amparado como figura legal en la Argentina; - sólo 1 de cada treinta llega a un estrado judicial en nuestro país.
¿Cómo detectarlo?
Por sus características, sobre todo los discapacitados mentales son particularmente vulnerables, más aquellos que tienen problemas de comunicación. La sociedad no manifiesta hacia ellos la misma sensibilidad que ante los hechos de este tipo que involucran a niños. Para la ONG británica Mencap, los niños discapacitados tienen hasta cuatro veces más posibilidades de resultar abusados que los chicos sin discapacidad.
No existen fórmulas precisas para su detección, sí rasgos genéricos que pueden llevar a su presunción. Por supuesto que cuando el abuso sexual conlleva una violación (para la ley, en el caso de personas con problemas mentales siempre es así), su estipulación es sencilla. Un estudio clínico lo revelará, aunque casi siempre se realizan los específicos a continuación de una fuerte sospecha. En general, se advertirán cambios en la conducta del afectado, como un mayor retraimiento o un rendimiento escolar menor del habitual, en caso de estar escolarizado. También es posible que se manifiesten alteraciones en el sueño, con pesadillas; quejas somáticas (dolores en el cuerpo, en la cabeza, etc.).
Asimismo, pueden estar presentes fobias a determinadas personas con las que antes tenía buena relación; conductas autoagresivas; incontinencias; regresiones; etc.
También es importante escuchar lo que ellos dicen, siempre. Nada garantiza que alguno o algunos de estos ítems sean producto de un abuso sexual, pero siempre es necesario indagar sobre sus causas, cualesquiera que éstas sean. ¿Cómo prevenirlo?
No es un tema fácil el de la prevención, pero hay elementos a tener en cuenta. Uno de ellos es que hay que tener siempre presente que absolutamente todos los discapacitados son seres humanos y, como tales, sexuados.
El rol pasivo que les da la sociedad hace que sea más fácil “convencerlos” y la falta de una educación sexual adecuada aumenta notablemente el riesgo. Más allá de ponernos paranoicos y encerrar a nuestros discapacitados bajo siete llaves, hay que educarlos sexualmente y hacerles conocer los peligros a los que se exponen, además de explicarles con detenimiento cuáles son sus derechos y qué hacer ante casos como los del abuso y en todos los demás de la vida.
La forma de educarlos, haciéndolos dependientes de los demás, en lugar de independizarlos, los sume en una posición pasiva que favorece las acciones de estos sujetos, porque se los acostumbra a que lo que dicen y hacen los “normales” siempre es adecuado, según expresa el español José Ramón Amor en el libro colectivo Sexualidad y personas con discapacidad psíquica.
De hecho, muchos de los abusados ni siquiera son conscientes de ser víctimas de estas prácticas, comenta la psicóloga Pepa Horno, de la organización internacional “Save the Children”. Los extremos, en este caso, no conducen a buen puerto.
Ni sospechar de todos ni desentendernos del tema aparecen como soluciones válidas. Insistimos que hay que tener en cuenta el derecho a la sexualidad de los discapacitados y a informarlos al respecto para prevenir, que, como decían nuestras abuelas, sigue siendo mejor que curar. Y dejarlos expresarse y atender a lo que nos quieren comunicar.
Ronaldo Pellegrini

martes, 20 de octubre de 2009

Símbolo Internacional de Libre Estacionamiento y Exencion patentes

El Símbolo Internacional de Acceso sirve para individualizar el vehículo que conduce a una persona con discapacidad, otorgándole con ello, el libre tránsito y estacionamiento (el cual se encuentra regularizado por la normativa de cada municipio) mientras que la Constancia de Exención del pago de patentes, debe ser presentada ante Rentas de su domicilio para solicitar la eximición correspondiente. Ambos trámites se realizan en forma conjunta.
El Símbolo Internacional de Accesibilidad (SIA), también conocido como el símbolo (internacional) de silla de ruedas, consiste en un azul cuadrado adentro blanco con una imagen
estilizada de una persona que usa a silla de ruedas (véase la figura). Se mantiene como derecho
de autor de estándar internacional, ISO 7001, y la imagen del Comisión Internacional sobre Tecnología y Accesibilidad (ICTA), un comité de Rehabilitation International.
Fue diseñado por Susanne Koefoed en 1968.
El símbolo se considera a menudo donde el acceso se ha mejorado, particularmente para los usuarios de la silla de ruedas, pero también para otras ediciones de la movilidad. Con frecuencia, el símbolo denota el retiro de barreras ambientales, tales como pasos, a una más vieja gente de la
ayuda también, padres con los carros del bebé, y viajeros. Diseño universal punterías para evitar la necesidad de tales símbolos creando los productos y las instalaciones que son accesibles a casi
todos los usuarios del comienzo. El símbolo de silla de ruedas es "internacional" y por lo tanto no
acompañado por Braille en cualquier lengua particular.
Las aplicaciones específicas del SIA incluyen:
· Marcando un espacio del estacionamiento reservado para los vehículos usados por el lisiado
· Marcando un vehículo usado por una persona con discapacidad, a menudo para el permiso de utilizar un espacio
· Marcando un servicio público con las instalaciones diseñó para los usuarios de la silla de ruedas
· Indicar un botón para activar una puerta automática
· Indicar una estación o un vehículo accesible de tránsito
· Indicando una ruta del tránsito que utiliza los vehículos accesibles

Una vez reunidos todos los requisitos y completa la SOLICITUD (realizada en una sola tinta, sin enmiendas ni testaduras) podrá ingresarlos en la mesa de entradas de este SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN, a la OFICINA DE AUTOMOTORES, con domicilio en la calle RAMSAY 2250 (C1428BAJ) CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES, de lunes a viernes de 8.30 a 13.30 hs previo cotejo por personal de la Oficina de Automotores. REQUISITOS
Según cada caso en particular, el interesado deberá presentar la siguiente documentación:
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Solicitud y Requisitos para el trámite de Símbolos y Patente
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Instructivo para la realización del Trámite
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Check List
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Si no posee este programa por favor visite http://www.adobe.com/

Requisitos para Instituciones Asistenciales y Organismos Gubernamentales
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Solicitud de Símbolos
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Requisitos para la Solicitud de Símbolos
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Si no posee este programa por favor visite http://www.adobe.com/

DURACIÓN DEL TRÁMITE
El trámite dura apróximadamente entre un (1) mes, dependiendo de la presentación en tiempo y forma de la documentación requerida.

INFORMACIÓN SOBRE EL TRÁMITE
Toda presentación hecha en fotocopia deberá estar certificada por la autoridad competente (Escribano, Policía o Juez de Paz).
En caso de no requerir la Constancia de Exención de Patentes deberá dejar constancia de ello mediante nota.
Cuando el vehículo fue adquirido bajo el régimen de la Ley Nº 19279, deberá acompañarse únicamente y como requisito excluyente, copia certificada del titulo automotor en el cual conste la leyenda que lo identifique como adquirido bajo la normativa mencionada. En ningún caso, se autorizará a conducir el vehículo a una persona distinta que la designada en la Disposición que concedió la franquicia impositiva, salvo que se requiera expresamente la extensión de la autorización de manejo.
El trámite es gratuito.

INFORMACIÓN PARA RESIDENTES EN EL INTERIOR DEL PAÍS
El SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN es el único Organismo en todo el país que tiene a su cargo el beneficio de la Ley 19.279, sus modificatorias y el Decreto 1313/93. Cabe destacar que todos los trámites (Franquicia, Libre Disponibilidad, Símbolos, etc.) pueden realizarse a tráves del correo postal.

Dirección Postal:
Organismo: SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN
Oficina: AUTOMOTORES.
Dirección Postal: Ramsay 2250 o Dragones 2201
Localidad: (C1428BAJ) CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES

ORGANISMOS RELACIONADOS DE INTERÉS

PROVINCIA DE BUENOS AIRES
http://www.rentas.gba.gov.ar/
PROVINCIA DE CATAMARCA
http://www.agrentas.gov.ar/

PROVINCIA DE CÓRDOBA
http://deudasrentas.cba.gov.ar/index_itax.html

PROVINCIA DE CORRIENTES
http://www.dgrcorrientes.gov.ar/

PROVINCIA DE CHACO
http://www.chaco.gov.ar/rentas/DGR/index.htm

PROVINCIA DE CHUBUT
http://www.chubut.gov.ar/casa/archives/cat_rentas.php?id=-1

PROVINCIA DE ENTRE RIOS
http://www.dgr-er.gov.ar/

PROVINCIA DE FORMOSA
http://www.dgrformosa.gov.ar/

PROVINCIA DE JUJUY
http://www.ca.gov.ar/comarb/refutiles/jurisdiccion/datosjur/datos910.htm

PROVINCIA DE LA PAMPA
http://www.dgr.lapampa.gov.ar/

PROVINCIA DE LA RIOJA
http://www.dgiplarioja.gov.ar/

PROVINCIA DE MENDOZA
http://www.rentas.mendoza.gov.ar/

PROVINCIA DE MISIONES
http://www.dgr.misiones.gov.ar/

PROVINCIA DE NEUQUEN
http://www.dprneuquen.gov.ar/

PROVINCIA DE RÍO NEGRO
http://www.rionegro.gov.ar/hacienda/dgr/index.php

PROVINCIA DE SALTA
http://www.dgrsalta.gov.ar/

PROVINCIA DE SAN JUAN
http://www.ca.gov.ar/comarb/refutiles/jurisdiccion/datosjur/datos921.htm

PROVINCIA DE SAN LUIS
http://rentassanluis.sibs.com.ar/

PROVINCIA DE SANTA CRUZ
http://www.rentasantacruz.gov.ar/

PROVINCIA DE SANTA FE
http://www.ca.gov.ar/comarb/refutiles/jurisdiccion/datosjur/datos921.htm

PROVINCIA DE SANTIAGO DEL ESTERO
http://www.dgrsantiago.gov.ar/

PROVINCIA DE TIERRA DEL FUEGO
http://www.dgrtdf.gov.ar/

PROVINCIA DE TUCUMÁN
http://www.rentastucuman.gov.ar/

jueves, 15 de octubre de 2009

Una media sanción de locos

La Cámara de Diputados aprobó el proyecto de ley de salud mental

La iniciativa, que pasó al Senado, garantiza los derechos humanos de los pacientes de salud mental. Prohíbe la creación de nuevos manicomios, establece nuevas reglas en los existentes y restringe la internación forzosa

La Cámara de Diputados sancionó ayer por unanimidad el proyecto de ley sobre salud mental que, de aprobarse en el Senado, desterrará viejas prácticas: entre otras, la de internar indiscriminadamente a los pacientes psiquiátricos. Más aún, prohibirá la creación de nuevos manicomios. El objetivo es asegurar el pleno goce de los derechos humanos y dar la oportunidad al paciente de rechazar la asistencia si así lo desea. El Ministerio de Salud nacional, comentó el autor del proyecto original, el diputado Leonardo Gorbacz, “tiene 180 días para censar a las personas internadas y ver las circunstancias en las que están”. Según reza el proyecto, los manicomios deberán encaminarse gradualmente, según el texto, “hacia su sustitución definitiva”.
El proyecto en cuestión fue impulsado por diputados de distintos bloques nacionales e incorpora a la legislación argentina los Principios de Naciones Unidas para la Protección de los Enfermos Mentales y la Declaración de Caracas de la OMS. Fue aprobado en general y en particular con 172 votos en una sesión en la que se discutió “un paquete” de normas pendientes de tratamiento parlamentario. “Lo que cambia son las reglas de juego, en este sentido es un salto cualitativo enorme”, aseguró Gorbacz, del partido Solidaridad e Igualdad.
La salud mental es definida en el proyecto como “un proceso determinado por componentes históricos, socioeconómicos, culturales, biológicos y psicológicos, cuya preservación y mejoramiento implican una dinámica de construcción social vinculada con la concreción de los derechos humanos y sociales de toda persona”. Los centros de salud públicos y privados deberán trabajar bajo estos nuevos lineamientos, poniendo especial atención en la inserción de los pacientes, una de las banderas históricas del movimiento de desmanicomialización.
“Llevamos siglos de exclusión, aislamiento y prejuicio en este tema, de prácticas sin ningún tipo de aval científico”, comentó el diputado, al mencionar la modalidad de abordaje centrada en la internación, muchas veces, a puertas cerradas. El texto de la norma indica que “el proceso de atención debe realizarse preferentemente fuera del ámbito de internación hospitalario y en el marco de un abordaje interdisciplinario e intersectorial, basado en los principios de la atención primaria de la salud”.
La internación es considerada como un recurso terapéutico de carácter “restrictivo” y que precisa de un diagnóstico interdisciplinario con la firma de al menos dos profesionales, de los cuales uno deberá ser psicólogo o psiquiatra. No podrá realizarse sin el “consentimiento informado” del paciente y para aplicarse tiene que aportar “mayores beneficios terapéuticos que el resto de las intervenciones realizables en su entorno familiar, comunitario o social”. La declaración de insania, según Gorbacz, está planteada con límites más precisos que antes.
En el proyecto se indica que la internación debe ser “lo más breve posible” y en ningún caso puede ser indicada o prolongada, como suele suceder, en pos de resolver “problemáticas sociales o de vivienda, a fin de lo cual el Estado debe proveer los recursos adecuados”. La persona podrá en cualquier momento decidir “por sí misma” el abandono de la internación. Si dura más de 60 días corridos, “el equipo de salud debe comunicarlo al órgano de revisión (creado por ley) y al juez”. Este último “debe evaluar, en un plazo de cinco días, si la internación sigue siendo voluntaria o debe pasar a considerarse involuntaria”.
Los casos de internación involuntaria tendrán que ser notificados obligatoriamente en un plazo de diez horas al juez competente, quien a su vez dispondría de un plazo máximo de tres días corridos para autorizarla o requerir informes ampliatorios sobre la situación. El equipo de salud está obligado a externar al paciente o transformar la internación en voluntaria, no bien termina la situación de riesgo cierto e inminente, que justificó la medida. “Sólo puede ser forzosa la internación si hay un peligro cierto e inminente y no abstracto, como sucede muchas veces”, detalló el autor del proyecto original.
La propuesta terapéutica es la de promover “el mantenimiento de vínculos, contactos y comunicación de las personas internadas con sus familiares, allegados y con el entorno laboral y social, salvo en aquellas excepciones que por razones terapéuticas debidamente fundadas establezca el equipo de salud interviniente”. En ningún caso podrá emitirse un diagnóstico sobre la base exclusiva de un status político, socioeconómico, pertenencia a un grupo cultural, racial o religioso. Tampoco por demandas familiares, elección o identidad sexual o la mera existencia de antecedentes de tratamiento u hospitalización.
El proyecto prohíbe la creación de nuevos manicomios, neuropsiquiátricos o “instituciones de internación monovalentes, públicos o privados” y, en el caso de los ya existentes, se deberán adaptar a los objetivos y principios de la nueva ley hasta su sustitución definitiva por los dispositivos alternativos.
Entre el catálogo de derechos se incluye “el derecho a no ser identificado por un padecimiento mental actual o pasado”, el de “no ser objeto de investigaciones clínicas sin consentimiento” y el derecho “a ser informado de todo lo inherente a su tratamiento”.
“El tema estuvo invisibilizado durante la democracia y la situación es de una barbarie absoluta. Nunca estuvo en agenda y sin embargo logramos hacer algo”, concluyó Gorbacz. La suerte de esta nueva ley dependerá de su sanción en el Senado, agregó el diputado, y sobre todo de la buena voluntad política para implementarla.


FUENTE:diario pagina 12

miércoles, 14 de octubre de 2009

Narcolepsia :cuando el sueño sin control discapacita


Su incidencia en países occidentales se sitúa entre el 0,2 y 2,6 cada 1000 personas. Está tan extendida como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple y es más frecuente que la fibrosis quística; sin embargo, poco se sabe de esta enfermedad y de lo gravemente discapacitante que puede resultar en la vida adulta. Se trata de la narcolepsia, un trastorno del sueño de origen neurológico que se caracteriza por una repentina y excesiva somnolencia diurna por la que una persona puede llegar a dormirse en cualquier momento y lugar sin poder evitarlo. Entre un amplio conjunto de síntomas, esta dolencia puede acarrear cataplejía, parálisis del sueño y alucinaciones hipnagógicas. Aunque la catalepsia no tiene cura, la medicina ha avanzado en los tratamientos e intenta controlar los síntomas que condicionan drásticamente la vida familiar, social, laboral o escolar del paciente.
En España se diagnostican cerca de 600 nuevos casos al año y se estima que esta dolencia aqueja alrededor de 30.000 personas. En México, los pacientes con narcolepsia llegarían a 500.000 y, según dos estudios de la Fundación Nacional del Sueño, 50 millones son los norteamericanos que padecen alguno de los 88 trastornos descritos sobre el sueño. A pesar de estas cifras y siendo una patología tan extendida como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, son más los mitos que se conocen sobre narcolepsia que la real información sobre sus causas y las problemáticas que trae a la vida de los pacientes afectados por ella.
Según el profesor Jordi Matías Guiu, presidente de la Sociedad Española de Neurología, el exceso de sueño es un subgrupo de enfermedades de origen neurológico pero, a la vez, psiquiátrico, dentro de las cuales la narcolepsia es la más conocida. De todos modos, esto no garantiza una empatía hacia ella por parte de la sociedad ya que los pacientes suelen ser incomprendidos y sufrir un gran rechazo social.
Si bien realizar un diagnóstico preciso es complejo, como también lo es el amplio grado de afectación, en los casos más graves, existe un denominador común, la narcolepsia puede llegar a ser una dolencia altamente discapacitante si no se controla.
Descripción general y síntomasLa narcolepsia comienza a manifestarse en la niñez y la adolescencia, pero recién en la edad adulta (salvo los casos manifestados tempranamente como graves) es cuando empieza a considerársela como una discapacidad, ya que en esta etapa la somnolencia no debería ser tan habitual.
La narcolepsia es un trastorno del sueño de origen neurológico cuya principal característica es precisamente una excesiva somnolencia durante cualquier hora del día. La persona que la sufre tiende a sentirse embotada, amodorrada, a veces de manera leve y continua y otras de manera tan repentina e intensa que acaba durmiéndose de súbito.
A esta manifestación se la denomina ataque de sueño y pueden aparecer varias veces en un mismo día, variando su duración.
Según la Asociación Española de Narcolepsia, la incidencia de esta enfermedad en países occidentales oscila entre el 0,2 y casi 3 por 1000 personas. Sin embargo la narcolepsia es una patología infradiagnosticada, ya que según algunos médicos, se tardan unos catorce años en brindar un diagnóstico preciso.
Como denominador común, la narcolepsia presenta una somnolencia diurna incontrolable y ataques de sueño, pero también provoca despertares constantes y un sueño nocturno fragmentado, lo que deriva en una intensa alteración del ciclo vigilia-sueño. Pero quizás uno de los síntomas más drásticos sea la cataplejía (súbita privación del tono muscular sin pérdida de conciencia que afecta a un 60 u 80% de los pacientes), lo que provoca una caída repentina al suelo. Este síntoma se manifiesta cuando el paciente tiene una sensación de alegría o alguna emoción muy fuerte. (Aunque se han reportado casos donde las causantes fueron la fatiga, comidas abundantes, el enfado, el miedo o la realización de movimientos bruscos).
También puede suceder que los ataques se presenten sin relación con ningún factor desencadenante.En un episodio de cataplejía pueden verse afectados un número limitado de músculos. Es común que la cabeza caiga hacia adelante, los brazos hacia los lados y las rodillas se doblen. La duración del ataque es muy variable y puede prolongarse hasta treinta minutos.Otro síntoma sumamente angustiante es la parálisis de sueño, donde el paciente pierde el control de su cuerpo, lo cual provoca una sensación de muerte.
También es común que se padezcan alucinaciones hipnagógicas, que son experiencias muy difíciles de distinguir de la realidad y a menudo aterradoras. Estas alucinaciones ocurren generalmente mientras la persona se queda dormida producto de un ataque de sueño o comienza a salir del mismo.
El siguiente es un relato extraído de un blog confeccionado por paciente con narcolepsia para compartir sus experiencias con otros afectados. A modo de bitácora, en sus registros diarios pueden leerse el gran impacto de la enfermedad en su vida social y la angustia frente a los episodios: “ El día 20 me caí 2 veces, estoy saliendo a la calle siempre acompañado, lo hacemos temprano para estar en la casa a las horas que más o menos me dan los ataques de narcolepsia y cataplejía. Estando en la casa me siento más seguro y tranquilo y procuro dormir mis siestas a las horas que me da el bajón. Esas horas normalmente van de 11.30 a 13.30 y por las tardes sobre las 7, me viene bien echarme una siesta. Cuando lo paso mal es en las interrupciones de las siestas, me pongo nervioso, con ansiedad y me cuesta concentrarme. Lo suelo pasar mal cuando tengo visitas y me entra el sueño, pero incluso hablando por teléfono también me ocurre, ya me sucede de cualquier manera, es increíble”.
Causas y diagnóstico
Aún no existen certezas respecto a qué causa la narcolepsia, pero se cree que podría ser producto de ciertas anormalidades que afectan varias partes del cerebro involucradas en la regulación del sueño REM (movimiento ocular rápido).
Se estima que la narcolepsia involucra factores múltiples que interactúan para causar una disfunción neurológica y perturbaciones del sueño REM, de manera cercana a muchas enfermedades neurológicas crónicas.Algunas teorías sostienen que otra causa de la narcolepsia podría ser el déficit de hipocretina, neuropéptido que interviene en la regulación del ciclo sueño-vigilia, como también que la narcolepsia tiene implicaciones genéticas y hereditarias.
Así, las personas que sufren esta enfermedad tienen hasta en un 35% de los casos, algún antecedente directo que ha padecido el mismo trastorno.
También existen casos aislados donde esta dolencia se manifiesta a partir de lesiones traumáticas en regiones del cerebro involucradas en el sueño REM, la presencia de tumores, infecciones (mononucleosis infecciosa), exposición a toxinas, factores alimenticios, estrés y cambios hormonales.Esto mismo provoca que, cuando la enfermedad se manifiesta a través síntomas aislados, sea complejo brindar un diagnóstico preciso.
Lo contrario sucede cuando los síntomas se manifiestan en su conjunto.Por ello de deben realizar exámenes para descartar otros trastornos que puedan causar síntomas similares, incluyendo somnolencia como producto de convulsiones, apnea del sueño, insomnio, síndrome de las piernas inquietas u afecciones psiquiátricas o neurológicas.
Cuando los síntomas se han evaluado y se han descartado otros problemas, el diagnóstico se confirma mediante estudios del sueño (polisomnograma), y en particular mediante la realización de la denominada Prueba de Latencia Múltiple del Sueño (MSLT), durante la cual se mide el tiempo que toma quedarse dormido cuando se presentan oportunidades de tomar una siesta.
Tratamientos
Aunque la narcolepsia no tiene cura, los tratamientos disponibles apuestan a controlar los síntomas que condicionan la vida familiar, social, laboral o escolar del paciente.
Cada tratamiento es individualizado y depende de la gravedad de los síntomas y de las características del paciente.
En el tratamiento de la narcolepsia se han utilizado estimulantes del sistema nervioso central como modafinilo, dextroamfetamina o metilfenidato, para aliviar la somnolencia diurna excesiva y reducir la incidencia de ataques de sueño, pero no han tenido un buen desempeño en el control de la cataplejía, como también han padecido de varios efectos adversos.Para el tratamiento de la cataplejía se emplean antidepresivos tricíclicos como clomipramina.
El oxibato sódico ha sido el primer fármaco autorizado específicamente para la cataplejía.
Hace algunos años surgió una nueva medicación, se trata del Modiodal. Este fármaco constituiría el tratamiento más seguro y eficaz para los pacientes con esta enfermedad hoy en día. Pero tiene un gran límite, su costo. Una caja de modiodal cuesta alrededor de 90 euros y un enfermo puede consumir dos al mes.
En España la Seguridad Social financia el 60%, pero el precio sigue siendo muy alto y esto provoca que muchos pacientes se vean obligados a abandonar el tratamiento. “Necesitamos que el apoyo de la Administración Pública se traduzca en una reducción del coste de los medicamentos actuales y que los tribunales médicos consideren la enfermedad como crónica y discapacitante”, comenta Ana en su testimonio.
Más allá de los fármacos, también existen diversas herramientas muy valiosas para el control de los síntomas y alcanzar el óptimo desenvolvimiento de la vida cotidiana. Entre ellas podemos incluir el control de los hábitos de descanso, lo que conforma una buena higiene del sueño: dormir adecuadamente, evitar los elementos que favorezcan el insomnio, descansar en superficies o lugares apropiados y calcular el tiempo suficiente para un descanso adecuado.
Si las siestas se planifican, el paciente puede regularizar el sueño durante el día y reducir la cantidad de ataques inesperados.
También se deben evitar realizar actividades pre-sueño que favorezcan el insomnio, como por ejemplo, la ingesta de comidas abundantes o dejar pasar poco tiempo entre la cena y el sueño.
El impacto en la vida cotidiana
Recientemente la Televisión Española presentó en el ciclo “Documentos TV” un especial sobte narcolepsia. Entre los valiosos testimonios presentados se encontraba el de Jacqueline Liddle, una joven estudiante de 14 años que se desploma más de 50 veces al día, debido a los súbitos ataques de sueño. “Dicen que la narcolepsia es mucho más que quedarse dormido de forma repentina... es mucho más... porque hay cosas que ya no podrás hacer, como por ejemplo, el conducir”, afirma Juan, el autor del blog antes mencionado.Y no sólo manejar. Dada la falta de información y la ausencia de una especificidad médica, muchos son los prejuicios que rondan la vida de los portadores. Si los casos son moderados, serán tratados desde la infancia de perezosos y distraídos, y en la vida adulta de vagos.
En los casos más severos, mediarán también el temor y el confundir la narcolepsia con un de-sorden mental. Debido a esta falta de información se recomienda para evitar malos entendidos que los pacientes lleven una chapa identificatoria con el nombre de la enfermedad y un contacto en caso de urgencias.
Los efectos de la enfermedad tienden a entorpecer las relaciones sociales y laborales, reduciendo drásticamente la calidad de vida. Al punto de poner en riesgo la propia vida, ya que los ataques pueden suceder al conducir un automóvil, una maquinaria de trabajo o al cruzar la calle.“No puedo realizar ciertos deportes como el tenis, natación, fútbol por temor a sufrir un episodio de cataplejía. Ver acercarse la pelota y esperar el momento de devolverla me puede producir una cataplejía, o si estoy en una piscina, las risas o la zambullida de alguien también puede desencadenarla, así como las fiestas o reuniones en las que se cuentan chistes”, comenta Ana, una joven española. Ana fue diagnosticada a los 33 años, actualmente es miembro de la Asociación Española de Narcolepsia y no sólo en las actividades sociales enfrenta un serio límite: “soy consciente de que si mantengo mi trabajo es porque soy una privilegiada al trabajar en el sector público, ya que mis superiores aceptan mi situación, si trabajase en una empresa privada seguramente ya habría sido despedida, como es el caso de otros enfermos de narcolepsia.
De todas formas mi enfermedad me ha limitado las posibilidades de promoción laboral”.Ángela Herrera2, también española, asegura que algunos enfermos son despedidos de sus trabajos de forma injusta y que si bien no pueden trabajar conduciendo camiones, son válidos para otros muchos trabajos.
Pero quizás el mayor problema sea que las legislaciones de muchos países en el mundo, aún no han incluido a la narcolepsia en la nómina de las discapacidades. “Los tribunales médicos tampoco colaboran demasiado a la hora de conceder la incapacidad a un narcoléptico”, afirma Herrera.
Otra queja recurrente en el ámbito de las asociaciones es la demora en los diagnósticos. “Los colegios de médicos deberían tomar medidas para favorecer que se acortara el retraso en el diagnóstico, es decir que los médicos de atención primaria fueran capaces de identificar los síntomas de la narcolepsia”.
El reclamo por parte de las personas afectadas es continuo, su llamado desesperante. En escuelas, empleos y centros médicos se sienten igual de incomprendidos; los Estados no se hace eco y las leyes aplazan aún más la posibilidad de una mejora sustancial de sus derechos.
Queda esperar que, como en tantas otras enfermedades y síndromes al margen de una regulación estatal, la narcolepsia pronto pueda ser contemplada en su real situación y se articulen los recursos necesarios para una mejora en la calidad de vida.
Enlaces relacionados y fuentes:

Lograr una ciudad integrada

Bajo el lema “Una ciudad para todos”, el grupo Sin Barreras Rosario realizará durante octubre una serie de actos para concientizar a la ciudadanía sobre las dificultades que tiene gran parte de la población con discapacidad para movilizarse en la ciudad. Mañana, a partir de las 11 se instalará una mesa de encuesta en Córdoba y San Martín. El domingo 25 se realizará un mural en la plaza de Córdoba y Provincias Unidas, que se denominará “Juntos por la integración”, además de que se colocarán stikers y pintadas en diferentes calles con el mensaje “Rampas ya”. Las actividades finalizan el 30 de octubre con un marcha céntrica que va desde San Luis y Entre Ríos, hasta la Municipalidad. Más información al 156240551 / 153317545 o vía e-mail a sinbarreras_rosario@hotmail.com.
Dichos actos comprenden:

* El día sábado 10 a partir de las 11 hs. se instalará una mesa de encuesta en la intersección de las peatonales Córdoba y San Martin.

* El día 25 junto a otras instituciones se realizara un mural en la Plaza de Córdoba y Av. Provincias Unidas, el cual se denominará “Juntos por las Integración”.* Colocación de sticker y pintadas en diferentes calles con el mensaje “Rampas Ya”.

* El día viernes 30 se realizará en horas del mediodía una marcha por calles céntricas (desde San Luís y Entre Ríos, por San Luís hasta San Martín, siguiendo por San Martín hasta Córdoba para terminar en la Municipalidad).

Este será otro de los tantos pedidos que se vienen realizando durante años con muy pocas respuestas por parte de las autoridades.

sábado, 10 de octubre de 2009

La familia con un hijo con discapacidad

INTRODUCCIÓN
La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico.
Caplan, uno de los pioneros en el campo de la psiquiatría preventiva, define lacrisis como “un período de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momentono puede evitar ni resolver con los recursosacostumbrados”.
En un análisis semántico de la palabracrisis, el término chino de crisis (weiji) se compone de dos caracteres que significan“peligro” y “oportunidad” que ocurren al mismo tiempo.
La palabra inglesa se basa en el griego Krinein que significa decidir. Las derivaciones de la palabra griega indican que la crisis es a la vez decisión, discernimiento, y también, “un punto decisivo durante el cual habrá un cambio para mejorar o empeorar” .
Distintos autores diferencian las “crisis del desarrollo o evolutivas” de las “crisis accidentales”. Las primeras son las relacionadascon el pasaje de una etapa de crecimiento a otra: el nacimiento del primer hijo, el comienzo de la escolaridad primaria, la adolescencia, etc.
En cuanto a las llamadas crisis circunstancialeso accidentales se caracterizan porque tienen un carácter urgente, imprevisto, inesperado: muerte de algún integrantede la familia, enfermedades, accidentes,etc.
La confirmación del diagnóstico de ladiscapacidad del hijo se encuadraría dentro de estas últimas.
Enfrentar esta crisis para la familia representatanto la oportunidad de crecimiento,madurez y fortalecimiento, como el peligrode trastornos o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular.
En este sentido, es un momento decisivo y crítico donde los riesgos son altos y donde el peligro para el surgimiento de trastornos psíquicos y la oportunidad de fortalecimiento, coexisten.
De acuerdo con las palabras de Caplan, podríamos decir que la familia en estos momentos se halla “en una estación de paso, en un sendero que se aleja o se dirige hacia el trastorno”.
Cada familia es única y singular y procesaráesta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la capacidad de superarla varían de una familia a otra. Muchas familias logran reacomodarse ante la situación, mientras que otras quedan detenidas en el camino. Estas últimas son lasque llegan al especialista en salud mental con alguna demanda de atención.
DESCRIPCIÓN DE LA EXPERIENCIA CLÍNICA
En este trabajo voy transmitir mi experiencia clínica, llevada a cabo en nuestro país en las últimas tres décadas, con familiascon un hijo discapacitado llegadas a la consulta. La población con la cual se trabajófue de alrededor de 600 familias.
Presentaremos las situaciones de conflicto más frecuentes a nivel de los distintos vínculos de la trama familiar, derivadas de una resolución inadecuada de la crisis señalada.
A partir de esta presentación propondremos una lista de indicadores de riesgo, a fin de que, el pediatra y otros profesionales intervinientes puedan detectar precozmente las familias más vulnerables, que necesitan mayor acompañamiento y sostén, o bien hacer la derivación al especialista en salud mental, en el caso de que la situación exceda las posibilidades de su abordaje desde el ámbito de atención de los demás profesionales.
Los motivos de consulta más frecuentes fueron los siguientes:
a) Problemáticas del niño: problemas de conducta (conductas agresivas e impulsivas,
aislamiento, falta de interés, inhibición, apatía), dificultades de avance en el tratamiento específico o en la escolaridad, etc.
b) Problemática de los hermanos: sintomatología psicosomática, exceso de involucramiento con el discapacitado, sobreadaptación, problemas escolares, conductas agresivas.
c) Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza frente a este hijo diferente; sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre); dificultades en la toma de decisiones en algún momento del ciclo vital (elección de la escuela, adolescencia, etc.); falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos; abandono y depósito del niño en una institución especializada; falta de atención o gran sobreexigencia sobre el niño; etc.
La derivación a la consulta fue realizada en la mayoría de los casos por la escuela, el centro de rehabilitación u otros profesionales no médicos integrantes del equipo tratante.
Otras veces la iniciativa de la consulta surgió de la familia.
En menor número de casos el derivante fue el médico.
Los recursos utilizados para la obtención de la información sobre los conflictos motivadores de la consulta psicológica fueron:
a) Entrevistas psicodiagnósticas: 1) con todo el grupo familiar; 2) vinculares:
madre-hijo, padre-hijo, hermanos, otros binomios (por ejemplo: abuela-niño, cuidador-niño, etc.).
b) Entrevistas psicoterapéuticas: 1) con todo el grupo familiar; 2) vinculares (madre-hijo, padre-hijo, hermanos, otrosbinomios).
Los ámbitos en los que se desarrolló la experiencia fueron los siguientes:
a) Servicio de Psicopatología del Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca.
b) Servicio de Psicopatología del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”.
c) Equipo de Malformaciones Craneofaciales, Departamento de Pediatría del Hospital Italiano.
d) Equipo interdisciplinario para la atención del niño y joven con síndrome de Down, Departamento de Pediatría del Hospital Alemán.
e) Consultorio privado.
SITUACIONES MÁS FRECUENTES DE CONFLICTOS VINCULARES
Dijimos que la discapacidad del hijo es una crisis accidental que produce un impacto psicológico a nivel de los diferentes vínculos familiares. En relación a cómo se elabore la crisis podrían producirse un crecimiento y enriquecimiento vincular o, por el contrario, problemas psicológicos de distintos grados de gravedad, en la trama vincular familiar. Estos conflictos pueden derivar en una consulta al especialista en salud mental.
¿Qué es lo que hace que una crisis desemboque en crecimiento para la familia o, por el contrario, en trastornos psíquicos?
Un sinnúmero de factores actuando en complejas interacciones intervienen en ello: la historia de cada miembro de la pareja y la familia nuclear; las situaciones de duelo que se han atravesado previamente y cómo las han elaborado; los sistemas de creencias de familia; los conflictos previos de esta familia; la capacidad para enfrentar situaciones de cambio; lugar asignado al hijo en la estructura familiar; ¿había un espacio destinado para él?; nivel de expectativas puesto en él; capacidad de comunicación a nivel del grupo familiar; nivel cultural y socioeconómico de la familia; existencia o no de redes de sostén; ¿qué capacidad tiene la familia de relacionarse con los otros?; ¿es capaz de buscar apoyos y ayudas de los demás?; ¿está atravesando otras situaciones de crisis en forma simultánea?,etc.
Describiremos a continuación distintas situaciones de conflicto registradas en la clínica psicológica en los diferentes vínculos familiares:
a) conyugal (interacciones entre los miembros de la pareja);
b) parental (interacciones entre padres e hijos);
c) fraterno (interacciones entre los hijos).
Hicimos una selección de las situaciones más frecuentes ante la imposibilidad de enumerar la amplia gama que se presenta a la consulta.
Situaciones de conflicto en el vínculo conyugal
La discapacidad del hijo produce, generalmente, un gran impacto en el plano de la pareja conyugal. Muchas parejas salen fortalecidas, el niño con discapacidad los une; para otras, la situación es promotora de malestar y ruptura vincular.
Un factor de gran influencia es la existencia, o no, de conflictos previos a nivel de la pareja. Los conflictos previos pueden traer mayores dificultades en la adaptación a la situación. Esos conflictos pueden agravarse o bien la situación sirve de telón o excusa que encubre esa relación afectada anteriormente. El niño con la discapacidad puede ser tomado como “chivo expiatorio” de las dificultades maritales.
Otras parejas con un funcionamiento previo sin conflictos pueden comenzar a mostrar signos de trastornos a partir de la crisis del diagnóstico y ante una inadecuada elaboración.
Generalmente la pareja no llega a la consulta con una demanda de atención para ella sino por alguna conducta que les preocupa del hijo con discapacidad, o dealguno de los otros hijos.
El registro de las situaciones de trastornos más frecuentes en la vincularidad conyugal da cuenta de:
• Predominio de la vincularidad parentalsobre la conyugal. El espacio de la pareja conyugal aparece reducido como consecuencia del predominio de las funciones parentales. El daño del hijo se asocia a temores y fantasías de los padres en torno al sexo y más aún cuando es el primero. El
hombre vive un cuestionamiento a su virilidad.
La mujer siente que la discapacidad es una prueba de que “tiene algo malo dentro”, que “no está completa”… Tales sentimientos afectan las relaciones sexuales y otros intercambios de la pareja.
• División rígida de roles entre los miembros de la pareja de acuerdo con un modelo tradicional:
a) La madre dedicada a la crianza de los hijos. La madre establece una relación muy estrecha con ese hijo que es criado por la ley materna y no es incorporado a una situación triangular.
Queda ocupando el lugar de un “niño eterno” de esa madre. Esta es proveedora de “amor sublime”, muchas veces, reactivo a sentimientos de indiferencia, hostilidad, rechazo y deseos de muerte, que suelen permanecer inconscientes.
Se muestra como una proveedora inagotable de gratificación de ese hijo.
Queda aferrada a una ideología del sacrificio, prioriza la postergación sacrificada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijos…
Se cumple o no con el ideal del sacrificio:es una situación llena de ambivalencia para la madre.
Fuertes mandatos sociales contribuyen a esta renuncia materna.
Los profesionales también alientan el sacrificio de la madre, delegando en ella la mayoría de los requerimientos que la rehabilitación impone.
Puede quedar atrapada en la función de reeducadora del hijo.
b) El padre, único sostén económico. La ley del padre suele estar ausente. Hay déficit de función paterna de interdicción o corte del vínculo madrehijo. Esto puede ser consecuencia de una madre que no posibilitó la entrada del padre, que obturó ese lugar.
El padre suele sentir al hijo como una herida en su virilidad en la medida que la descendencia, que es la portadora del apellido paterno, haquedado como algo trunco, más aún cuando se trata del primer hijo varón.
Esta descendencia suele ser significada como una falla en la línea generacional.
En una división rígida de roles sexuales, queda a cargo en forma exclusiva del mantenimiento económico de la familia, y vuelca la mayor parte delas energías en el exterior.
Muchas veces el padre recurre a la racionalización e intelectualización del problema. Puede dedicar mucho tiempo a estudiar e investigar sobre la temática de la discapacidad y a acumular últimas informaciones que, en muchas circunstancias, exceden las que maneja el profesional.
• Alto nivel de recriminaciones, reproches(manifiestos o encubiertos) y proyeccionessobre el otro de sentimientos propios de culpabilidad y fracaso. Es “el otro” de la pareja quien fracasó, el/la culpable.
• Intensos sentimientos de agobio y sobreexigencia ante las demandas de este hijo.
Siempre la crianza de un hijo sano demanda ciertos sacrificios transitorios al plano de la pareja, pero la paternidad de un niño con discapacidad se acompaña de demandas de postergación que se prologarán en el tiempo. Hay vivencias de soledad y no reconocimiento por el otro, en aquello que cada miembro de la pareja está haciendo.
• Incomunicación y distancia entre los miembros de la pareja. Suelen tener como motivo principal de comunicación entre ellos, las alternativas diarias de su hijo discapacitado.
• Aislamiento en relación al afuera. Hay renuncia a relaciones sociales que la pareja tenía anteriormente.
Situaciones de conflicto en el vínculo padres-hijo con discapacidad
En este vínculo se movilizan sinnúmero de sentimientos ambivalentes y muy intensos, desde el primer momento en que se descubre la discapacidad: desconcierto, extrañamiento, inseguridad, desilusión, dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc.
Estos sentimientos negativos pueden combinarse con otros positivos, anudándose en complejas interacciones: sentimientos de ternura, de amor y hasta de orgullo hacia ese hijo; deseos de reparación y ansias de poner muchos esfuerzos para sacarlo adelante, dándole las mayores posibilidades; sentimientos de alegría y goce ante los logros obtenidos; el sentirse enfrentando un desafío permanente; etc.
El reconocimiento de estos sentimientos ambivalentes, el expresarlos, sin negarlos, taparlos o disfrazarlos, es parte de este camino de adaptación y crecimiento. Surgen los conflictos cuando algunos de los sentimientos predominan en forma intensa en esta relación vincular, produciendo malestar.
A la consulta clínica llegan distintassituaciones disfuncionales en este vínculopaterno-filial, ellas son:
• Vínculo padres-hijo con predominio de sentimientos de culpa. Vínculo acreedordeudorcon un deuda insaldable.
a) Padres deudores-hijo acreedor.
La pareja paterna aparece dominada por la culpa al no disponer de una soluciónque arregle enteramente el daño.
Quedan ocupando el lugar de deudores frente a un niño acreedor, al que hay que pagarle. Se presentan como excesivamente disponibles, eternos dadores, con una abundancia inagotable.
Se esfuerzan por rellenar toda falta; nada parece alcanzar.
El niño se puede transformar en un acreedor de por vida, en un insatisfecho permanente manteniendo unadependencia exigente hacia sus padres.
b) Hijo deudor-padres acreedores.
El lugar de deudor también lo puedeocupar el niño, simultáneamente o alternativamente.
El niño suele sentir que ha defraudado a sus padres, a los que vive como insatisfechos y desilusionados con élen la medida que está lejos de ser el deseado a causa de su discapacidad.
Se siente culpable por ello. Esto se vincula con una actitud consciente o inconsciente de los padres de cargarlo con la culpa de su fracaso. Estos reclaman que sea lo que no es y lo que nunca podrá llegar a ser: un niño sin limitación.
Los padres se relacionan con su hijo de modo exigente y controlador, en cuanto a rendimiento y eficacia.
Vínculo paterno-filial con ausencia dedemandas. De este hijo ya no se espera nada, nada le es pedido. Es un vínculo parental en el que predominan la desilusión, la impotencia, la desesperanza, se bajan los brazos. El rótulo de la discapacidad funciona como una “sentencia defuturo cerrado”.
• Vínculo padres-hijo con negación e idealización del daño. La discapacidad del hijo aparece revestida de cualidades divinas otorgando a los padres la condición de ser “los elegidos de Dios” por tener un hijo especial. El hijo es vivido como “un regalo del cielo”, casi como un daño que se transforma en un don divino
• Vínculo padres-hijo en el que se anulan las diferencias. Sobre la base de la identificación con el hijo con discapacidad, ambos miembros de la pareja o uno de ellos se discapacitan, no desarrollan potencialidades que marcarían las diferencias en relación con el discapacitado. Son proclives al fracaso de iniciativas yemprendimientos que implican el crecimientoy desarrollo personal.
• Vínculo padres-hijo en el que se remarcan las diferencias. Escisión: sanos-enfermos. Se coloca al discapacitado, y sólo a él, en el lugar del fracaso y el depositario de todas las discapacidades y las limitaciones del resto de los miembros de la familia.
Es el soporte de la familia. Los demás quedan libres de las limitaciones propias, marcándose fuertemente de este modo las diferencias dentro del núcleo familiar.
• Vinculación con el hijo sólo desde la parte dañada, sin reconocimiento de sus aspectos sanos. Los padres quedan atrapados en la etiqueta diagnóstica, lo que lleva a que asuman un rol de reeducadores. El cumplimiento de las ejercitaciones es tomado como única expresión de su función parental. Esto se acompaña de la ausencia de actividades gratificantes y recreativas.Falta la actividad lúdica a nivel vincular.
• Vínculo padre-hijo oscilante entre la permisividad y el descontrol agresivo. Son frecuentes las dificultades paternas para asumir la disciplina y la puesta de límites.
El niño suele funcionar como alguien despótico que se maneja mediante el principio de placer en una búsqueda de satisfacción permanente e inmediata de sus deseos. Estos mismos padres muestran alternativamente abruptas reacciones agresivas generadoras de culpa.
Por razones de espacio no podemos desarrollar la temática del vínculo de los padres con el hijo sin discapacidad pero remitimos al lector a la sección de indicadores de riesgo.
Situaciones de conflicto en el vínculo fraterno
Nuestra práctica clínica nos muestra que en este vínculo se intensifican los sentimientos normales presentes en todo vínculo fraterno.
Se mueven intensos sentimientos encontrados y contradictorios. Es normal que así sea. Surgen conflictos cuando algunos de estos sentimientos predominan en forma intensa, produciendo un malestar vincular.
• Predominio de intensos sentimientos deculpa en el hermano por vivirse como el hijo “privilegiado”, “el elegido”, poseedor de habilidades o de la salud que se le restó al discapacitado.
A nivel de fantasía, el hermano con deficiencia queda ocupando un lugar de víctima, despojado de las capacidades que él posee. En este caso, siente que el hermano discapacitado está frente a él resentido y reprochándole e, incluso, con deseos de venganza.
La culpa también surge ante situaciones de logros propios, mientras que el hermano queda rezagado.
Estos sentimientos de culpa y la necesidad de castigo, explican conductas reiteradas de fracaso con las que llegan a la consulta, dificultades para la obtención de logros y éxitos o para disfrutar de ellos.
El hermano con discapacidad es sentido también como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones cuidados especiales y le ofrecen más posesiones materiales.
En este caso, el hermano suele sentirse “no querido por los padres”. El hermano sin discapacidad es ahora el hijo desposeído frente a su hermano usurpador y ladrón. Aquí surgen:
• Predominio de fuertes sentimientos deira, rivalidad, celos, envidia ante las mayores atenciones, privilegios, cuidados yprovisiones materiales para el hermano.
A su vez, estos sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que empuja a buscar en forma compulsivademostrar actitudes contrarias, por ejemplo, cordialidad, bondad excesiva o ayudahipersolícita hacia él.
• Presencia de intensos sentimientos de frustración, aislamiento y soledad, como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano con quien, muchas veces, no puede compartir travesuras, aventuras,alianzas, pensamientos, preocupaciones, sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sentimientos se acentúan cuando no hay otros hermanos. Estos sentimientos surgentambién en la relación con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atención al hijo con discapacidad.
• Predominio de un exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas.
Pueden darse situacionesextremas en las cuales el hermano queda indiscriminado, fusionado con el discapacitado, pudiendo hacer una renuncia a la propia vida.
Las preocupaciones y exceso de responsabilidades también están presentes en relación con los padres sentidos como vulnerables y heridos en su narcisismo.
El hermano queda expuesto a cargar con el peso de sostener de estos padres. Se siente impulsado a cumplir con la misión heroica de compensarlos de la herida y el dolor, mediante logros y satisfacciones permanentes. Busca compulsivamente ser maduro, competente, brillante, inteligente
• Vínculo dominado por vergüenza y temor a la mirada de los otros y al rechazo del medio hacia su hermano, hacia sí mismo o hacia la familia. Los sentimientos de vergüenza se suelen acompañar de culpa.
• Vínculo con intensa preocupación en tornoal futuro. Es más común hallarlo en los hermanos mayores, muy intenso a partir de la adolescencia.
En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén.
Los padres suelen planificar para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.
Los hermanos manifiestan sentimientos de atadura en relación con una hipoteca a futuro, enojo, resentimiento. Suele haber poco espacio a nivel familiar para ser expresados.
INDICADORES DE RIESGO DE CONFLICTO FAMILIAR
Luego de haber hecho la descripción de algunas situaciones de conflictos vinculares, proponemos una lista de indicadores de riesgo que sirva de guía a fin de detectar las familias más vulnerables que necesitan mayor acompañamiento y sostén, o la derivación oportuna al especialista en salud mental.
Decir que la familia que tiene un hijo con discapacidad está en riesgo no significa afirmar que necesariamente presentará trastornos psíquicos, sino que existe probabilidad de que éstos aparezcan.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades o no de la familia de implementar estrategias, recursos, capacidades para adaptarse a esta situación.
INDICADORES DE RIESGO A NIVEL DE LA FAMILIA COMO GRUPO
Situaciones familiares previas y actuales del grupo familiar
• Duelos mal elaborados en la historia previa de miembros de la pareja o en la historia de la familia nuclear.
• Conflictos previos en la pareja.
• Falta de espacio asignado al hijo en el entramado relacional de la pareja desdeel momento de la concepción.
• Exceso de expectativas, deseos e ilusiones depositados en el hijo.
• Dificultades socioeconómicas (desempleo, subempleo, empleo temporario, bajo salario, falta de vivienda digna, carenciade cobertura social, etc.).
• Otros miembros de la familia con la misma discapacidad: el factor genético con su incidencia psicológica.
• Carencia de sostenes externos (familia extensa, amigos, vecinos, otros padres con hijos discapacitados, etc.).
• Imposibilidad de recurrir a sostenes externos, aun cuando éstos estén presentes.
• Inmigración: familias que dejan su lugar de residencia y pasan a un centro urbano en busca de asistencia especializada para el hijo.
• Falta de cohesión familiar.
• Ausencia de creencias morales o religiosas.
• Se suman otras situaciones de crisis: bancarrota económica, enfermedad o fallecimiento de familiares cercanos, separación de los padres, etc.
• Embarazo de madre soltera.
• Negación y evitación de enfrentamiento de la situación de crisis ante el diagnóstico, “aquí no ha pasado nada”.
• Dominio y persistencia en el tiempo de intensos sentimientos negativos: culpa, rabia, resentimiento, desilusión, desesperanza, vergüenza, etc.
• Incomunicación familiar sobre el tema de la discapacidad, “de esto no se habla”.
• Imposibilidad de expresión de sentimientos. Cada miembro solo y aislado en relación al otro.
• Ya recibido el diagnóstico, se prolonga por mucho tiempo el inicio de los tratamientos específicos.
• Exceso de consultas médicas, cambios permanentes de tratamientos, profesionalese instituciones, etc., en busca de “la cura mágica” (una vez atravesadas las primeras etapas del duelo).
• La familia no le hace un lugar al niño discapacitado que es segregado: delegado al cuidado de otros (familiares, amigos, conocidos, institución, etc.).
• El niño con discapacidad y sus tratamientos ocupan el lugar central en la trama vincular. Los demás miembros de la familia renuncian a necesidades propias.
• Escaso tiempo dedicado al ocio y tiempo libre. Predominio del deber sobre el placer.
• Aislamiento y soledad en relación con el afuera por: temor a inspirar lástima, rechazo; miedo a recibir críticas y burla de los demás; vergüenza de exponerse a la mirada de los otros.
• Otros.
INDICADORES DE RIESGO A NIVEL DE ALGUNOS VÍNCULOS
Vínculo conyugal
• El niño tomado como “chivo expiatorio” de conflictos previos de la pareja.
• Predominio de la vincularidad parental sobre la conyugal.
• Pérdida de los espacios de la pareja.
• División rígida de roles por género: madre dedicada a la crianza de este hijo; padre único aportador económico.
• Estrecha relación madre-hijo. El padre en un lugar de exclusión.
• Vínculo conyugal caracterizado por recriminaciones, reproches. Proyecciones de sentimientos propios de culpabilidad y fracaso.
• Predominio de sentimientos de agobio y sobreexigencia ante las demandas del hijo.
Vivencias de soledad y no reconocimiento en aquello que cada uno está haciendo.
• Incomunicación en el vínculo conyugal.
Motivo principal de comunicación entre ellos: las alternativas diarias de su hijo discapacitado.
• Aislamiento de la pareja en relación con el afuera. Renuncia a relaciones sociales que tenían previamente.
El vínculo paterno-filial
Con el hijo discapacitado
• Relación estrecha madre-hijo. El hijo es patrimonio materno. Queda ocupando el lugar de niño eterno. Dificultad de entrada en una relación triangular. Déficit de función paterna de interdicción.
• Madre aferrada a ideología del sacrificio, postergación sacrificada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijos, en función de la dedicación exclusiva a este hijo.
• Madre atrapada en la función de reeducadora del hijo.
• Predominio de sentimientos de culpa paterna.
Padres deudores-hijo acreedor.
• Hijo deudor-padres acreedores. Padres demasiado demandantes, hijo sobreexigido, “nada parece alcanzar”.
• Predominio de desesperanza. Ausencia de demandas al niño. No se desarrollan sus potencialidades.
• Negación e idealización del daño. Los padres, los “elegidos de Dios”; el hijo, “un regalo del cielo”.
• Se anulan las diferencias. Identificación de los padres y hermanos con la discapacidad del niño. Saboteo de logros propios evitando que se marquen las diferencias.
• Se remarcan las diferencias. Escisión: sanos- enfermos. El niño discapacitado es depositario de discapacidades y limitaciones del resto de la familia.
• Vinculación con el hijo sólo desde la parte dañada sin reconocimiento de sus aspectos sanos. Los padres atrapados en la etiqueta
diagnóstica. Asumen un rol de reeducadores tomado como única expresión de su función parental. Esto se acompaña de ausencia de actividades gratificantes y recreativas. Falta la actividad lúdica a nivel vincular.
• Dificultad paterna para asumir la disciplina y la puesta de límites, se acompaña de mayor frecuencia de berrinches, caprichos y pataletas del hijo. Contrasta con abruptas reacciones agresivas paternas generadoras de culpa.
Con el otro hijo
• Desinterés y desvinculación motivada por el tiempo y energías dedicadas al discapacitado.
• No se le ofrecen espacios propios y momentos de atención exclusiva.
• Se hacen recaer en él muchas exigencias y normativas, se espera que comprenda y ceda ante reclamos del hermano. Contraste con la falta de límites al niño discapacitado.
• Lo cargan de exceso de responsabilidades en relación con la edad cronológica. Se presenta como demasiado “maduro”, sobreadaptado.
• Lo sobreprotegen, lo eximen de toda responsabilidad en relación con el hermano.
La consecuencia: falta de estímulo del vínculo fraterno.
• Le depositan exceso de expectativas de logros, debe compensar insatisfacciones del hermano.
• Se le ofrecen pocas oportunidades de logros y de desarrollo de potencialidades a fin de disminuir las diferencias con el hermano.
• Lo retienen a nivel del grupo familiar, se evita que mantenga vínculos fuera de la familia.
INDICADORES DE RIESGO EN RELACIÓN CON LAS CARACTERÍSTICAS DE LOS SERVICIOS
• Escasas necesidades del niño y la familia reciben cobertura.
• Servicios inadecuados a estas necesidades.
• Falta de trabajo coordinado entre los servicios intervinientes.
• Desacuerdos, rivalidades, indicaciones contradictorias entre los diferentes servicios.
• Distancia excesiva del domicilio.
• Gran demanda económica a la familia.
• Enfoque concéntrico de la discapacidad: sólo son tenidas en cuenta las necesidades del niño, con desconocimiento de las de otros miembros de la familia.
• Profesionales con actitud de “dueños de saber” (expertos, poseedores de todo el poder) con desconocimiento del saber de los padres, que quedan ocupando un lugar pasivo-dependiente.
• Servicios usados como depósitos por parte de la familia.
MOMENTOS DE MAYOR VULNERABILIDAD FAMILIAR: NECESIDAD DE MAYOR APOYO
Y SOSTÉN

• Momento de sospecha y confirmación del diagnóstico.
• Los momentos de pasaje de una etapa del ciclo vital a otro:
a) Los 4 o 5 años del niño, cuando comienza
a descubrir las diferencias con otros niños.
b) Elección de la escuela.
c) La adolescencia como período de reactualización de la temática de la discapacidad movilizada por el mismo joven: ¿por qué soy así?, ¿por qué soy diferente?, ¿nací así? ¿me enfermé?
Nueva oportunidad de padres e hijos para una resignificación de la vieja herida.
ALGUNOS OBJETIVOS DE TODAINTERVENCIÓN TENDIENTE A LA PROMOCIÓN DE LA SALUD MENTAL FAMILIAR
• Acompañar y sostener a los padres en la asunción de la función paterna, afirmando su saber para que no quede eclipsado por el saber profesional
• Desculpabilizarlos, evitando caer en una vinculación padres-deudores, hijo-acreedor
• Ayudarlos a la discriminación entre las limitaciones y posibilidades del hijo.
• Alentarles el optimismo y la esperanza, que no impliquen la negación y las falsas expectativas.
• Favorecer una conexión con el niño que hay detrás de la etiqueta diagnóstica que los lleve a vincularse con sus aspectos sanos.
• Apoyarlos para que reconozcan, expresen y comuniquen los sentimientos ambivalentes que se movilizan en torno a la situación, que ayuda a su elaboración.
• Evitar que el niño con discapacidad funcione como el eje por donde circula la vida familiar a fin de posibilitar el crecimiento y desarrollo de todos los miembros.
• Ayudar a que no se caiga en una segregación
• Favorecer que la familia busque el apoyo y ayuda de los otros.
• Estimular la recreación, el ocio y tiempo libre, evitando caer en renunciamientos por exceso de responsabilidades.
• Favorecer que establezcan redes sociales de sostén; entre ellas, que integren grupos de padres o de hermanos que atraviesan situaciones similares.
• Otros.
REFLEXIONES FINALES
Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo, lo que no significa afirmar que necesariamente presentarán trastornos psíquicos, sino que existen probabilidades de queéstos puedan aparecer.
La experiencia nos muestra a diario familias que pese a tener un miembro con discapacidad no se quiebran o enferman, sino que por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de implementar o no recursos para adaptarse a esta situación.
Es necesario que el pediatra y los demás profesionales intervinientes puedan sostener y acompañar a estas familias desde elmomento del diagnóstico y en otras situaciones de crisis que atraviesan a lo largo de su ciclo vital.
Se requiere también que los profesionales que actúan tempranamente, puedan detectar precozmente a las familias más vulnerables, que son las que no pueden encontrar las capacidades, estrategias, fortalezas o recursos propios o de su medio frente a las
exigencias que demanda la situación.
Ellas son las que necesitan mayor acompañamiento y sostén, o las que requieren una derivación
al especialista en salud mental cuando la gravedad de los conflictos excede las posibilidades de intervención de los demás profesionales desde su ámbito de acción.
Todos sabemos que una intervención oportuna puede prevenir situaciones de conflicto
psicológico a nivel vincular o en algún miembro de la familia, que requerirían posteriormente intervenciones psicoterapéuticas más largas y costosas.
Sostener a estas familias es una tarea de todos, no solamente del especialista en salud mental, necesaria para que a su vez ellas puedan apoyar y sostener el desarrollo emocional y psíquico de ese hijo diferente.
Las propuestas contenidas en este trabajo se pueden encuadrar en un lineamiento de prevención primaria en salud mental familiar.


Lic. Blanca Núñez

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