viernes, 30 de abril de 2010

Naciones Unidas para personas con capacidades diferentes

Actualidad en proyectos de vida independiente


El artículo 19 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional asegura que los gobiernos deben acabar con la diferencia de las condiciones en desigualdad, detener la institucionalización, detener la situación de crear dependencia y garantizar la vida independiente para las personas con discapacidad. Sin embargo en países como Argentina aun son incipientes las experiencias que permiten desarrollar este derecho e ideal social. En este informe ahondaremos algunas de las experiencias que se están desarrollando en el mundo de manera exitosa
Es interesante e imprescindible, al momento de hablar del movimiento de Vida Independiente, viajar a las raíces de esta filosofía, devenida en iniciativa mundial.
Hoy son miles las experiencias que en todo el planeta se llevan adelante en pos de los derechos de las personas con discapacidad para desarrollar su autonomía, un fenómeno que comenzó con la historia y la lucha de un solo hombre, Ed Roberts (1939-1995).
El Movimiento de Vida Independiente nació en los años 60 y se profundizó en el año 1972 cuando Ed Roberts fundó el primer centro de Vida Independiente, en la norteamericana ciudad de Berkeley, logrando una conquista sin precedentes, además de convertirse en la primera persona con una discapacidad severa en ser admitida en la Universidad.
¿En qué consistió esta transformación? Roberts, quien a los catorce años contrajo poliomielitis y vivió toda su vida con graves secuelas motoras y orgánicas, propuso una filosofía de vida mundial y un modelo alternativo a la respuesta tradicional de rehabilitación donde se reproducían las barreras físicas y psicológicas que genera la sociedad, dejando a la persona con discapacidad impedida de llevar las riendas de sus procesos de sanación y reinserción social. Ed Roberts impulsó entonces un movimiento sin precedentes para que sean las propias personas con discapacidad quienes asuman el trabajo de gestión de todos los servicios recibidos.
En la actualidad, la denominación “vida independiente” se desarrolla junto al concepto de diversidad funcional, intentando dejar atrás el término “discapacidad”. Esta filosofía se manifiesta en oposición al modelo médico-rehabilitador, que propone la asistencia como alternativa, promoviendo que la persona ejerza el poder de decisión sobre su propia existencia y participe activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad y la vida personal y social bajo los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación.
Según el Foro de Vida Independiente, organismo con-formado por una comunidad de más de 800 personas de toda España y con fuerte influencia en Latinoamérica, los principios básicos sobre los que se fundamenta la filosofía de Vida Independiente son:
- Derechos humanos y civiles.
- Auto-determinación.
- Auto-ayuda (apoyo entre iguales).
- Posibilidad para ejercer poder (empoderamiento).
- Responsabilidad sobre la propia vida y acciones.
- Derecho a asumir riesgos.
- Vivir en la comunidad.
Estos principios, a su vez, están sustentados en los siguientes pilares:
- Toda vida humana tiene un valor.
- Todos/as, cualquiera que sea su diversidad, son capaces de realizar elecciones.
- Las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la sociedad a su diversidad física, intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.
- Las personas con diversidad funcional tienen derecho a la plena participación en la sociedad.
En España se calcula que de las 3,8 millones de personas con algún tipo de discapacidad, unas 608.000 han logrado vivir solas gracias a las diferentes iniciativas ligadas al movimiento, según publicara durante el año pasado el Instituto Nacional de Estadística de ese país.
En nuestro continente, Brasil es un ejemplo en la materia, con una tradición de más de 20 años, ya que el primer centro de Vida Independiente se creó en el año 1988 en la ciudad de Río de Janeiro, generando un gran impacto en la región. Para el año 2003 ya eran más de veinte los centros existentes a lo largo de todo el país. Brasil tomó el modelo original norteamericano y lo fue adaptando a la idiosincrasia local.
Muy lejos de estas cifras, aunque existe la materia intelectual idónea y excelentes profesionales, en nuestro país los proyectos de Vida Independiente se encuentran aun en una etapa experimental y faltan los apoyos necesarios para lograr resultados de alto impacto. De hecho aun no se cuenta con una cobertura obligatoria de asistencia personal, situación en la que algunos colectivos y agrupaciones ya se encuentran trabajando para generar una ley que posibilite este despegue.
Autonomía y discapacidad mental
Aunque se estima que apro-ximadamente el 87% de las personas con discapacidad mental pueden llevar vidas independientes perfectamente integradas en la sociedad, sin dudas uno de los desafíos más grandes en la materia es la creación de proyectos generadores de su autonomía.
Una iniciativa que ha sabido llevar adelante esta área con fuertes resultados es el Proyecto Domus, perteneciente a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, España, que a comienzos de año ha presentado en sociedad el balance de su trabajo.
La Fundación Síndrome de Down creó este programa apuntando a que jóvenes con discapacidad intelectual adquieran las habilidades indispensables de la vida cotidiana. Los motivos que impulsaron esta acción fueron los deseos de varios jóvenes que ya no querían seguir viviendo con sus familias y manifestaron la clara necesidad de independizarse y empezar a formar su propia familia, o porque comenzaba a surgir el desafío de adquirir nuevas herramientas de autonomía para afrontar con entereza y capacidades el día en que sus padres ya no estén para asistirlos.
El proyecto Domus cuenta con tres años de vida y con el correr de las experiencias ha ido adaptando su estructura. Actualmente, la misma dispone de tres fases:
Fase de formación: su objetivo principal es lograr que en un futuro los participantes puedan vivir de manera independiente. Esta etapa se plasma en clases semanales donde se brindan habilidades de autonomía en el hogar. Al cumplirse tres meses de trabajo y como cierre evaluador, todo lo aprendido se pone a prueba con una estancia de un fin de semana al mes en un departamento.
Fase de convivencia en la vivienda: aquí los participantes combinan el aprendizaje con períodos más largos de vida en común. Pasan a vivir en el departamento una semana sí y otra no, lo cual permite una adaptación paulatina. Es un momento crucial del proyecto, porque es cuando deben decidir por ellos mismos si desean dar un paso más hacia la vida independiente de forma continua.
Fase de residencia definitiva: los participantes han decidido vivir en forma definitiva en el departamento de la Fundación.
Ya son varias las vivencias exitosas impulsadas por Domus, logrando que distintos jóvenes con síndrome de Down pudieran incorporar a sus vidas destrezas plenas en el ámbito de la vida cotidiana, en el mantenimiento de la casa o poder comprar y cocinar sus propios alimentos. Pero lo más interesante es el mutuo apoyo que se dan entre los propios compañeros, desde el intercambio de saberes y habilidades.
Otro diseño que antecede a esta experiencia y que también ha alcanzado resultados notables es el proyecto Equa, desarrollado por la Asociación para la Mediación Social Equa y el Servicio de Atención a la Discapacidad de Acción Social y Solidaria de la UCA (Universidad de Cádiz, España).
Distinguido con numerosos premios en reconocimiento a su labor social, este proyecto tiene como objetivo promover la emancipación familiar y social de jóvenes con discapacidad intelectual, facilitando durante períodos de tiempo prefijados, la convivencia entre chicos y chicas con discapacidad intelectual y estudiantes regulares de la UCA.
Con este novedoso ámbito integrado, los jóvenes con discapacidad adquieren en el intercambio con los estudiantes las herramientas necesarias para conseguir en un futuro su independencia familiar, entre ellas: hábitos de autogestión y autocuidado, habilidades y actitudes sociales y autoestima.
Pero no son los jóvenes con discapacidad los únicos beneficiados con esta modalidad, ya que los estudiantes, mas allá de si cursan una carrera ligada al área, pueden realizar un labor social invaluable y enriquecer sus vidas en amplio grado.
Un ejemplo relevante en nuestra región es Carpe Diem, una organización brasileña con catorce años de trayectoria que desarrolla proyectos de autonomía con personas con discapacidad mental, siendo en su mayoría portadores de síndrome de Down.
Según datos actualizados del Ministerio de Salud brasileño, existen tres millones de personas con discapacidad mental en el país hermano que reúnen dificultades o limitaciones asociadas a dos o más áreas, como el aprendizaje, la comunicación y los cuidados personales.
Desde Carpe Diem creen que las personas con discapacidad intelectual pueden acceder a la educación, construir su plano personal para el futuro y diseñar los pasos necesarios para lograr sus objetivos, construyendo su propio proyecto de vida con el apoyo de su círculo de amigos, personas de la comunidad, familia y profesionales.
Para poder plasmar estos ideales, Carpe Diem ha diseñado un amplio abordaje que incluye Grupos Terapéuticos, un Proyecto de Ciudadanía para favorecer la conciencia y la vivencia de todo lo que hace digna la vida de una persona con discapacidad mental.
Pero sin dudas, algo que destaca a este proyecto en relación a otros, es su fuerte compromiso con la vida sexual y afectiva del colectivo. Siendo los organizadores del “Primer Encuentro sobre Diversidad, Inclusión y Juventud: Educación Sexual Preventiva”, la organización brinda un trabajo profundo sobre sexualidad, derechos reproductivos, enfermedades de transmisión sexual, maternidad y métodos anticonceptivos, acompañando a través de un proceso integral la libre elección de las personas con discapacidad mental de formar pareja y construir una familia.
Carpe Diem toma para ello el abordaje del proyecto Pipa (Prevención Especial), creado por las psicólogas Lilian Galvão e Fernanda Sodelli. Son intervenciones desde conceptos sobre la manifestación de la sexualidad, principalmente en ruedas de charlas, donde los jóvenes aprenden por ejemplo a identificar el abuso sexual por medio de muñecos, ayudando a transformar abstracciones en ideas concretas.
Gracias al apoyo de este enfoque, son muchas las parejas que han logrado afianzarse, como en el reconocido caso de Maria Gabriela Andrade Demate (portadora de síndrome de Down) y Fábio Marcheti de Moraes (portador de discapacidad mental), ambos de 29 años, quienes gracias a la guía de la organización fueron padres recientemente de una niña sin discapacidad y de la que cuidan junto a la madre de la joven.
Desenvolvimiento en personas con discapacidad motriz
Al hablar de Vida Independiente en personas con discapacidad motriz severa, los apoyos tecnológicos y la accesibilidad juegan un rol fun-damental.
Tomando como referencia nuevamente el acontecer español, nos encontramos con el Proyecto Piloto de “Vida Independiente y Promoción de la Participación Social”, creado por ASPAYM-Madrid (Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física), entidad pionera que representa al colectivo de lesionados medulares, en defensa de sus derechos y necesidades en todos los ámbitos dentro de la sociedad.
ASPAYM-Madrid gestiona este proyecto desde julio de 2006, en su primera etapa, con el financiamiento de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.
Actualmente, y hasta el año 2011, se está llevando a cabo la segunda etapa, llamada Programa de Apoyo a la Vida Independiente. Tanto el proyecto como el programa, se enmarcan dentro del Art. 19, “Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido/a en la comunidad”, de la Convención de Derechos Humanos de las Personas con discapacidad (ONU, diciembre de 2006).
En ambos casos, el objetivo principal apunta a priorizar y promover la autodeterminación e idependencia de las personas con diversidad funcional física que participan en los mismos, siempre permaneciendo en el entorno habitual y estando incluidos/as en la comunidad.
En la primera etapa, el grupo de trabajo contó con 35 personas con diversidad funcional, pero desde el año pasado se han incluido un total de 62, superando ampliamente las expectativas.
Para poder llevar adelante un proyecto tan ambicioso, se cuenta con planta fija de 120 asistentes personales que trabajan en tareas de ayuda, como levantarse, acostarse, acompañamiento en el estudio y/o trabajo, actividades deportivas, ocio y tiempo libre, viajes y vacaciones.
Un dato a tener en cuenta es que en la etapa inicial el 98% del presupuesto se destinó a la creación de empleo directo. Lo cual generó a su vez la creación de la primera Oficina de Vida Independiente (OVI) de España, en la Comunidad de Madrid, la cual ofrece “servicios de asistencia personal” y un servicio especial de asesoramiento y formación en Vida Independiente.
La Oficina de Vida Independiente es la forma de expresión para llevar a cabo la Vida Independiente. Actualmente en España existen dos OVIs, en Madrid y Barcelona, que tienen objetivos iguales. Así la OVI de Madrid se encuadra dentro de la estructura de una ONG tradicional (ASPAYM-Madrid), mientras que la OVI de Barcelona está formada por un grupo de usuarios que han creado una asociación para dar vida a esta OVI. Por su parte, en Guipúzcoa está empezando a funcionar una Cooperativa de usuarios que formarán otra OVI.
Todas las oficinas trabajan con un objetivo común, que es alcanzar la vida independiente y por tanto el derecho a elegir cómo, dónde y con quién vivir.
Todo requiere su tiempo y su aprendizaje. “Vivir de manera independiente no es fácil ‘de por sí’, porque tienes que intentar adecuar esa nueva figura laboral a tus necesidades reales y a los horarios que consideres más oportunos”.
Comunidades del movimiento Camphill
Convertido en movimiento internacional, el proyecto Camphill celebrará el año entrante el 50 aniversario de su llegada a América.
Fundado en 1939 por el austríaco Dr. Karl König, junto con un grupo de jóvenes ayudantes refugiados en Escocia tras la llegada del nazismo, este movimiento basado en la Pedagogía Curativa y Terapia Social de Rudof Steiner ofrece amplios recursos para la vida independiente en el marco de comunidades fraternales.
Con una amplia experiencia en el acompañamiento de personas con discapacidad mental, König creó las comunidades Camphill basándose en valores de servicio, el compartir, el alimento espiritual, el reconocimiento de los dones de cada persona y las contribuciones de ofrecer un modelo de renovación para la sociedad en general. En las comunidades Camp hill, la vida cotidiana se comparte integrando en el quehacer cotidiano a niños, jóvenes y adultos con distintas discapacidades; como resultado se ofrece a todos los miembros de la comunidad una vida de logros, la celebración y significado.
La pedagogía curativa y Terapia social, como sustento filosófico del movimiento Camphill, apoya a las personas que por limitaciones corporales, anímicas o sociales deben afrontar determinadas exigencias. Según la especialista Flora López, en las comunidades Camphill se le ofrecen a las personas con discapacidad “las medidas adecuadas para que conquisten su propia autonomía. Esta es la labor que llevan a cabo las comunidades Camphill. El movimiento Camphill crea asentamientos comunitarios en los que niños, jóvenes y adultos con discapacidades pueden vivir, aprender y trabajar con otros en un ambiente socialmente sano, basado en el mutuo cuidado y respeto. Su idea principal es la aceptación del carácter único de cada ser humano, sin tener en cuenta las diferencias”.
Existen tres principios que impulsan este particular movimiento:
- La formación de una vida cultural en la que la educación y el aprendizaje, la apreciación de las artes y la música, el interés por el entorno y el medio ambiente, y el alentar el entendimiento mutuo se combinan para ofrecer la posibilidad a todos los miembros de la comunidad de realizar su potencial. La educación de los jóvenes, y particularmente de aquellos con dificultades o discapacidades no consiste sólo en impartir conocimientos. Consiste también en estimular una vida variada e interesante, y un sentido o propósito. Siempre que sea posible, se adopta el enfoque artístico en el aprendizaje y se incluye una perspectiva espiritual en cuestiones personales y sociales. El énfasis se pone en la visión de la vida como un camino de aprendizaje continuado.
- Crear una vida social de comunidad, en la que el reconocimiento de las cualidades especiales de cada individuo une a cada persona como igual en un esfuerzo común. Vivir juntos en casas como una gran familia ofrece un apoyo único para el joven. Para algunos puede que sea la primera vez que experimentan un estilo de vida familiar; para otros será la primera vez que estén fuera de casa por un largo periodo de tiempo. Aprender a vivir juntos y desarrollarse a través de la interdependencia es un modelo muy útil para que el joven alcance su madurez. Las comunidades se crean con personas que tienen necesidades especiales, no simplemente para ellos.
- Establecer una vida económica, en la que se hace una distinción entre trabajo y remuneración. El trabajo se lleva a cabo de acuerdo con las necesidades de los otros. Las necesidades personales se hacen frente desde un punto de vista individual y cooperativo, sin tener en cuenta la naturaleza del trabajo desarrollado.
Se ofrecen terapias específicas como logopedia, artísticas, euritmia e hipoterapia.
Los jóvenes con discapacidad son miembros de una comunidad y se los trata con el mismo respeto y dignidad que a los demás. Participan de acuerdo a sus posibilidades. Su participación puede engendrar un nuevo sentido de dignidad y fomentar una actitud responsable y madura hacia la vida.
Si bien en Latinoamérica no existen comunidades propiamente enmarcadas en el movimiento, la Pedagogía Curativa se halla fuertemente extendida y varios proyectos en centros de día reproducen herramientas de estas comunidades que actualmente cuentan con experiencias en 26 países de Europa y otros 12 países del resto del mundo.
Experiencias argentinas y la lucha por los asistentes personales
En nuestro país existe una experiencia que ha sabido iniciar impulsos notables respecto del desarrollo de la Vida Independiente.
Se trata del proyecto “Vida independiente para personas con discapacidad intelectual”, llevado a cabo por la Asociación AMAR, la AMIA, el Cottolengo Don Orione, Parkland y la Fundación ITINERIS.
Durante el año 2007, la etapa piloto posibilitó que ocho personas con discapacidad intelectual convivieran en forma independiente, entre ellas el atleta de las Nuevas Olimpiadas Especiales Argentina, Pablo Hiter.
El proyecto apuntó a que los participantes pudieran desempeñar roles adultos típicos de la comunidad: trabajar, tener pareja, vivir en un hogar propio, participar en la vida de la ciudad y ser gestores de la propia ciudadanía recibiendo los apoyos adecuados.
Entre los objetivos propuestos, “Vida independiente para personas con discapacidad intelectual” sirvió como un modelo desde el cual promover la vida independiente en el espacio donde la persona con discapacidad intelectual viva, promover la participación de jóvenes con discapacidad intelectual en un proyecto de vivienda independiente, y que los familiares de personas con discapacidad alienten la vida independiente. Además, se dispuso la determinación de la factibilidad y los recursos necesarios para una vivienda independiente para adultos con discapacidad intelectual dentro de la comunidad, como también diseñar herramientas que permitan evaluar, en formas objetiva y subjetiva, la capacitación y la experiencia piloto de vivienda independiente, y diseñar y evaluar una metodología para el desarrollo de la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual que pueda ser replicada en forma controlada en otras localidades.
La valiosa experiencia contó con un período de capacitación (sobre apoyos, autodeterminación, trabajo en red y calidad de vida), un período de evaluación y diseño de los apoyos y un período de aplicación. Permitiendo extraer el análisis de insumos requeridos, los contenidos de la capacitación, la metodología para replicarlo, las herramientas de evaluación y diseño de apoyos. Además de dejar como testimonios excelentes 6 videos testimoniales, un equipo transdisciplinario capaz de diseñar y brindar apoyos, un equipo de coordinación con capacidad de coordinar la replicación de la experiencia, un manual de capacitación y consulta sobre temas clave (cambio de paradigma, autodeterminación, redes sociales, apoyos, calidad de vida, proyecto de vida independiente), un cuerpo de conocimiento sobre los aspectos legales, de salud y de seguros civiles y laborales relacionados con la vivienda independiente. Un temario de capacitación y una metodología de fortalecimiento de todo tipo de actores sociales, y un conjunto de mediciones aptas para evaluar capacidades y limitaciones, diseñar los apoyos y controlar los cambios en una población.
No han sido muchas las experiencias locales que pudieron alcanzar este grado de relevancia en un contexto social donde aún quedan muchas barreras que obstruyen el crecimiento del movimiento de Vida Independiente, entre ellas la ausencia de una normativa sobre los asistentes personales.
Para luchar por este derecho consumado en muchos países, un colectivo de activistas, entre los que se encuentran Juan Cobeñas y Julián Vázquez, ha comenzado a trabajar con una campaña de concientización que ya fue retomada por distintos medios de comunicación, el GAMS.
El Grupo de Acción por el Modelo Social (GAMS) fue creado en marzo de 2006 y está integrado por adolescentes y jóvenes con discapacidad de la ciudad de La Plata. Su misión es colaborar en la construcción de una sociedad inclusiva donde las personas con discapacidad puedan vivir y participar plenamente, difundiendo entre las personas con discapacidad, en especial adolescentes y jóvenes, el conocimiento de sus derechos, y de las estrategias necesarias para defenderlos y hacerlos respetar, y elevando la conciencia del resto de la sociedad sobre este tema.
Los miembros del GAMS saben que la figura del asistente personal es primordial para imponer un nuevo modelo de Vida Independiente que les permita vivir dentro de la comunidad sin tener dependencia de instituciones especializadas ni de sus familias, de ahí que reclamen la cobertura obligatoria de este servicio.
En una reciente entrevista realizada por el diario platense El Día, Juan Cobeñas afirmó que “la idea es que el Estado les cubra a las personas con discapacidad, cualquiera sea su impedimento, un asistente personal durante la cantidad de horas que haga falta. Y que sea el propio beneficiario el que administre esas horas según sus necesidades, además de seleccionar y contratar a sus propios asistentes”.
Con este objetivo como prioridad, los miembros del colectivo realizan distintas charlas y presentaciones en la provincia de Buenos Aires y en la Ciudad, para brindar una amplia concienciación sobre este tema y alcanzar la adhesión de los legisladores bonaerenses para convertirlo en una ley provincial.
En un país que es ejemplo para la región respecto de los avances y la gestión en materia de derechos relacionados con las personas con discapacidad, el vacío en materia de Vida Independiente es más que notorio, convirtiéndose en una deuda pendiente que necesita ser reparada a la brevedad, ya que poco es posible lograr si existen los marcos adecuados pero las experiencias concretas no llegan a encarnarse.
Revertir los modelos imperantes de dependencia es quizás uno de los mayores desafíos para los años venideros. Implicará un trabajo sostenido, lento pero sin pausas y con mucho esfuerzo, pero donde ese maravilloso lema “nada sobre nosotros, sin nosotros”, podrá asumirse con plenitud y simbolizar lo más noble de la lucha social más allá del colectivo al que se pertenezca.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

jueves, 29 de abril de 2010

Alguien voló siobre el nido de Cuco


TECNICA GENERO: Drama - Enfermedad
TÍTULO ORIGINAL One Flew Over the Cuckoo's Nest
AÑO 1975
DURACIÓN 133 min. Trailers/Vídeos
PAÍS USA
DIRECTOR Milos Forman
GUIÓN Bo Goldman & Lawrence Hauben (Novela: Ken Kesey)
MÚSICA Jack Nitzsche
FOTOGRAFÍA Haskell Wexler
REPARTO Jack Nicholson, Louise Fletcher, William Redfield, Will Sampson, Brad Dourif, Christopher Lloyd, Danny DeVito, Scatman Crothers
PRODUCTORA United Artists presents a Fantasy Film
PREMIOS 1976: 5 Oscar: mejor película, director, actor (Jack Nicholson), actriz (Louise Fletcher), guión adaptado.
1976: Premios BAFTA: Mejor película.
1976: Globos de Oro: Mejor película: Drama
GÉNERO Drama Enfermedad
SINOPSIS Randle McMurphy (Jack Nicholson) cumple una larga condena en una granja-prisión, pero se las ingenia para ser trasladado a una institución psiquiátrica. Una vez allí, avisado por el resto de los pacientes sobre los tiránicos métodos de la enfermera jefe Mildred Ratched (Louise Fletcher), Randle decide declarar la guerra a la señorita Ratchel. Para intentar controlarle, el centro decide, tras una explosión de cólera de Randle, aplicarle un tratamiento de electroshock. Pero, para entonces, ya se ha ganado a los internos...


miércoles, 28 de abril de 2010

Esclerosis múltiple: Los pacientes que fumaron alguna vez se muestran mas afectados

Los pacientes con esclerosis múltiple que fumaron al menos durante seis meses durante toda su vida, sufren una mayor destrucción y atrofia de sus tejidos cerebrales que aquellos que nunca fumaron, según un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Búfalo, en Estados Unidos.
En concreto, el trabajo demostró que los pacientes con esclerosis múltiple que fumaron alguna vez presentan más lesiones cerebrales y una mayor pérdida de volumen cerebral, así como marcadores más altos en la Escala de Estatus de Discapacidad Expandida (EDSS, por sus siglas en inglés) que el resto de pacientes que nunca fumaron.
El marcador EDSS es un porcentaje numérico derivado de la medida de varias funciones del sistema nervioso central. Se basa en una escala de 0 a 10, en la que el 10 representa la discapacidad mayor. Los no fumadores registraron un marcador medio de EDSS de 2,5, mientras que los fumadores alcanzaron el 3.
Participaron en este estudio un total de 368 pacientes examinados en el Centro de Esclerosis Múltiple Baird del Instituto Neurológico Jacobs. En este grupo, 128 personas eran fumadores activos que consumían más de 10 cigarrillos al día en los tres meses previos al inicio del estudio y 32 eran ex fumadores que habían consumido tabaco durante al menos seis meses en algún momento de sus vidas. El resto, unos 240 pacientes, nunca fumaron. Cerca del 80 por ciento de ambos grupos eran mujeres y casi el 75 por ciento fueron diagnosticados de esclerosis múltiple progresiva, una enfermedad caracterizada por un aumento de la discapacidad.
Todos los pacientes fueron examinados por clínicos, que midieron su nivel de discapacidad con la escala EDSS y fueron sometidos a varias imágenes de resonancia magnética de alta resolución.
Los resultados mostraron que los fumadores con esclerosis múltiple tenían un mayor deterioro de la barrera cerebral, presentando cerca de un 17 por ciento más lesiones cerebrales que los no fumadores con la misma enfermedad, e incluso presentaban menos volumen cerebral. Fumar también se asoció con un aumento de la discapacidad física.
Según el profesor de Neurología Robert Zivadinov, principal autor de esta investigación y director del Centro de Análisis de Neuroimagen de Búfalo, "fumar cigarrillos es uno de los factores de riesgo ambiental más absorbentes ligado al desarrollo y empeoramiento de la esclerosis múltiple".
"Las bases biológicas del potencial vínculo entre fumar y la esclerosis múltiple todavía no han sido totalmente descifradas", reconoció Zivadinov, quien recordó que "además de nicotina, los cigarrillos contienen cientos de potenciales componentes tóxicos, entre los que se incluyen alquitrán o monóxido de carbono".

lunes, 26 de abril de 2010

Ya se cobran 100 mil asignaciones por hijo

En mis 43 años es la primera vez que figuro en la Ansés. Nunca tuve un trabajo en blanco, vacaciones pagas, aguinaldo ni obra social. A mi hija de 2 años, por suerte, sí la tienen en cuenta, aunque yo esté desocupada”. El comentario es de María Cristina Caruso, madre de una recién nacida y otra chiquita, discapacitada. Sus hijas son dos de los 100 mil niños cuyos padres ya reciben la Asignación Universal por Hijo para la Protección Social (AUH) en Rosario.
A seis meses de comenzar a cobrarse este subsidio mensual de 180 pesos (en rigor se pagan 144 y el resto se abonará cuando los padres cumplan con los requisitos de escolaridad y vacunación de sus hijos) el impacto se hizo sentir en la región. Son casi 15 millones de pesos que se vuelcan en la ciudad (seis veces el fondo sojero que recibe el municipio) y van directamente al consumo de alimentos. El Centro Unión Almaceneros da cuenta de esto al sostener que creció la venta de algunos productos en los barrios. También hay indicadores favorables en Educación, donde se afirma que se detuvo la deserción escolar.
En números. El jefe de la Ansés Rosario, Roberto Sukerman, amplió los detalles numéricos de la AUH. Son 275 mil beneficiarios en la provincia (más de 60 mil familias y un promedio de 2,5 hijo por cada una); 130 mil niños son de Rosario y el Gran Rosario, de los cuales 100 mil viven en la ciudad. De éstos, 500 son discapacitados cuyas madres (en su gran mayoría son las mujeres quienes cobran) reciben la AUH por cuadruplicado (720 pesos).
 “El 30 de abril deben llegar las libretas de seguridad social, salud y educación, depende del correo. Pero a quien no le llegue porque no cobró en noviembre o diciembre porque aún no había hecho el empadronamiento, no debe preocuparse; le llegará en 2011. Seguirá cobrando mes a mes este año y deberá cumplir las obligaciones de salud y escolaridad”, anunció Sukerman, y remarcó que en función de agilizar el trámite, Ansés amplió su horario de atención.
Para Sukerman, con este subsidio el Estado dio respuesta a los sectores marginados de la Seguridad Social. “Es un plan de inclusión de la ciudadanía. Los planes sociales como el Familia y el Jefes y Jefas eran criticados por clientelares. Esta asignación es transparente y mejora sustancialmente los controles de salud, escolaridad y documentación. Es integral y revolucionario”, aseguró.
En las aulas. De igual modo se refirió a la AUH el ministro de Educación de la Nación, Alberto Sileoni, quien mencionó en la asamblea del Consejo Federal de Educación celebrada en Paraná un estudio que consigna un aumento del 20% de la matrícula escolar.
En Santa Fe no hay cifras precisas, pero la ministra Elida Rasino dijo que el relevamiento de supervisores y directivos notó más chicos en las aulas, sobre todo del secundario. Y explicó que el cálculo más preciso sobre la suba en la matrícula se conocerá en mayo, cuando se terminen de recabar los números de las inscripciones.
Desde Salud, la directora provincial de Martenidad e Infancia, Nora Redondo, dijo que “hasta que los beneficiarios no reciban las libretas y acudan a los centros de salud para su control no habrá datos certeros. Pero observamos buena reacción en relación a la campaña de vacunación de gripe A, que está vigente. Y estamos preparando dispositivos en centros de salud y la Ansés, para que madres e hijos puedan incribirse en el Plan Nacer”.
Los comerciantes locales tampoco tienen aún estadísticas, pero a simple vista dicen que la AUH movilizó las ventas en los barrios. “Los días de cobro se nota mucho. Hay artículos de consumo típico de los sectores populares que se venden mejor: yerba, azúcar, harinas y fideos”, remarcó Juan Milito.
Pérdida. Pero la AUH también cosecha críticas. Desde Sel Consultores, empresa de estudios económicos y de mercado dirigida por Ernesto Kritz, se sostiene que desde que se implementó la asignación, la inflación les hizo perder a los beneficiarios el 16% del nivel adquisitivo.
No obstante, las mujeres que la cobran en Rosario rescatan la AUH por más “escasa” que sea. Dicen que, apenas la cobran, la invierten en alimentos, útiles y vestimenta para sus hijos. Datos que van de la mano con los vertidos por la Federación Argentina de Supermercados (agrupa a pymes del sector), que sostienen que las ventas crecieron un 8% en promedio por el impacto de la AUH. l
 

domingo, 25 de abril de 2010

Ordenan protesis de cadera a una afiliada de UPCN

La Cámara Laboral de San Carlos de Bariloche hizo lugar a la presentación efectuada por una afiliada de Unión Personal de la Nación UPCN . El tribunal ordenó a la Obra Social a proveer a la amparista la prótesis de cadera solicitada de acuerdo a las especificaciones prescriptas por el mèdico tratante,dentro de los cinco dias de notificada de la presente bajo apercibimiento de multa y de trabar embargo suficiente para que el amparista pueda adquirirla por su cuenta. Se dispuso además -en forma eventual - el pase de las actuaciones a la Justicia Penal, por la posible comisión del delito de desobediencia, sin perjuicio de la responsabilidad civil que pudiera corresponder.
Antecedentes
Se promovió acción de amparo contra la obra social Unión Personal Civil de la Nación por parte de una afiliada con el objeto de que se le suministre una "prótesis de cadera no cementada de recubrimiento poroso con interfase metal-metal", necesaria para la intervención quirúrgica a que debe someterse ya que padece de "displasia de cadera con artrosis grave". Esta afección le provoca un dolor severo que dificulta la deambulación, por lo que debe ser operada para el reemplazo total de la articulación afectada.
El médico tratante, prescribió que por las características de la enfermedad y la edad de la amparista, una prótesis que debía reunir las características antes indicadas. No obstante, la Obra Social autorizó una prótesis nacional de buena calidad y con límite en su precio de $ 13.000, la cual no reviste la calidad requerida para el caso, siendo recomendadas para personas de edad avanzada. Pese a que dicho material fue expresamente rechazado por el Dr. Kleiman, por no ajustarse a las especificaciones médicas establecidas, la accionada -por nota del 31/3/09- señaló que se había acordado proveerle la prótesis total de cadera de primera calidad y hasta un valor màximo de $ 13.000, afirmando el auditor médico que el material contaba con el visto bueno profesional médico tratante. Destacó que su petición reviste urgencia, por cuanto el proceso de la enfermedad aumenta su deterioro y la demora en la intervención dificulta mas la recuperación.-
CONSIDERANDOS
Al momento de dictar la Resolución el Tribunal considero que: "...De los términos de su presentación se desprende el reconocimiento por la accionada del derecho invocado por la amparista, sosteniendo que en tiempo oportuno y de acuerdo a lo solicitado por el mèdico tratante "se le autorizó llevar a cabo la prótesis de cadera importada la que por sus características es imilar a la indicada por el profesional interviniente aclarando que la misma no es exacta a la requerida".
En tal sentido, se remite a lo informado en el Memorandum de la Gerencia de Asuntos Jurídicos donde se informa que la Obra Social se ajusta a la normativa vigente de P.M.O., con cobertura del 100 % en prótesis e implantes de colocación interna. Asimismo, destaca que el monto debe ajustarse al menor precio de cotización en plaza y las especificaciones médicas deben efectuarse por nombre genérico, debiendo proveerse protesis nacionales salvo que no respondan a los requerimientos del caso. Además, aclara que "no se deniega la prótesis que se requiere, sino que no es factible a la
Obra Social suministrar la que requiere el médico tratante", conforme la normativa vigente. Atento la posición asumida por la accionada, quien expresamente dice que "brindará una prótesis de características técnicas similares a la prescripta o bien el afiliado deberá abonar la diferencia de $ 5.640 para acceder a la prótesis solicitada", existe un indudable allanamiento a la pretensión.
En efecto, adviértase que el objeto del amparo no es obtener la prótesis indicada en el presupuesto acompañado con la demanda. La propia actora menciona la nota del médico tratante donde señala que "no importa la procedencia (nacional o importada) sino que revista la calidad de NO CEMENTADA, DE INTERFASE METAL-METAL Y RECUBRIMIENTO POROSO". _-De la documentación adjuntada en autos se desprende con claridad que la prótesis ofrecida por la accionada previamente -pese a lo afirmado luego en autos- no reunía las especificaciones requeridas y, por dicha razón, fue rechazada por el mèdico especialista. Basta para su comprobación que la cobertura que se ofreció en su momento tenía un límite de $ 13.000, razón por la cual la diferencia que debia costear la amparista -de elegir la prótesispresupuestada- era de $ $ 20.000, cuando ahora y conforme lo expresado en el Memorandum citado es de $ 5.640.-
Conforme lo expuesto, corresponde hacer lugar a la demanda y condenar a la accionada a proveer a la amparista una prótesis de las características y calidad indicadas por su mèdico tratante, fijando un plazo perentorio para su cumplimiento, bajo apercibimiento de tomar las medidas necesarias a tales efectos.- En este sentido, cabe señalar que la demandada no brinda mayores detalles en su presentación sobre la prótesis ofrecida, por lo que, en caso de no cumplir con lo ordenado, deberá estarse a la indicada en el presupuesto presentado por la amparista. Las costas del proceso deberán ser soportadas por la Obra Social, ya que ha quedado evidenciado que fue su negativa injustificada la que motivó la iniciación del juicio.
RESOLUCION:
HACER LUGAR a la acción de amparo promovida en autos, condenando a la Obra Social Unión Personal Civil de la Nación a proveer a la amparista la prótesis solicitada -"prótesis de cadera no cementada de recubrimiento poroso con interfase metal-metal"-, de acuerdo a las especificaciones prescriptas por el mèdico tratante. Ello, dentro de los cinco dias de notificada de la presente y bajo apercibimiento de multa y de trabar embargo suficiente para que el amparista pueda adquirirla por su cuenta, además de disponer -eventualmente- el pase de las actuaciones a la Justicia Penal, por la posible comisión del delito de desobediencia, sin perjuicio de la responsabilidad civil que pudiera corresponder.

El único milagro para la persona con síndrome de Down es su educación


La finalidad de la Estimulación Temprana (ET) consiste en que el niño con síndrome de Down genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad. Las técnicas para desarrollar una estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.
Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovible, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que “el cerebro crece por su uso”. Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos restantes. Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.
El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimiento. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.
Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano y tiene un lenguaje universal:AMOR.
Los niños con síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos que el resto de los niños, aunque más lentamente. Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia . También necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down"


viernes, 23 de abril de 2010

Terapia asistida con perros II


¿Por qué elegir perros?
Los perros por instinto reconfortan a las personas y estimulan la recuperación de la salud en el caso de los niños y adultos con autismos.
· No cuestionan ni condenan, sacan de la monotonía y de la soledad.
· Los perros son sumamente perceptivos a las necesidades de los pacientes.
Acortan los tiempos de rehabilitación.
· Los juegos con niños estimulan al niño a comunicarse y a aceptar lo que “viene de afuera”. Este insistirá hasta que el paciente lo incorpore a su mundo.
· La canoterapia ayuda a la producción de endorfinas, encargadas del estado de ánimo.
· “Un perro es capaz de mejorar la calidad de vida de una persona. En esta terapia el perro funciona como el elemento de canalización de angustias. Además, no existe persona que se inhiba frente a un perro.
· Se actúa tal cual uno es.”
¿Qué es un perro de terapia?
Es el que ayuda en las sesiones, favoreciendo un abordaje terapéutico acorde a la patología en la que se está trabajando, tomando la vanguardia en la sesión.
· Según la “Delta Society” el contacto con estos animales reduce los riesgos de problemas coronarios, disminuye los niveles de estrés y hace que las personas se enfermen con menor frecuencia. Se ha comprobado que la terapia asistida con perros posee un efecto positivo en el tiempo de recuperación de las enfermedades.
¿Que sabe hacer el perro de terapia?
 Tiene un nivel muy alto de obediencia para que se lo pueda controlar, a demas se le enseñan algunos trucos para hace mas llamativa la comunicacion con el paciente.
•El perro comprende las ordenes para sentarse, echarse, quedarse quieto, dar la pata, caminar junto al paciente, acudir al llamado, buscar objetos que se le indiquen y traérselos al terapeuta y tirar de distintos objetos, por ejemplo para abrir una puerta y recibir al paciente.
•Debe buscar solo el contacto con personas desconocidas y saber permanecer durante largo tiempo en un mismo lugar
¿Cuál es el proceso de selección del perro de terapia?
· No todo perro es apto para llevar a cabo la terapia. Los animales deben estar correctamente seleccionados y adiestrados. Para seleccionar al animal se realizan una variedad de Tests. El más importante es el Test de Campbell. Este fue creado por el norteamericano William Campbell especialista en el estudio del comportamiento del perro. A través de esta técnica se selecciona un perro sumamente equilibrado y adaptable a nuevas situaciones

· A los animales que vemos con posibilidades para destinarlos a perros para terapia se les adiestra con juegos específicos, se les enseña a acompañar, a escuchar, a dar cariño y no pedir nada a cambio.
· Posteriormente a esto, los perros pasan por un proceso de socialización que se realiza con un especial cuidado. A estos perros desde un principio se les integra en un ambiente familiar, en contacto con personas mayores y niños.Link: http://www.terapiaconperros.com.ar/HOME.html

jueves, 22 de abril de 2010

Terapia ocupacional en pacientes con patología reumática


La artritis reumatoidea es una enfermedad crónica dolorosa, que limita notablemente la autonomía de quien la sufre. Mediante un caso relevado en el Hospital Tornú de la Ciudad de Buenos Aires se describe un caso testigo, con el cual se demuestra cómo es posible revertir gran parte de las limitaciones que ella acarrea a través de la terapia ocupacional en conjunto con las actividades médicas.
La artritis reumatoidea (A.R.) es una enfermedad inflamatoria crónica de causa desconocida, que afecta a las articulaciones diartrodiales, pudiendo también comprometer otros órganos. El cuadro clínico característico es de inflamación en forma simétrica de pequeñas y grandes articulaciones. Una manifestación característica en la A.R. es la rigidez matinal mayor a una hora de duración. En general, las manos son afectadas en forma simétrica, principalmente las articulaciones metacarpofalángicas (MCF) interfalángicas proximales (PIF) y carpos. Las deformidades más frecuentes en las manos suelen ser: Boutonnier, cuello de cisne, martillo, binóculo de ópera, pulgar en Z, subluxación radio cubital, desviación radial del carpo, y desviación cubital de los dedos.
Se pueden distinguir tres períodos evolutivos en las deformaciones articulares:
- Sinovítico: Inflamación de la sinovial: dolor, aumento de temperatura e hinchazón.
- Desorganización articular: Las articulaciones pierden su estabilidad porque las estructuras ablandadas durante el período sinovítico se elongan. Deformaciones y derrumbe de estructuras.
- Destrucción articular: Erosión del cartílago y deformidades. Es directamente proporcional al estrés mecánico y la duración de la sinovitis (Zancolli, 1979).
“Las articulaciones MCF dependen de su estructura de sostén más que ninguna otra articulación digital dado que la construcción esquelética de sus superficies articulares no proveen de estabilidad en todas las circunstancias”. “Podemos considerar a las articulaciones MCF como un sistema de equilibrio inestable con tendencia a romperse en sentido cubital” (Dr. Roque Blanco, 1974).
La desviación cubital de los dedos se caracteriza por: desviación de los dedos con contractura en flexión de la MTCF; subluxación de tendones extensores; subluxación de la base de la primer falange (F1) y otras alteraciones patológicas: contractura de los interóseos cubitales, abducción del V dedo, descenso del IV y V e hiperextensión de II y III metacarpianos.
Actualmente se considera una concepción dinámica de la desviación cubital por la ruptura del fino equilibrio entre las fuerzas palmo cubitales normales de la mano y la oposición de los mecanismos de sujeción dorso radiales. Encontramos dos períodos: al inicio las fuerzas palmo cubitales en la función prensil elongan gradualmente la parte radial de las fibras de la faja fibrosa MTCF, del capuchón interóseo y los ligamentos laterales del II y III dedo. Esto produce una progresiva subluxación del tendón extensor y la base de F1. Luego se producen: dislocación cubital del tendón extensor que cae en el espacio intermetacarpiano, retracción de los interóseos cubitales, descenso del IV y V MTC desviación radial de la muñeca e hiperextensión de II y II MTC (Zancolli, 1979).
Podemos concluir entonces que las principales causas de la desviación cubital en la A.R. son:
- El descenso del IV y V metacarpiano produce un descenso del arco MTC transverso, esto tracciona los tendones extensores, unidos por las bandeletas oblicuas y la aponeurosis dorsal, hacia el lado cubital produciendo el deslizamiento de los mismos al espacio intemetacarpiano.
- La inclinación lateral de F1 de los cuatro últimos dedos aumentada por la distensión de los ligamentos colaterales y la mayor laxitud capsular producida por el período inflamatorio favorece la contracción de los músculos intrínsecos del lado cubital que es lo que mantiene o aumenta la deformidad.
- La presión de empuje del pulgar sobre el índice elonga las estructuras radiales.
- El deslizamiento del tendón extensor desde muñeca hasta PIF en sentido cubital.
Tratamiento de terapia ocupacional (T.O.) en pacientes con A.R.
La Residencia de Terapia Ocupacional se desempeña desde 1997 en el Hospital General de Agudos Dr. E. Tornú, rotando por distintos servicios del mismo, brindando asistencia a personas de diferentes edades, que debido a problemas físicos, del desarrollo, sociales o emocionales, tienen dificultades o riesgo de presentar problemas en el desempeño de sus actividades cotidianas y requieren asistencia para alcanzar una vida independiente y satisfactoria.
Actualmente brinda asistencia en Internación en las Unidades de Cínica Médica, Terapia Intermedia y Cuidados Paliativos, y en Consultorios Externos de Reumatología y Ortopedia y Traumatología. En el área de Reumatología, es función del terapista ocupacional mantener o mejorar la funcionalidad de los pacientes con A.R. para lograr, como meta final, la independencia personal, social y laboral
Algunas de las funciones de T.O.:
* Evaluación de la capacidad funcional global.
* Evaluación específica de la mano.
* Evaluación de las áreas y habilidades del desempeño ocupacional.
* Conservar o mejorar la capacidad funcional global del paciente.
* Reorganización de rutina:
- Mantener el rol dentro de la familia y su entorno.
- Alentar la continuidad de las actividades cotidianas.
- Programas de actividades específicos orientados a movimientos no incluidos en la rutina.
- Modificación de hábitos.
- Inclusión de actividades placenteras.
- Cambios en la programación de la actividad diaria, semanal.
- Delegar tareas e incluir a la familia en las responsabilidades.
* Educación:
- Manejo y alivio de la sintomatología.
- Principios de protección articular.
- Principios de conservación de energía, simplificación del trabajo.
- Cuidados posturales.
* Realización de planes de actividades terapéuticas:
- Para mantener o aumentar el ROM de las articulaciones de miembros superiores, o de algún segmento particular.
- Fortalecimiento muscular de los MMSS globales o segmentos particulares.
- Para prevenir o intentar revertir deformidades.
* Evaluar la necesidad de uso de férulas:
- Confección de férulas.
- Entrenamiento en colocación y uso de las mismas.
* Planificación, confección, y entrenamiento en el uso de adaptaciones.
* Realización de visitas específicas de asesoramiento en el hogar, escuela o trabajo.
El objetivo del presente trabajo es dar a conocer las intervenciones de Terapia Ocupacional en una paciente con Artritis Reumatoidea.
Desarrollo:
caso clínico AT
Datos personales:
Paciente, sexo femenino, de 53 años. Casada. Vive con el esposo y 2 hijos (23 y 27 años) en Bernal, Provincia de Buenos Aires. La paciente residía en Mendoza y en 1989 se traslada a Buenos Aires. Presenta diagnóstico de Artritis reumatoidea (A.R.) de 17 años de evolución (inicio de la enfermedad: 1990). Se encuentra en tratamiento por Hipotiroidismo de Hashimoto y Síndrome de Sjögren.
El 11/9/2007 el Servicio de Reumatología del Hospital General de Agudos Dr. Tornú deriva a la paciente a Terapia Ocupacional, a fin de evaluar la desviación cubital.
El 30/10/2007 inicia tratamiento de T.O., el cual se mantiene intensivo hasta enero 2008 con una frecuencia de una a dos veces por semana, de una hora de duración, acorde a necesidad.
Evaluación de las áreas del desempeño ocupacional:
- Actividades de la vida diaria (A.V.D.): Logra realizarlas de manera independiente, presentando dificultades por dolor en ambas manos (E.N. 9) en aquellas actividades que requieran fuerza prensil sostenida en el tiempo, tales como: alimentación (cortar alimentos), vestido (colocarse algunas prendas como el corpiño), baño y ducha (alcanzar las diversas partes del cuerpo), e higiene personal (cepillarse el pelo).
- Actividades instrumentales de la vida diaria (A.I.V.D.): La paciente delegó la realización de las mismas debido a la exacerbación de la enfermedad.
- Trabajo: Actualmente ama de casa. Se desempeñó como empleada: envasadora de tomates hasta los 30 años de edad.
- Tiempo Libre: Bordar / Tejer.
- Participación Social: La paciente suele realizar sus actividades con su familia (pasear, viaje a San Juan para visitar otros familiares, etc.). En el genograma familiar se puede observar que la hija mayor no convive con la paciente; a pesar de ello, es quien la acompaña en el tratamiento de T.O.
Evaluación de las habilidades del desempeño ocupacional:
- Dominancia: izquierda.
- La paciente refiere como síntoma relevante dolor intenso (E.N. 9), localizado en MTCF y PIF de ambas manos, constante que se intensifica con la movilización y manipulación de objetos (mecánico).
- Se detecta tumefacción a predominio de MTCF 2º y 3º dedos mano izquierda; e inflamación en ambas manos, predominantemente en mano izquierda.
- Posición semiflexión de MTCF de ambas manos a predominio de mano izquierda.
- Presenta parestesias y dolor en 3, 4 y 5 dedos en ambas manos.
- Refiere rigidez matinal mayor a una hora de duración.
- Limitación AROM: garra, oposición y puño, se encuentran limitados por dolor (este último en 4 cm a pliegue palmar distal); la movilidad global de MMSS se encuentra limitada por dolor.
- Sensibilidad: Se evalúa con los monofilamentos de Semmens Weinstein, detectando alteraciones en la misma: 4,31 (hipoestesia moderada) en territorio de nervio cubital, mano derecha / 4,56 y 6,65 (pérdida de sensibilidad protectiva y anestesia, respectivamente) en territorio de nervio cubital y mediano mano izquierda.
Plan de tratamiento:
Primera etapa: Colaborar en el alivio de síntomas.
1. Asesor en hábitos posturales.
1.1. Se asesora en técnicas para el alivio de síntomas.
1.2. Se asesora en Principios de Protección Articular (P.P.A.), cuidados posturales y de la mecánica corporal. Se entrega material escrito recordatorio.
1.3. Se sugiere uso de adaptaciones terapéuticas para optimizar el desempeño ocupacional.
1.4. Reorganización de la rutina.
Dado que la paciente plantea como síntoma relevante el dolor, el primer objetivo consiste en colaborar en el alivio de los síntomas y brindar asesoramiento para que la paciente logre reconocer y aliviar sus síntomas cuando los mismos se manifiestan.
Se inicia el asesoramiento en los PPA y cuidados posturales que cobran relevancia a la luz del estilo de vida de la paciente.
Segunda etapa: Elongación y reeducación analítica.
2. Actividades preparatorias terapéuticas: Plan de reeducación analítica.
Dado que la paciente se encontraba muy interesada en revertir la situación y acepta la continuidad y frecuencia requerida para iniciar esta segunda etapa del tratamiento, se plantean los siguientes objetivos:
2.1. Restituir la longitud de los músculos intrínsecos: Se realiza en sesión y se asesora a familiar para la realización de un plan de elongación de la musculatura intrínseca en el hogar (fotos 1, 2 3 y 4).
3. Confección de equipamiento: Férula posicionando y estabilizando MTCF en 0º de extensión y abducción de dedos (fotos 5 y 6).
4. Plan de reeducación analítica.
4.1. Activar interóseos radiales (foto 7).
4.2. Localizar la extensión MTCF (fotos 8 y 9).
4.3. Activación del par biomecánico de interóseos radiales y extensor común de los dedos.
4.4. Fortalecimiento analítico de extensor común de los dedos, e interóseos dorsales.
4.5. Plan de reeducación dinámica y traslado a las A.V.D.
Tercera etapa del tratamiento: Tratamiento pre y post quirúrgico.
Mano derecha: Luxado tendón extensor dedo medio: Tratamiento Reposición.
Mano izquierda: Luxado tendón extensor común de los dedos medio y anular: Tratamiento Reposición / Disociación extensora.
Resultados y discusión
16/1/08: En todo momento se trabajó junto al Servicio de Reumatología, realizando interconsultas sobre el estado clínico de la paciente e informando los progresos en el tratamiento.
• La paciente logra retomar la realización de las A.V.D. sin dificultad.
• Retomó la realización de A.I.V.D. reorganizando su rutina e incorporando hábitos posturales y P.P.A. tales como levantar objetos con la palma, sentarse con los brazos descansando sobre la mesa alineando el tercer dedo con el antebrazo, no lavar la ropa a mano, etc.
• No refiere dolor ni al tacto, ni mecánico (E.N. = 0).
• Ya no presenta las parestesias y dolor nocturno.
• Logra apoyo plano de las manos.
• Completa puño, garra y oposición sin dolor.
• Logra movilidad activa y activa resistida de ambas manos sin dolor.
• Se reevalúo sensibilidad con los monofilamentos de Semmens Weinstein: 4,1 (hipoestesia moderada) en ambas manos. En un sector de la eminencia tenar, por debajo de la MTCF del pulgar 4,56 / 6,65 (pérdida de la sensibilidad protectiva y anestesia respectivamente). La paciente refiere “sentir” más sus manos, reconocer cuando se lastima, corta, quema, o raspa.
• Se reevalúa desviación cubital mediante goniometría (ver cuadro).
La paciente logró reconocer la importancia y el gran beneficio que el Hospital Dr. Enrique Tornú pudo brindarle por intermedio de la Residencia de Terapia Ocupacional, de supervisar su caso con la reconocida especialista en mano T.O. Cristina Alegri en A.L.P.I. Esta posibilidad de llevar su tratamiento a una especialista fue realmente aprovechada por la paciente y colaboró en gran medida en la adhesión al tratamiento.
Por otro lado, durante todo el proceso se acordaron los objetivos con la paciente y con lo que ella refería como prioridad dada su situación. En cierto aspecto fue esto también una de las principales causas por la cual la paciente se compromete y cumple con la frecuencia acordada de tratamiento y con el plan de actividades terapéuticas indicado para el hogar.
Finalmente, el rápido alivio de los síntomas, la recuperación de las características y destrezas de la paciente (disminución del estrés mecánico sobre las articulaciones y movilidad indolora) conlleva a mejorar la funcionalidad de sus manos y la capacidad global de la paciente. Esto le permite recuperar y mantener roles en su familia y entorno que le son significativos y que debió abandonar por la exacerbación de la enfermedad. Finalmente se logra así, con un diagnóstico de enfermedad crónica, mejorar la calidad de vida.
Valeria Soledad Illán*
* Valeria Soledad Illán es Licenciada en Terapia Ocupacional y forma parte de la Residencia de Terapia Ocupacional del Hospital Tornú de Buenos Aires.

miércoles, 21 de abril de 2010

El municipio presentó dos colectivos especiales con rampas y aire

El intendente Miguel Lifschitz encabezó el acto en donde se mostraron las unidades, una para el nuevo servicio diferenciado y otra con accesos para personas con movilidad restringida
Una muestra de lo que será el nuevo servicio de transporte urbano de pasajeros fue presentado este miércoles por el intendente Miguel Lifschitz y parte de su equipo. Se trata de dos colectivos especiales: uno con rampas para personas con discapacidad motriz y otro con mayores comodidades y aire acondicionado incorporado que integrará el futuro servicio diferencial.

Según explicó la titular del Ente de Transporte Rosario, Mónica Alvarado, la unidad con accesibilidad para sillas de ruedas, con rampa, tres puertas, caja automática y motor trasero será afectado a la línea 144. “El plan es incorporar este servicio a las banderas de Rosario bus y Semtur”, aseguró la funcionaria.
El segundo colectivo que fue expuesto este miércoles en el Centro de Inspección Técnica de Automotores, de Montevideo al 2.800, formará parte de la flota de 20 unidades correspondientes al servicio diferencial, que circulará en el corredor norte-sur.
Cada uno de ellos tendrá una capacidad para 45 pasajeros sentados con equipos de aire acondicionado frío-calor, motor trasero y caja automática; y un costo de unos 400 mil pesos. “Están aprobados dos corredores diferenciales (el otro es este-oeste), que cuentan con un piso semibajo y un control tecnológico que toma la temperatura y activa el aire”, agregó Alvarado.
Aunque el valor del boleto de ese servicio deberá ser fijado por el Concejo, se estima que el costo se aproximará a los dos pesos con cincuenta.
En la presentación, también estuvieron presentes el secretario de Servicios Públicos, Gustavo Leone, la titular de la Dirección para la Inclusión de Personas con Discapacidad de la Municipalidad, Viviana Marchetti (ver fotos), y de la subsecretaria de Inclusión para Personas con Discapacidad provincial, Silvia Tróccoli, entre otros.
Links: http://www.lacapital.com.ar/contenidos/2010/04/21/noticia_0049.html
http://www.rosario3.com/noticias.aspx?idNot=69720

Accesibilidad

martes, 20 de abril de 2010

Discapacitada, pero no para ser madre

Cuando tenía un año y apenas se aguantaba de pie, Martí ya había desarrollado una habilidad inusual para su edad: subirse a la silla de ruedas de su madre, trepar hasta su regazo y sentarse cómodamente. Sonia Pujol dio a luz cuatro años después de haber sufrido un accidente que la dejó en silla de ruedas. Su columna quedó seccionada a la altura de la vértebra número 8. Pero eso no le impidió algo que siempre quiso: tener dos preciosos niños, Martí, de 10 años, y Sara, de tres.
Sonia reconoce que aunque quería tener hijos, hubo incertidumbres. Los expertos coinciden en que el embarazo no empeora la lesión de la mujer cuando el daño medular se debe a un traumatismo, aunque puede interferir si la causa es neurológica, como una esclerosis múltiple. En España, cada año se producen entre 1.000 y 1.200 lesiones medulares por accidente. "La mayoría hombres y mujeres en edad fértil", dice Joan Vidal, jefe de la Unidad de Lesión Medular del Instituto Guttman. En la mujer, el traumatismo provoca amenorrea (desaparición temporal de la menstruación), pero su fertilidad no se ve alterada. La parálisis sí puede afectar la fertilidad de los varones porque provoca problemas de erección. Deben recurrir a la reproducción asistida.
Lo que hace que el embarazo de una mujer así requiera mayores atenciones es la inmovilidad y la falta de sensibilidad en las piernas y/o brazos, según el nivel de la columna donde esté la lesión. "La falta de movilidad, por ejemplo, implica más problemas vasculares y riesgo de anemia", dice Dalia Rodríguez, ginecóloga del Instituto Universitario Dexeus. La falta de protocolos para este colectivo ha hecho que Dexeus y el Instituto Guttman suscriban un acuerdo. Un equipo multidisciplinar formado por ginecólogos, psicólogos y neurólogos proporcionará asistencia. También se promoverá la investigación, la docencia y la formación en la atención de la mujer con discapacidad.
Cada embarazo transcurre de diferente forma dependiendo de la altura de la lesión y de la afectación de la médula. "Antes de quedarse embarazada es importante realizar un estudio de la lesión. Habrá que retirar o disminuir medicaciones si las están tomando para que no afecten al feto", explica Rodríguez. "Su mayor problema está en las infecciones de orina por la sonda, lo que puede dar lugar a un parto prematuro", añade la ginecóloga.
Cuando se acerca la fecha del alumbramiento, "es mejor seguirlas más de cerca porque tienen dificultades para sentir dolor, el principal elemento de alarma", explica Vidal. "Cuando la lesión está por encima de la décima vértebra lumbar, no sienten las contracciones. Algunas mujeres cuentan que sienten como calambres", dice Rodríguez. Por eso, a partir de las semanas 30 o 32 de embarazo se las debe ingresar, añade Vidal.
En el parto, al 40% de las mujeres con lesión medular se le practica una cesárea. Hay casos en los que resulta necesaria (si no pueden sentir las contracciones o empujar para dar a luz). Pero también hay especialistas que optan por la cesárea aunque no sea necesario. De hecho, el cuerpo de una mujer discapacitada busca alternativas para "avisar" de que algo pasa. Cuando Sonia dio a luz, rechazó la cesárea. "Sentía la barriga dura. Si me hubiesen hecho cesárea hubiese tardado muchísimo en recuperarme", explica.
En otros casos, la lesión hace que el sistema nervioso periférico (los nervios que se ramifican por el cuerpo) no conduzca las señales de dolor. Sin embargo, cuando llega el momento del parto el sistema nervioso vegetativo (los nervios que controlan cada órgano) puede iniciar una respuesta. "Se trata de manifestaciones indirectas reflejas. Pueden aumentar la sudoración, la tensión arterial, y producirse espasmos. Si no se controla adecuadamente, dicha respuesta puede ser peligrosa y comprometer la vida de la mujer", dice Vidal.
Durante el embarazo, también hay que superar las barreras psicológicas. "Cuando se preguntan si podrán cuidar al bebé hay que estimularlas para que vean que sí", dice Ana Gilabert, psicóloga del Instituto Guttman. Siempre hay maneras de adaptar el entorno a las necesidades de la madre y su hijo. Además, "cuando empiezan a crecer los bebés son capaces de compensar la situación de la madre; si a ella le cuesta cogerlo, se agarran a sus pantalones para ayudar", cuenta Gilabert. "El niño vive la lesión con naturalidad, además es capaz de desarrollar más rápidamente la motricidad y su capacidad de empatía", añade. Sonia reconoce estos rasgos en sus hijos. Además, tanto el mayor, Martí, como la pequeña, Sara, saben que para proteger su salud una de las cosas que deben hacer es llevar el cinturón de seguridad siempre, no sea caso que tengan un accidente y salgan despedidos por el cristal de atrás, como le ocurrió a su mamá.