martes, 31 de julio de 2012

Las personas sordas desarrollan más el resto de los sentidos


Descripcion de la imagen:Niña sorda haciendo  señas con su mano
Las personas sordas procesan el resto de los sentidos, como la vista o el tacto, de manera diferente que las personas oyentes, según una investigación financiada por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos.
 El hallazgo revela que la pérdida temprana de la audición, afecta el desarrollo cerebral. Este estudio se agrega a una lista creciente de descubrimientos que confirman el impacto de las experiencias e influencias externas en el desarrollo del cerebro. El estudio ha sido publicado en "The Journal of Neuroscience".
La investigadora Christina M. Karns, del Laboratorio de Desarrollo del Cerebro de la Universidad de Oregón, y sus colaboradores, han descubierto que las personas sordas utilizan la corteza auditiva para procesar estímulos táctiles y visuales, a un grado mucho mayor del que se produce en las personas oyentes.
El hallazgo sugiere que, dado que el desarrollo de la corteza auditiva de las personas con sordera profunda no está expuesto a estímulos sonoros, éste se adapta y asume otras tareas de procesamiento sensorial. "Esta investigación muestra cómo el cerebro es capaz de modificar las conexiones neuronales", afirma el coautor James F. Battey Jr.
Investigaciones anteriores, incluyendo estudios realizados por la directora del Laboratorio de Desarrollo del Cerebro, Helen Neville, han demostrado que las personas que nacen sordas son mejores en el procesamiento de la visión periférica y el movimiento. Las personas sordas pueden procesar la visión en diferentes regiones del cerebro, especialmente en las áreas auditivas, incluyendo la corteza auditiva primaria. Sin embargo, nadie hasta ahora había abordado la cuestión sobre si la visión y el tacto en conjunto se procesan de manera diferente en las personas sordas.
Este hallazgo podría ayudar a las personas sordas de varias maneras. Por ejemplo, si el tacto y la visión interactúan más en estas personas, se podría utilizar esta interacción para ayudar a los estudiantes sordos a aprender matemáticas, o lectura

lunes, 30 de julio de 2012

Niños superdotados, ¿entre la exclusión y la discapacidad?

Descripción de la imagen:bebé  sentado a pila de libros
Existe una franja de niños comúnmente catalogados como “superdotados”, que pueden verse afectados por un abanico de discapacidades específicas cuyo diagnóstico no es fácil de determinar y cuyas necesidades educativas no alcanzan a ser satisfechas. Muchas veces el enfoque específico en sus discapacidades puede impedir el reconocimiento y el desarrollo de sus habilidades cognitivas, sufriendo la falta de una correcta estimulación y el riesgo de la exclusión escolar. No es extraño, entonces, encontrar una discrepancia entre el potencial académico de estos estudiantes y su rendimiento real en el aula. Para que puedan alcanzar su potencial, es imperativo que sus capacidades sean reconocidas y estimuladas
Sufren de estrés, angustia, acoso escolar por parte de sus compañeros, trastornos físicos, falta de motivación, aburrimiento. No logran sentirse comprendidos y esta frustración puede desencadenar toda una serie de trastornos de ansiedad, depresión o agresividad que terminarán perjudicando su desempeño escolar y social.
No se trata de estudiantes diagnosticados con trastorno de atención o hiperactividad, de aprendizaje o TGD; sin embargo, pueden compartir varios de los síntomas relacionados con estas dolencias y en muchos casos desarrollar discapacidades o trastornos asociados. Son niñas y niños “superdotados” o “de altas capacidades” que ante la falta de reconocimiento, atención de sus necesidades educativas especiales y una adaptación curricular individualizada, pueden padecer el fracaso escolar y anular sus potencialidades.
Lamentablemente, el prejuicio popular, muchas veces reproducido por los propios docentes, asume que los niños con alto coeficiente intelectual no padecen problemas de aprendizaje. No obstante, alrededor del 70% de los estudiantes con superdotación manifiestan un bajo rendimiento escolar debido a la falta de motivación y entre el 35% y el 50% fracasarán a nivel escolar o desertarán ante la angustia que les provoca ir a la escuela.
Por su parte, los padres de los niños superdotados se ven obligados a encarar un penoso batallar contra las escuelas, muchas veces por la vía legal, y denunciar la ausencia de equipos psicopedagógicos específicos para la atención de sus necesidades educativas especiales.
En tanto, los docentes de las escuelas convencionales se debaten entre la presión ejercida por los padres y la escasa o inexistente capacitación y consejería que reciben para poder contener y satisfacer estas demandas.
Mientras el sistema desoye sus necesidades y no acompaña sus potencialidades, los niños con superdotación que aún permanecen en las escuelas, pasan de aburrirse a llamar la atención, con el riesgo de desarrollar problemas de conducta, y sus compañeros, al percibirlos diferentes, los aíslan o los someten a bullying.
Con este panorama de por medio es difícil no preguntarse cómo es que un alto coeficiente intelectual, la curiosidad innata, el entusiasmo ante las tareas de interés y los desafíos, la intuición, el impulso autodidacta y el amor al aprendizaje puedan resultar en cualidades que no encuentren su espacio de desarrollo en el ámbito de la escuela tradicional.
Esto sin duda nos pone nuevamente ante el desafío de repensar las estructuras de enseñanza diagramadas para brindar un aprendizaje impersonal y homogenizador que ya no se condice con la realidad y los procesos evolutivos de los niños de hoy y de la sociedad.

Características generales e identificación
Se estima que alrededor del 2% de niñas y niños pueden ser catalogados como superdotados, pero más de un 98% de los casos podrían estar sin diagnóstico. Los especialistas han llegado a la conclusión de que es entre los 4 y los 7 años que los pediatras pueden realizar un diagnóstico fiable.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) precisa que para ser considerada como superdotada, una persona deben contar con un coeficiente intelectual superior a los 130.
Los primeros signos son detectados por los padres, quienes, al notar ciertas precocidades, deciden recurrir a su pediatra o a un psicopedagogo. De allí en más el profesional deberá realizar su análisis y decidir si será necesario esperar más tiempo para contar con un diagnóstico o si efectivamente se encuentra frente a un niño de alta capacidad, para ello habrá de distinguir entre un niño superdotado y un niño con talento académico, aplicado y estudioso.
Hasta entrada la década de los 80 se creía que el 80% de la inteligencia era heredada y que la superdotación se encontraba estrechamente ligada con factores genéticos. Pero con el correr de los años se fue comprobando que sólo el 50% de la dotación es hereditaria y la otra mitad se relaciona con el entorno y la buena educación recibida.
Las psicopedagogas francesas Arielle Adda y Hélène Catroux elaboraron una tabla que resumiría los rasgos generales que caracterizan a los niños con esta condición para la publicación española “Muface”, teniendo en cuenta los siguientes rasgos:
- Suelen empezar a caminar, leer, sumar y restar precozmente, con poca o ninguna ayuda.
- Entienden pronto los matices del lenguaje y utilizan un vocabulario avanzado, por lo que expresan sus ideas con una facilidad y claridad impropias de su edad.
- Demuestran una gran curiosidad y creatividad. Son observadores e investigativos, hacen preguntas constantemente y consultan libros de referencia, diccionarios y enciclopedias.
- Aprenden con mucha rapidez y tienen una excelente memoria, sobre todo para lo que les interesa. Sorprenden a padres y profesores reteniendo información diversa y recordando detalles durante largos períodos de tiempo.
- A veces se distinguen de los demás por tener un pensamiento creativo, es decir, ideas originales y divergentes, con lo que son capaces de percibir una determinada situación de muchas formas diferentes.
- Aunque pueden ser introvertidos, son casi siempre muy independientes y suelen atesorar capacidad de liderazgo.
- Pueden sobresalir en una o varias asignaturas, y generalmente rinden muy bien en el colegio si están debidamente motivados. De lo contrario, muestran pérdida de atención y se aburren fácilmente.
- Sus intereses y aficiones son diversos y muy variados, pero muchas veces están enfrascados en sus temas y se muestran ajenos a todo lo que les rodea.
- Tienen excesiva carga de energía. Frecuentemente están alerta y parecen ansiosos, explorando intereses más allá de las limitaciones habituales de los niños de su misma edad.
- A menudo muestran inestabilidad emocional, así co-mo resistencia a la autoridad si ésta es impositiva.
Más allá de estas características generales, los niños superdotados pueden reunir un amplio abanico de particularidades y trastornos asociados que les impidan un adecuado rendimiento académico y un desarrollo social y emocional pleno. Según la especialista española Yolanda Benito, Doctora en Psicología, Directora del Centro Psicológico y Educativo Huerta del Rey de Valladolid y Presidenta de la Federación Iberoamericana para la Educación de Alumnos Superdotados y con Talento, “el desequilibrio interno y social del niño superdotado puede ser fuente de problemas, lo que no quiere decir que deba considerarse en sí como anormal. Sin embargo, sí puede suscitar la aparición de conductas más patológicas: los niños superdotados parecen, pues, estar sobrerrepresentados en la población de niños con problemas (Prat, 1979). Los síntomas más frecuentemente encontrados son la inestabilidad y el paradójico fracaso escolar (Ajuriaguerra y Marcelli, 1987). En todos estos casos, la discronía entre la edad cronológica y la edad mental, así como la vivencia de las experiencias escolares como frustrantes, en lo referente a los niveles de aprendizaje y a su entorno social, hacían que los síntomas de los trastornos alcanzaran mayor virulencia”.
En estos casos y en cuanto a los niños superdotados con discapacidades no asociadas, los métodos de identificación habituales (las pruebas estandarizadas y las listas de observación) no son adecuados para detectar la superdotación y sacar a la luz el potencial oculto.
Por sólo dar algunos ejemplos, los niños con dificultades de audición no pueden responder a instrucciones verbales o pueden carecer de un vocabulario que refleje la complejidad de sus pensamientos; los niños con trastorno del lenguaje no pueden responder a las pruebas que requieren respuestas verbales; los niños con problemas de visión pueden mostrarse incapaces de encajar en ciertas medidas de desempeño y los niños con discapacidades de aprendizaje pueden mostrar un alto nivel de vocabulario pero encontrar dificultades para expresarse por escrito (Whitmore & Maker, 1985).
Por otra parte, los niños superdotados con discapacidades a menudo utilizan sus talentos para tratar de sobreponerse a la discapacidad. Esto provoca que ambas condiciones puedan no verse en su verdadera dimensión: la discapacidad puede aparecer menos grave porque el niño está utilizando todo su potencial para hacerle frente, mientras que los esfuerzos desplegados para sobrellevar su discapacidad pueden dificultar otras expresiones de la superdotación. Ante un mapa que presenta tantas complejidades, podemos percibir la urgencia que impera en poder contar con profesionales especializados y programas de Educación que puedan colaborar con la detección de la superdotación y sepan elaborar estrategias de derivación para un análisis personalizado.

Altas capacidades y problemas de aprendizaje
Si bien cada vez se conoce y se aprende más acerca de los niños que “no encajan en el molde”, se puede observar que el sistema educativo en general no está diseñado para atender las necesidades del niño superdotado y más aún si tiene una discapacidad asociada o no.
De allí que no resulte fácil para un docente discernir si se encuentra frente a un niño con problemas de aprendizaje o si detrás de su condición se esconde una superdotación invisibilizada.
Los niños superdotados con problemas de aprendizaje reúnen una condición conocida como “doble excepcionalidad”. Algunas de las características que se deben tener en cuenta para identificar a estos niños son los siguientes:
- Evidencia de un gran talento o habilidad, en discrepancia entre el rendimiento previsto y real.
- Problemas para llevarse bien con sus compañeros y evidencia de una baja autoestima (Brody y Mills, 1997).
¿Es posible entonces que un niño pueda etiquetarse como superdotado y tener a la vez problemas de aprendizaje? ¿Puede un estudiante brillante tener dificultad para leer o escribir, con la ortografía, el cálculo, o la organización de sus tareas?
Muchas personalidades eminentes han atravesado durante su infancia distintos problemas de aprendizaje, aun habiendo dado sobradas pruebas de su sobredotación. Uno de los más claros referentes de esta situación es el científico Albert Einstein, quien recién fue capaz de hablar a los cuatro años y no alcanzó a leer hasta los siete.
“El concepto de que un estudiante pueda tener diferentes habilidades y necesidades en el arte y en matemáticas no es difícil de aceptar y comprender para la mayoría de la gente. Sin embargo, no resultará sencillo aceptar el concepto de que la superdotación de un alumno pueda estar vinculada con sus dificultades de aprendizaje, por ejemplo en el caso de un estudiante cuyo nivel de lectura está muy por encima del nivel de su grado, pero que tiene grandes dificultades con la ortografía y la escritura, esto es más complejo de asimilar para la mayoría. Y las implicaciones para organizar los programas de estudio para estos dos tipos de estudiantes (es decir, aquellos cuyo talento y la discapacidad se encuentran en áreas relacionadas o no relacionadas) son muy diferentes. Los estudiantes cuyos talentos y discapacidades se superponen en las áreas académicas son quienes tienen más probabilidades de ser mal interpretados, desatendidos, y necesitar de servicios especiales”, aseguran Linda Brody y Carol Mills (Gifted Children with Learning Disabilities: A Review of the Issues, 1997).
Según el prestigioso psicologo canadiense Albert Bandura (1982), una cuestión significativa que debe ser abordada cuando se trata de evaluar a estos niños es el concepto de autoeficacia. La autoeficacia es la capacidad que una persona desarrolla para organizar y llevar a cabo alguna acción. Los niños con alta dotación y discapacidades del aprendizaje pueden manifestar un amplio y saludable sentido de autoeficacia, y si los contenidos se le presentan de un modo estructurado, dividido en tareas manejables, puede alcanzar con facilidad el éxito en sus metas.
La especialista norteamericana Amanda Snelling afirma que la gran inteligencia de estos niños “puede pasar desapercibida durante años, al igual que su discapacidad de aprendizaje, lo que acarrea dificultades en la realización de tareas en el aula y falta de motivación”. Para Snelling, es posible que estos niños logren mostrar en sus hogares una inteligencia creativa impresionante que no se condice con las calificaciones que reciben en la escuela.
Los estudios sobre esta doble condición han concluido que el ambiente óptimo para los niños con altas capacidades y problemas de aprendizaje es aquel que acepta las diferencias y proporciona ayudas puntuales para el problema de aprendizaje. Un tutor que pueda trabajar de manera personalizada podría ser muy útil para acompañar el proceso, servir de nexo para con el docente titular y ayudar a alcanzar resultados más exitosos.
Además, a estos niños se les deben ofrecer todas las posibilidades de exponer sus propias preferencias y deseos. Su inteligencia los ayudará mucho, ya que pueden entender las implicaciones de su discapacidad para el aprendizaje y por lo tanto lidiar mejor con ella.
Susan Baum, referente en la materia y autora del libro “Ser superdotado con trastornos de aprendizaje: Estrategias para ayudar a los estudiantes brillantes con dificultades de aprendizaje, ADHD, y más”, ha sabido analizar el tema con gran agudeza y ayudar a los docentes para dar con estrategias que les permitan trabajar con estos estudiantes especiales. En su libro, Baum aconseja tener en cuenta los siguientes ítems:
- Ofrecerles variedad de opciones para la comunicación de ideas. La escritura no es la única manera de comunicarse, todo aprendizaje puede ser expresado y aplicado en una variedad de modos. Diapositivas, exposiciones, murales, producciones audiovisuales, son algunos ejemplos.
- Encontrar fuentes de información que sean apropiadas para los estudiantes que pueden tener dificultades para leer. Algunos ejemplos son las visitas, entrevistas, fotografías, historias gráficas, películas, conferencias, o la experimentación.
- Estos estudiantes tienen dificultad para organizar y administrar el tiempo de estudio, es necesario proporcionarles estrategias de gestión de sus tareas.
- La tecnología puede proporcionar medios eficaces para organizar y acceder a la información, aumentar la precisión en las matemáticas y la ortografía, y mejorar la calidad visual de las tareas y trabajos prácticos.
- Ayudar a los estudiantes que tienen problemas en la memoria a corto plazo a desarrollar estrategias para recordar, como por ejemplo el uso de la mnemotecnia y las técnicas de visualización.

TDHA y trastornos asociados
Algunas investigaciones han indicado que en muchos casos, un niño es diagnosticado con TDAH (Trastorno Disatencional con Hiperactividad) cuando en realidad se trata de un niño superdotado y sus características son en realidad una reacción ante un plan de estudios inadecuado (Webb & Latimer, 1993).
Ahora bien, ¿qué características entonces pueden compartir estas dos condiciones?
Según el criterio de los especialistas, los estudiantes superdotados que están aburridos, poco estimulados y que reciben un plan de estudios inadecuado pueden presentar las siguientes conductas y actitudes:
- Problemas de atención, distracción y “soñar despierto” cuando se aburre.
- Baja tolerancia a la persistencia en tareas que le parecen irrelevantes.
- Comienza muchos proyectos pero son pocos los que realiza hasta el final.
- Su carácter puede dar lugar a luchas de poder con las autoridades.
- Nivel de actividad alto, puede necesitar menos horas de sueño.
- Dificultad para restringir el deseo de hablar.
- Cuestiona las normas.
- Pierde sus cuadernos y tareas, olvida los deberes, es desorganizado.
- Altamente sensible a las críticas.
- Sus problemas de conducta están relacionados con situaciones específicas (Cline, 1999; Webb & Latimer, 1993).
A partir de estas pautas, el siguiente paso es poder diferenciar entre superdotación y TDAH. Según los especialistas, uno de los puntos centrales es poder discernir si el niño es capaz de concentrarse cuando se encuentra interesado en la actividad.
También es importante evaluar si al niño se le presentan los contenidos de una manera que no le resultan desafiantes. Aquí es donde el docente o el psicopedagogo deberán implementar modificaciones en el plan de estudios o en la forma en que se trasmiten los contenidos, para cotejar si se producen o no cambios en las conductas ina-propiadas.
Del mismo modo es necesario comprobar si los comportamientos de desatención o hiperactividad se producen en determinados momentos del día, durante ciertas actividades, con algunos profesores o en ciertos ambientes.
Desde ya que también existe la posibilidad de que un niño tenga una superdotación y al mismo tiempo haya desarrollado TDAH. Puede suceder que los talentos del niño que logran evidenciarse en diferentes áreas logren enmascarar el TDAH, como también es posible que los profesores tiendan a centrarse en los comportamientos disruptivos de los alumnos superdotados con TDAH, y no puedan identificar los indicadores de altas capacidades. En este sentido ambas condiciones pueden ensombrecerse, ocultarse mutuamente.
Por estos motivos y ante signos que puedan evidenciar ambas condiciones, el diagnóstico de TDAH en los niños superdotados debe ser realizado o confirmado por un equipo multidisciplinario que incluya al menos un médico capacitado en la diferenciación de las psicopatologías infantiles y un profesional que entienda el rango normal de las características del desarrollo de los niños superdotados.
La investigación disponible sugiere que no se debe asumir que todas las intervenciones recomendadas para los niños con TDAH son apropiadas también para los niños superdotados. De hecho algunas de las intervenciones comúnmente recomendadas para niños con TDAH pueden empeorar los problemas de los niños con TDAH con superdotación (Luna, 2002). Por ejemplo, los niños superdotados tienden a preferir la complejidad, si se les reduce el tiempo de trabajo y se les simplifican las tareas pueden aumentar su frustración.
En este caso el reto de los pedagogos será presentarles un nivel apropiado de desafío intelectual, con apoyos e intervenciones para hacer frente a su falta de madurez social y emocional.

Algunas pautas de apoyo
Ya sea por falta de capacitación o de recursos económicos y didácticos, los docentes no se sienten preparados para afrontar las necesidades de estos niños que reúnen una doble condición que puede resultar tan paradójica en sí misma, o al menos dentro de la perspectiva tradicional de evaluar el rendimiento académico.
Estos alumnos cuentan con el derecho de ser contenidos y estimulados dentro de su clase y dentro del horario escolar, a través de una propuesta cooperativa donde las diferentes competencias puedan acompañarse en armonía.
La mayor parte de los especialistas recomienda que tanto padres como docentes tengan la capacidad de preguntar al niño acerca de sus sentimientos y deseos, que lo ayuden a encontrar una solución creativa personalizada, transmitiéndole a su vez un sentimiento de comprensión, amor y seguridad.
Igualmente se invita a apoyar y elogiar los esfuerzos realizados por el niño que tiendan a la superación de sus dificultades, ayudándolo a ayudarse a sí mismo a través de la autogestión de sus tareas y el acompañamiento en sus intereses.
Es muy importante que padres y educadores puedan brindar oportunidades para que el niño pueda trabajar con las cosas que disfruta, a la par que se le presenten nuevos saberes y experiencias que le permitan ampliar los intereses.
Del mismo modo, se aconseja mantener una variedad de recursos dentro del hogar, ya sea fomentando el talento artístico, proporcionando variedad de materiales de exploración, creación y juego o compartiendo actividades recreativo/educativas, como ver documentales o compartir lecturas familiares.
Estimular el dinamismo y la diversidad de contenidos, ayudar a la adutoadministración de tareas y metas, mantener encendidos los desafíos y mostrar que los conocimientos son experiencias vivas e integrales que siempre muestran facetas por descubrir, favorecer los espacios de juego y esparcimiento como ámbitos donde también se puede aprender, promover la actividad física, las vivencias placenteras y el relacionamiento con otros niños que compartan los mismos intereses son pautas que también se pueden promover desde el hogar y que ayudarán a apuntalar el trabajo llevado a cabo por los docentes y los profesionales.
El intercambio de experiencias entre padres que comparten las mismas problemáticas, retos y experiencias, también puede proporcionar un espacio para el desarrollo de estrategias y abordajes familiares para acompañar positivamente los procesos de los niños.
La superdotación asociada o no a la discapacidad, nos ayuda a ampliar las perspectivas sobre la necesidad de dar con una educación más integral, dinámica, inclusiva y ecléctica y menos y academicista y resultista.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

miércoles, 18 de julio de 2012

El emotivo spot de los Juegos Paralímpicos

"Conocé a los Superhumanos" es el lema de la publicidad que anticipa lo que será la 14º edición paralímpica en Londres 2012

El comercial fue lanzado por el Channel 4 de Gran Bretaña, que realizará una cobertura inédita y exclusiva de los Juegos Paralímpicos en el Reino Unido. La competencia comenzará el 29 de agosto y se extenderá hasta el 9 de septiembre.
El Comité Olímpico Internacional anticipó que "con su rica historia, las capacidades del deporte paralímpico británico están entre las mejores de la historia". Se esperan 80.000 espectadores en la Ceremonia de Apertura.
Serán 20 las disciplinas: Atletisimo, Baloncesto en silla de ruedas, Boccia, Ciclismo, Remo, Equitación, Esgrima en silla de ruedas, Fútbol 5, Fútbol 7, Goalball, Halterofilia, Judo, Natación, Rugby en silla de ruedas, Tenis en silla de ruedas, Tenis de mesa, Tiro, Tiro con arco, Vela y Voleibol sentado.
Se esperan 4.200 atletas de 163 países y están programados 471 eventos que entregarán medallas. Habrá 20 sedes para competencias y 2 millones de boletos disponibles.
Actualmente se están ampliando las plataformas de los trenes, 8.250 autobuses tendrán pisos bajos y acceso para sillas de rueda, y los muelles de los ríos contarán con rampas.
En los transportes funcionará el iBus, un nuevo sistema de radio automático y pantallas de anuncios para ayudar a aquellas personas con discapacidad visual y/o auditiva y a quienes no están familiarizados con la ciudad de Londres.


Fuernte:infobae

Los accidentes "dispararon" el índice de discapacidad


Descripcion de la imagen:auto chocado
El 30% de los lesionados graves en accidentes de tránsito integra el segmento creciente de personas discapacitadas. Del 7,1% en 2001 al 14,3%

Son los que en el parte policial se definen en un primer momento como heridos graves. No perdieron la vida en el accidente. Pero su tragedia no es menor. Porque viven el resto de sus días con alguna limitación. No hay noticia que los refleje: pero son los discapacitados que dejan los choques. Representan el 30% de los lesionados graves en el tránsito y son también los que más contribuyeron a engrosar la cifra de discapacitados en el país.

Los datos del Censo 2010, que el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (Indec) acaba de difundir, muestran que se han incrementado las discapacidades prevenibles. Estas son las relacionadas con lesiones externas, principalmente con los accidentes de tránsito, de hogar y de trabajo. También aumentaron las limitaciones al ritmo del envejecimiento poblacional. Tucumán no es ajena a esta realidad, que las estadísticas recogen. Es más, en nuestra provincia la prevalencia de discapacidades es del 14,3%, mientras que en el resto del país la cifra es de 12,9%.

Hace 10 años, el relevamiento nacional de 2001 mostró que el 7,1% de la población presentaba alguna dificultad, mientras que en la actualidad esa cifra creció casi seis puntos; es decir que se incrementó en un 45%.

En Tucumán, en el censo realizado en 2001 se vio que en el 10.3% de los hogares había discapacitados. Ahora, hay 205.621 personas (el 14% de la población) con una dificultad o limitación permanente. Hay más mujeres con discapacidades. Pero la gran diferencia de género aparece con las edades: mientras que en ellas hay más limitaciones a mayor edad, entre los jóvenes varones aparecen más discapacidades. Esto, según los expertos, está relacionado con una realidad que se destaca en estos tiempos: las discapacidades se asocian con enfermedades genéticas, de nacimiento o crónicas; y cada vez más con hechos de violencia, accidentes de tránsito, accidentes domésticos, entre muchas otras causas externas que podrían ser evitables con políticas adecuadas de prevención desde el sistema educativo, de seguridad pública o de salud, sólo por mencionar algunos de ellos, según se destaca en el último informe "Discapacidad en la provincia de Tucumán", realizado por el Instituto de Investigaciones Estadísticas, Facultad de Ciencias Económicas, UNT (INIE).

En el Banco de Datos del Instituto de Seguridad y Educación Vial de la Argentina (Isev) reafirman que, en la temática del crecimiento de las discapacidades, es lo que parece: aproximadamente un tercio de los lesionados graves en accidentes de tránsito queda con discapacidades físicas permanentes, explicó Eduardo Bertotti, director de la institución. Lo grave de la situación es que seis de cada 10 heridos graves tienen menos de 30 años. "Es difícil cuantificar este problema, pero es cierto que cada vez hay más discapacitados como consecuencia de los accidentes, que desde la década del 90 hasta el 2008 mostraron una curva ascendente. Desde hace cuatro años, están comenzando a reducirse la cantidad de choques, de muertos y de heridos", explicó.

Las discapacidades principales aparecen por los accidentes de motos, coinciden los médicos de emergencias: se ven muchas lesiones serias en las extremidades inferiores y superiores y en la cabeza. "Por el nivel de siniestralidad que presenta nuestro país, no tengo dudas de que en la actualidad los accidentes son la primera causa de discapacidad", sostuvo Bertotti.

Los costos
También habló del alto impacto que esto tiene en la sociedad: "los costos son enormes, no sólo desde el punto de vista de lo que le cuesta al Estado la atención de estos pacientes. A esto hay que sumarle las décadas de ingresos perdidos por discapacidad y los costos para asistirlos".

Los profesionales de la salud también pusieron la lupa en los accidentes viales durante los últimos años. ¿Por qué? Porque mientras disminuyen las discapacidades y la mortalidad por diferentes enfermedades, aparecen cada vez más casos por lo que ellos llaman causas externas: accidentes en el hogar y, principalmente, viales.

Así las cifras demuestran que en los últimos tres años se han incrementado un 8% los heridos en choques, de acuerdo al Sistema Nacional de Vigilancia de Lesiones del Ministerio de Salud. En Tucumán, según ese relevamiento oficial, hay casi 9.500 lesionados por año por esta causa.

El hospital Padilla, referente en la provincia en atención de accidentados, atiende 420 heridos por esta causa cada mes, de acuerdo a las cifras del servicio de Estadísticas del nosocomio. En junio se internaron 58 pacientes por accidentes de tránsito, siete fallecieron y la mitad siguen internados. De ellos, el 50% están con secuelas de distintos grados, informó el director, Jorge Valdecantos. "Las lesiones en cabeza, piernas y brazos por choques en moto son los que más tiempo de rehabilitación llevan; y acarrean enormes costos, pérdida de horas de trabajo y discapacidad. Es frecuente observar casos devastadores de este tipo en hombres jóvenes jefes de familia, en gran parte por imprudencia en el uso de motos o de otros vehículos, concluyó Valdecantos.

Fuente: La Gaceta

jueves, 12 de julio de 2012

Déficit pragmático en TDG y TDAH


 Descripción de la imagen: rostro de niño distraido
La pragmática es la parte de la lingüística que estudia todo aquello que rodea al lenguaje. Algunas afecciones limitan y/o impiden que las personas afectadas puedan comunicarse normalmente. Los problemas que se presenten en esta área son uno de los más tempranos indicadores de que algo sucede que requiere la atención de padres y maestros.
El lenguaje contiene tres dimensiones principales: la sintáctica, la semántica y la pragmática.
Someramente explicadas, puede decirse que la primera estudia la relación existente entre los distintos signos o símbolos de que se vale el lenguaje. La segunda, a su vez, busca correlacionar dichos signos con su significado, mientras que la última aborda la relación entre lo que se expresa con las circunstancias y/o los contextos en los cuales se produce la expresión.
Es fácil darse cuenta de que esta separación triádica sirve, más que nada, a los objetos del estudio del lenguaje y de sus patologías, puesto que, en realidad, al producirse un hecho comunicativo, salta a la vista que estas tres fases se hallan imbricadas de tal manera que, en el propio acto de comunicación, nadie tiene conciencia de estos tres aspectos.
Lenguaje normal
Se entiende por lenguaje cualquier código semiótico estructurado, que permite el intercambio de información, de acuerdo con ciertas reglas combinatorias, que se produce en determinados contextos.
El lenguaje humano es artificial, es decir, se trata de una creación, puesto que no está basado en la naturaleza. Desde este punto de vista, es arbitrario, dado que los signos que utiliza requieren de un código común para que puedan interpretarse sus emisiones. De hecho, existen miles e idiomas y dialectos diferentes que requieren de una contextualización para poder ser utilizados correctamente.
Los sistemas más comunes de los que nos valemos los humanos son el oral, el escrito y el de señas. Obviamente, los dos primeros resultan mucho más ricos en sus posibilidades, aunque el oral y el de señas se complementan en un intercambio normal, en el cual, incluso, el primero puede verse modificado por el segundo, al punto de que tiene la posibilidad de añadir sentido o, incluso, de hacer que lo que se diga obtenga un resultado diametralmente opuesto. Lo mismo ocurre con el tono, la entonación y las distintas variables fónicas que agregan, intensifican o modifican los enunciados. En tiempos recientes, también ocupa un espacio cada vez más importante el lenguaje visual, en el cual predominan las imágenes, acompañadas o no por textos o sonido. También hay quienes hablan de otra forma de lenguaje, como es lo relacionado con las computadoras, pero, al menos hasta ahora, se trata solamente de un medio en el cual se utilizan las formas reseñadas.
Esta esquemática referencia al lenguaje da cuenta de que, además de la gramática de una lengua determinada, sus estructuras tácticas combinatorias y todos los demás requisitos, en la producción de un acto de comunicación entra en juego toda una serie de variables adicionales, que involucran aspectos cognitivos, fisiológicos, atencionales y sociales, entre otros, que hacen posible la interacción, que es el objetivo de comunicarse con otro u otros.
A su vez, existen diferentes niveles de lenguaje. Entre otros, podemos distinguir el coloquial, el científico, el de cortesía, el simbólico, el metafórico, el técnico, cada uno con infinitas variables, lo que requiere de los participantes el despliegue de ciertos conocimientos, que no pasan solamente por la experticia en determinadas especialidades, sino, fundamentalmente, por una adecuación de quien emite y de quien recibe (y en su interacción) de acuerdo al ámbito en que se produce la comunicación.
Por otro lado, el lenguaje tiene un cierto grado de equivocidad: no todo lo que expresa el emisor es captado por el receptor exactamente como fue emitido. Ello se debe a distintos factores, que en algunos casos tienen que ver con lo cultural (el código de una lengua, si bien sirve para un universo extenso, conoce formas particulares para distintas regiones, grupos, etc.), con ciertos impedimentos físicos (disminución auditiva o visual, por ejemplo), con distintos ruidos o interferencias, con la propia subjetividad de la persona, por citar algunos.
Ello hace que no siempre se codifique/decodifique al ciento por ciento, por lo que existe un cierto rango de distorsión considerado normal, que usualmente requiere de más información o de la repetición para llegar a una comprensión satisfactoria.
El problema se presenta ante ciertas patologías que inhiben o distorsionan la emisión o la recepción de los mensajes.

El déficit pragmático
Antes de continuar, es preciso realizar algunas aclaraciones.
Por un lado, descartaremos la problemática referida específicamente a problemas del lenguaje, como la disfasia, o aquella derivada de cuestiones neurológicas, fisiológicas u orgánicas, así como las que tienen que ver con afecciones temporarias por sucesos traumáticos y todos los demás que no sean derivación de los trastornos del desarrollo.
Por el otro, si bien trataremos de acentuar los aspectos pragmáticos del lenguaje, no siempre es posible deslindar este de los demás, puesto que, como ya expresáramos, en realidad el lenguaje es un acto complejo, en el cual sus componentes interactúan, influyen y confluyen sin solución de continuidad y la división en diferentes categorías, repetimos, resulta una cuestión artificial, de laboratorio.
La pragmática del lenguaje incluye toda la serie de variables contextuales que hacen posible la comunicación. Ello implica todos los factores extralingüísticos que intervienen en su producción, desde el espacio físico hasta las cuestiones sociales y emocionales. Ello se debe a que el acto comunicativo, lejos de ser una cuestión abstracta o ideal, se da en un lugar y tiempo determinados, entre sujetos concretos que tienen una carga histórica y emocional particular y que conviven en un medio social determinado (real, virtual o del tipo que sea).
Fundamentalmente, entonces, la pragmática tiene que ver con la dialéctica que supone una interrelación de al menos dos.
En ella no importan tanto (aunque tienen que ver) la gramática, la semántica o los elementos sintácticos, sino que el acento está puesto en las relaciones del sujeto con lo que lo rodea mientras se comunica (incluidos el otro o los otros) y en cómo se produce esa comunicación.

Problemas en TDAH
La mayoría de los niños que tienen este Trastorno presenta alteraciones en el uso pragmático del lenguaje, mientras que las demás habilidades lingüísticas suelen estar preservadas.
Para que se produzca una creación narrativa son necesarias ciertas destrezas, tales como una adecuada secuenciación de los acontecimientos, cierta precisión en el vocabulario, la producción de un texto conectado (esto es, con sentido) y también que exista atención, que no haya interferencias y el control de la conducta. Ello, teniendo en cuenta que en el hecho comunicativo existen los roles de emisor y receptor, que son intercambiables.
Para poder comunicarnos estructurando un relato, tienen que intervenir tres elementos: la representación mental, la administración lingüística y el autocontrol, es decir, tenemos que poder estructurarlo, utilizando adecuadamente un código y respetando ciertas normas sociales.
En este aspecto, los niños con TDAH aparentan tener un lenguaje normal. Sin embargo, suelen fallar en estos tres aspectos. Ello se pone de manifiesto sobre todo en la escolarización, donde se aprecia que, si bien aparentemente logran expresarse oralmente con corrección, al no poder centrarse, muchos de ellos arrastran problemas cognitivos, sobre todo en el área de la comprensión, al tiempo que hacen un uso profuso de la palabra, interrumpen a los interlocutores y/o realizan cambios abruptos de tema, sin transición alguna.
Otra característica es que suelen ser ecolálicos, es decir, reiterativos, y también es posible que utilicen frases cuyo significado no sepan explicar correctamente.
Los problemas de internalizar lo que se les dice y de adecuarse a las circunstancias sociales que demanda todo acto comunicativo se deben a que su atención se dispersa y/o a que su hiperactividad e impulsividad le impiden focalizarse, lo que deriva en que buen número de ellos presente problemas de aprendizaje.
Usualmente presentados como problemáticos, sobre todo en el ámbito escolar, suele recurrirse, a veces indiscriminadamente, al suministro de medicamentos para estabilizar su conducta.
En todo caso, las estrategias que mejor resultado parecen brindar tienen que ver con la realización de terapias (más medicamentos o no) de tipo psicológico, ayudas psicopedagógicas, apoyo y comprensión en el hogar y en la escuela.
Los déficits y atrasos pueden revertirse, porque en una buena proporción de casos el problema no tiene que ver con cuestiones de lenguaje ni de aprendizaje.

Problemas en TGD
En el síndrome de Rett se observa que existe un deterioro de todas las habilidades asociadas con el lenguaje, por lo que el déficit no sólo es pragmático, además de los inconvenientes fisiológicos que conspiran contra su producción. La afectación de estas habilidades varía de sujeto en sujeto tanto como el grado de compromiso, aunque, en general, la afección suele ser importante.
A su vez, en el Trastorno desintegrativo de la infancia ocurre algo similar, mientras que también suele ir acompañado de retraso mental de consideración.
Por su parte, las personas afectadas por el síndrome de Asperger no tienen comprometidas sus habilidades lingüísticas, excepto por las referidas a la pragmática, puesto que presentan peculiaridades en la expresión hablada, tales como sonar pedante, formal o monótono. Por otro lado, toman las emisiones de sus interlocutores en forma literal y, además, al presentar un comportamiento social y emocional inestable, les resulta muy difícil (cuando no imposible) respetar las reglas en una interacción comunicativa.
En cuanto a los autistas, ellos sufren limitaciones y anomalías que afectan la utilización comunicativa del lenguaje.
En lo que hace a la pragmática, uno de los impedimentos más serios que manifiestan son los asociados a las indirectas, las metáforas, las bromas, las ironías o que una misma palabra pueda tener distintas acepciones según el contexto, es decir, todo lo que sea distinto de la literalidad que propone el enunciado.
Otro elemento que conspira en ese mismo sentido es lo referido a lo remático (la asociación entre la palabra y su representación mental convencional), es decir, al no tener la capacidad de evaluar si lo que expresa puede ser comprendido por su interlocutor, da por sentado que el otro comprende.
Tampoco puede respetar los turnos del habla, puede ser lacónico, casi siempre restringido al par pregunta-respuesta.
Una característica importante es que, ante ciertos enunciados, pueden comprender las partes de un mensaje dado, pero no alcanzan a descifrar el sentido global o ante algunas preguntas del estilo “¿Puedes decirme la hora?”, es muy posible que la interpretación literal lleve a una respuesta por sí o por no, sin lograr captar que, en realidad, lo que se quiere saber es qué hora es.
Asimismo, tampoco pueden vislumbrar la ilación entre antecedente y consecuente, por lo cual es muy dificultoso que logren dilucidar que una acción es consecuencia de la otra.
Además, a todo esto se suma la seria dificultad (cuando no imposibilidad) de establecer relaciones interpersonales.
De acuerdo con la patología y su grado, las terapias del lenguaje, la medicación (cuando sea necesaria), los tratamientos psicológicos o psiquiátricos y diversas ayudas pueden mejorar la perfomance.

Conclusión
Los problemas pragmáticos del lenguaje asociados a TGD y a TDAH son, en realidad, consecuencia de las dificultades que experimentan estas personas para relacionarse con lo que los rodea.
La utilidad de estar atento a este aspecto de la comunicación, así como a otros asociados a ella, estriba en que el lenguaje, en general, es uno de los primeros indicadores de la existencia o no de problemas cuya detección temprana permite, a su vez, poner en marcha los medios curativos o, al menos, paliativos que permitan mejorar la calidad de vida.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

martes, 10 de julio de 2012

Philippe Croizon :coraje y fuerza de voluntad

Descripcion de las imagenes: fotos de Philippe Croizon
He aquí la historia de un hombre excepcional, Philippe Croizon, quien a los 26 años perdió la parte inferior de los brazos y ambas piernas, y que por su gran coraje y obstinación se convirtió en un atleta. Hace dos años nadó 34 kilómetros para cruzar el Canal de la Mancha, una proeza lograda solo por otras 900 personas en los últimos 136 años, y nunca antes por una persona sin extremidades.
Croizon dice que no era “especialmente deportista” antes de su accidente, en 1994. Hoy, a sus 43 años, usa unas aletas extralargas sujetas a los muñones de las piernas para avanzar en el agua, y lo que le queda de brazos para obtener estabilidad.
Esta es también la extraordinaria historia de amistad entre Croizon y otro gran nadador francés, Arnaud Chassery. Se conocieron poco antes de que Philippe hiciera el arduo recorrido a través del Canal de la Mancha. Se hicieron amigos y decidieron intentar juntos algo que ha sido logrado solamente por otro deportista. Su plan es atravesar a nado cuatro estrechos entre cinco continentes en tan solo cuatro meses.
Una de las etapas de esta empresa aparentemente descabellada es nadar a través del helado estrecho de Bering, entre Alaska y Rusia, y otra, cruzar el golfo de Aqaba, entre Asia y África, un mar infestado de tiburones. “No sólo se trata de un viaje de exploración y aventura —señala Croizon—, también haremos una campaña para fomentar un cambio de actitud hacia la discapacidad, sobre todo en países en vías de desarrollo.
Diremos que todo tipo de discriminación está mal, ya sea sexual, religiosa, por raza o por discapacidad física. Cualquiera puede ver la diferencia entre Arnaud y yo, pero, al final, no importa. Somos buenos amigos y podemos lograr las mismas cosas”.
El joven trabajador de la industria siderúrgica Philippe Croizon “murió” el 5 de marzo de 1994. Había subido al techo de su casa en Châtellerault, en el centro de Francia, a arreglar la antena de televisión. Estaba parado sobre una escalera de metal, y al mover la antena rozó con ella un cable de alta tensión. La primera descarga, de 20.000 voltios, recorrió todo su cuerpo y le detuvo el corazón. Dos descargas más le devolvieron la vida, pero lo dejaron adherido a la escalera y con quemaduras graves.
En el transcurso de los meses siguientes tuvieron que amputarle las piernas y la parte inferior de los brazos. “Pasé por todas las etapas habituales: negación, tristeza, ira y aceptación”, recuerda. “Lo que los psicólogos no te dicen es que esas etapas pueden repetirse y presentarse en distinto orden. “Vuelven una y otra vez. Incluso ahora, cuando estoy solo, a veces voy al bosque en mi silla de ruedas y doy gritos de autocompasión y rabia... Me hace mucho bien”.
Philippe decidió abrazarse a la vida por el bien de sus hijos, aunque más adelante cayó en una nueva depresión: su esposa, Muriel, lo abandonó en 2001. En dos ocasiones Croizon intentó suicidarse. A lo largo de 13 años después del accidente, Philippe expresó muchas veces su deseo de aprender a nadar.
Recién en 2008 finalmente se tiró al agua. Dedicó dos años a entrenarse 35 horas por semana, y cuando se sintió con la fuerza suficiente, decidió acometer el desafío de cruzar a nado el Canal de la Mancha. Nueve de cada 10 personas que lo intentan fracasan. Pero Philippe sí lo logró. El 18 de septiembre de 2010, nadó desde Folkestone, Inglaterra, hasta el cabo Gris Nez, Francia, en 13 horas y 23 minutos.

Convertirte en un nadador de ese nivel, seas discapacitado o no, te hace experimentar las mismas etapas por las que pasan quienes han sufrido un accidente como el que tuve yo: negación, ira, aceptación y finalmente alegría".

Arnaud Chassery, un fabricante de muebles de la ciudad de Joigny, en la región de Borgoña, hoy día de 34 años, había logrado atravesar nadando el Canal de la Mancha en 2008. Croizon estableció un vínculo muy especial como con Arnaud, que este se convirtió en miembro de su equipo de apoyo de natación. “A partir de ese momento nos propusimos hacer algo juntos, y entonces se nos ocurrió la idea de cruzar nadando los cinco continentes”, dice Arnaud.
Su desafío, al que llaman “Nadar más allá de las fronteras”, consiste en hacer cuatro cruces intercontinentales. Solamente un nadador, Marcos Díaz, de la República Dominicana, ha completado esos cruces en un mismo año. Tardó poco más de cuatro meses en conseguirlo. Philippe y Arnaud esperan superar ese récord.
Cuando Croizon nadó a través del Canal de la Mancha, lo hizo a 2,5 kilómetros por hora, en promedio, pero un nadador como Arnaud es capaz de hacerlo casi al doble de esa velocidad. Entrenando juntos, los amigos están aprendiendo a sincronizar sus movimientos. Nadarán uno al lado del otro, excepto al cruzar el estrecho de Bering, donde Arnaud lo hará a su propio ritmo para mantener el calor corporal.
Los amigos tendrán que recurrir a toda su fuerza y determinación para afrontar su gran desafío intercontinental, pero ellos ya están ansiosos por comenzar.

La Comisión de Discapacidad de la Cámara de Diputados de la Nación solicitó la reglamentación de la Ley de Accesibilidad a la Información en las páginas web.


Descripcion de la imagen: fachada  del edificio del Congreso
A fines de la semana pasada, el proyecto presentado por la diputada Graciela Caselles, registrado bajo Ley Nº 26.653, publicada en el Boletín Oficial en noviembre del 2010, recibió el dictamen de la Comisión de Discapacidad.
Impulsado por los diputados Víctor de Gennaro y Héctor Piemonte, el pedido de reglamentación ya es un hecho para el Ejecutivo. Cabe destacar que la actuación de De Gennaro fue motivada por las consultas recibidas por la Secretaría de Discapacidad de la CTA, cuyo responsable es Carlos Ferreres.
En este marco, hay que destacar la participación de esta Secretaría en la Jornada “Por una web sin barreras para las personas con Discapacidad”, la cual tuvo lugar en el aula magna de la UTN el pasado martes 12 de junio. Allí, la diputada María Luisa Storani, Presidente de la Comisión de Discapacidad, también reclamó la reglamentación de esta ley que en su artículo primero establece que su objetivo es garantizarles la igualdad real de oportunidades y trato a las personas con discapacidad, evitando así todo tipo de discriminación.
Garantizándoles el acceso a los contenidos de las páginas web del Estado nacional, los tres poderes que lo constituyen, sus organismos descentralizados o autárquicos, los entes públicos no estatales, las empresas del Estado y las empresas privadas concesionarias de servicios públicos, empresas prestadoras o contratistas de bienes y servicios, quienes deberán respetar en los diseños de sus páginas Web las normas y requisitos sobre accesibilidad a la información que regla la norma.
También las instituciones u organizaciones de la sociedad civil que sean beneficiarias o reciban subsidios, donaciones o condonaciones, por parte del Estado o celebren con el mismo contrataciones de servicios, deberán cumplir la norma.
En su artículo nº 3 deja en claro que “se entiende por accesibilidad a los efectos de esta ley a la posibilidad de que la información de la página Web, puede ser comprendida y consultada por personas con discapacidad y por usuarios que posean diversas configuraciones en su equipamiento o en sus programas”. Al respecto es importante considerar que las recomendaciones del web Accessibility del Word Wide Web Consortium (W3c-WAI) son quienes actualmente constituyen la referencia para las normas de accesibilidad en la web.

jueves, 5 de julio de 2012

Relaciones de los hermanos de niños con síndrome de Down:

Descripción de la imagen:Niña con síndromde de down y su hermano jugando en la arena
Cuando los padres planifican de manera explícita o implícita el futuro de sus hijos con discapacidad intelectual, pensando en lo que pueda ocurrir cuando ellos –los padres– pierdan facultades o se mueran, es corriente que lo hagan pensando en un hermano como su sucesor fundamental. Parece que las relaciones entre hermanos tienen implicaciones a largo plazo para los hijos con síndrome de Down en las sociedades occidentales
Diversos trabajos han tratado de conocer si es más probable que sea un hermano o una hermana quien se encargue de atender y apoyar al hermano con discapacidad. Las relaciones entre hermano cambian con el tiempo pero su curso tiene una raíz profunda que se desarrolla durante la niñez. En esa etapa, es más frecuente que sean las niñas quienes se impliquen más que los niños en tareas domésticas y en cuidar a los hermanos pequeños, aunque recientemente los chicos se van ocupando más del hermano con discapacidad. Ya en la edad adulta, las hermanas prestan su apoyo al hermano con más frecuencia que los varones. Y si el hermano con discapacidad es adulto, es más probable que las madres nombren a una hermana como la persona de máxima responsabilidad.
Estos hechos han originado el llamado principio de la prioridad femenina, que propone que las diferencias de género en las relaciones personales reflejan la prioridad femenina en una diada (la diada queda definida aquí como una pareja de hermanos: uno sin y otro con síndrome de Down), con un mayor relación y apoyo en la diada hermana-hermana que en la diada hermano-hermano. Cuando el hermano tiene discapacidad, parece que la hermana no sólo da más apoyo material sino que se siente más próximo a él.
A la hora de evaluar la cualidad de las relaciones entre hermanos, es importante darse cuenta de la importancia que tiene el considerar hasta qué punto convergen los puntos de vista de los distintos miembros de la familia, ya que cuanto más convergentes sean, menos malos entendidos habrá. Estos malos entendidos derivan a veces de la incapacidad de los padres para ver los sentimientos negativos que puedan surgir en las relaciones entre hermanos.
El presente estudio intenta analizar algunos de estos aspectos en un grupo de 54 niños con síndrome de Down, de familias y en situaciones con características muy delimitadas, comparándolo con otro grupo de 53 niños sin síndrome de Down pero con características personales y familiares muy parecidas. Las familias debían ser biparentales con los padres viviendo en casa; con un solo hijo con síndrome de Down y sin otro hijo con otra discapacidad; el hermano a estudiar debía ser el más próximo al que tenía síndrome de Down, con una diferencia de edad (por arriba o por abajo) no mayor de 4,5 años, y su edad debía ser mayor de 5,5 años y menor de 18. Puesto que el grado de participación del hermano en las tareas domésticas y en la atención prestada podría depender de la competencia del niño con síndrome de Down, en la muestra sólo participaron niños que tuvieran un retraso cognitivo de nivel medio.
De los 54 hermanos elegidos, 14 niñas eran mayores que su hermana o hermano con síndrome de Down y 12 niñas eran menores; en cuanto a los hermanos varones, 14 eran mayores que su hermana o hermano con síndrome de Down y 14 eran menores. Doce niñas tenían una hermana y 16 niños tenían un hermano.
A los padres y a los hermanos se les pasó un cuestionario sobre la conducta del hermano en relación con el hijo con síndrome de Down (Sibling Inventory of Behavior). Tiene 28 ítem repartidos en cuatro escalas: “Empatía”, “Implicación”, “Falta de amabilidad”, “Escape o evitación” (conducta por la que el hermano se escabulle y no cuida de su hermano con síndrome de Down). Se debía contestar con qué frecuencia aprecian los padres y el propio hermano objeto de estudio, la conducta investigada. Junto a ello hubo entrevistas personales en casa a los padres y al hermano, y entrevistas telefónicas para concretar mejor el tipo de tareas en que el hermano se había implicado, la frecuencia con las que realizaba, etc.
Resultados y conclusiones
1. ¿Hubo concordancia en los puntos de vista de los diversos miembros de la familia sobre las cualidades positivas o negativas de las relaciones entre hermanos?
Hubo concordancia en las apreciaciones del padre y de la madre respecto a la conducta observada en sus hijos en relación con los hermanos con síndrome de Down. Pero esta concordancia fue menor cuando se compararon las apreciaciones de los padres varones con las de los hijos, especialmente en la escala relacionada con la conducta de “evitación”; es posible que los hijos se puntuaron peor a sí mismos porque resulta más difícil para un padre detectar la conducta de evitación del hijo que una conducta que se aprecia más objetivamente como poco amable o incluso agresiva. En cambio, en el caso de la “falta de amabilidad” fue percibida por ambos padres de igual manera que por los hijos y lógicamente guardaba relación con el grado de interacción negativa entre los hermanos. Lógicamente también, a mayor conducta de evitación del hermano, menor implicación en actividades de atención hacia su hermano con síndrome de Down.
2. ¿Hubo diferencias entre los 2 grupos: las familias que tenían un hermano con síndrome de Down y las que no lo tenían?
Al comparar los grupos, el grupo de los niños que tenían un hermano con síndrome de Down mostró mayor puntuación que el grupo control en lo referente a la “empatía” y menor puntuación en lo referente a la “falta de amabilidad” (es decir, mostraban mayor amabilidad), mientras que no hubo diferencias en las escalas de “implicación” y de “evitación”. La impresión general es que las interacciones positivas se daban con mayor frecuencia en el grupo de hermanos de un niño con síndrome de Down.
3. El género o sexo de los hermanos ¿tiene alguna influencia?
En relación con el posible papel de la peculiaridad femenina (antes definida), y de acuerdo con las entrevistas telefónicas, hubo un mayor número de interacciones positivas en las diadas hermana – hermana (con síndrome de Down) que en las diadas hermano – hermana (con síndrome de Down); pero también hubo un mayor número de interacciones negativas entre las hermanas (¿mayor confianza entre ellas?).
En el caso de los varones, hubo un mayor número de interacciones positivas y un menor número de las negativas en las diadas hermano – hermano (con síndrome de Down) que en las diadas hermano- hermana (con síndrome de Down). Y en esta última diada hubo también un mayor número de conductas de “evitación”, quizá porque los varones se sientan más inseguros ante actitudes de su hermana.
También los padres varones puntuaron mejor a sus hijas que a sus hijos en la escala de “falta de amabilidad”, pero no en el tema de la prestación de apoyos.
4. ¿Influye el género, edad, etc. en la realización de tareas domésticas, prestación de atención y de servicios a los hermanos con síndrome de Down?
La puntuación obtenida por las hermanas en la evaluación de la prestación de atención a su hermano fue similar a la de los hermanos en ambos grupos (con y sin síndrome de Down). Todos en conjunto prestaron mayores cuidados cuando el hermano tenía síndrome de Down. Y esto aparecía también en cada diada cuando el hermano más pequeño era el que no tenía síndrome de Down.
Hubo una buena concordancia entre interacciones positivas y la prestación de atención, lo que indica que esta prestación era considerada como algo positivo.
A los hijos primogénitos o a las hermanas mayores no se les dio por parte de los padres mayor responsabilidad familiar en la atención a su hermano con síndrome de Down, ni mayor carga en las tareas domésticas. Sin embargo quienes prestaron mayores servicios fueron preferentemente los primogénitos. Y esto estaba en asociación con la buena relación con los padres.
En conjunto se puede afirmar que la presencia de un hijo con síndrome de Down, en el tipo de familia aquí estudiado, no afectó a la relación entre los hermanos.

COMENTARIO
El estudio está hecho en Australia, en familias de clase media, estables. Y el hijo con síndrome de Down presentaba un nivel moderado Esto puede condicionar los resultados, pero en cualquier caso sus resultados son interesantes porque confirman apreciaciones ya descritas anteriormente, y muestran tendencias que pueden ser importantes en nuestro medio en el que el tamaño de la familia se está reduciendo de forma significativa.
En primer lugar, la presencia de un hijo con síndrome de Down con discapacidad de tipo moderado no parece afectar negativamente la actitud y las relaciones de sus hermanos. Por el contrario, son frecuentes las interacciones positivas lo que indica que los hermanos se implican en mayor o menor grado. Aunque no se deba generalizar, ésta parece ser la apreciación más frecuente de acuerdo con otros estudios descritos en la literatura. Ello no debe extenderse a cualquier tipo de discapacidad. Es posible que el grado moderado de discapacidad que muestra la mayoría de los niños con síndrome de Down, y la naturaleza de su personalidad con tendencia a la afabilidad (dentro de su individualidad), favorezcan las relaciones entre los hermanos en el caso del síndrome de Down, al menos en las etapas juveniles.
Es de destacar la observación de que los padres no exigían más a los primogénitos o a las hermanas mayores. Es posible que los padres hayan sido advertidos frente a esta eventualidad, como consecuencia de acusaciones que aparecieron en épocas anteriores. Y es muy de señalar la falta de predominio femenino en la atención al hermano, lo que indica una evolución en el sentido de repartir equitativamente las obligaciones hacia el hermano con discapacidad. De paso, puede tranquilizar a los padres que sólo tengan hijos varones, si bien el estudio sólo analiza las relaciones en edades jóvenes, cuando los hijos que no tienen síndrome de Down todavía no tienen responsabilidades laborales y familiares.
Es cierto, como se afirma al comienzo del trabajo, que insensiblemente los padres de un hijo con síndrome de Down piensan en sus otros hijos para cuando ellos falten o carezcan de capacidad de atenderle. Lo lógico es que los hermanos asuman su responsabilidad, sin que eso signifique la necesidad de prestar el cuidado diario y permanente. En ese sentido, cuanta más autonomía haya adquirido el hijo con síndrome de Down y se disponga de una mayor variedad de soluciones de vida independiente, tanto más seguro será su futuro. Pero eso no quita para que los padres promuevan y nutran las buenas relaciones entre los hermanos, y favorezcan el desarrollo de conductas que vayan dirigidas a prestar mayor atención hacia el hermano que más lo necesita.

miércoles, 4 de julio de 2012

“Late bloomers”, los niños con autismo que revierten sus síntomas


Descripción de la imagen:niña con autismo
La mayoría de los niños con autismo manifiestan ciertas mejoras a medida que crecen, pero una nueva investigación realizada en la Universidad de Columbia, Estados Unidos, sugiere que un grupo específico de niños con esta condición está experimentando un progreso espectacular en relación a la media, se los conoce como “Late Bloomers” (flores tardías, del inglés). El término se utiliza de manera metafórica para describir a los niños o adolescente que han tenido trastornos de desarrollo o se han desarrollado más lentamente que otros en su grupo de edad, pero con el tiempo “se ponen al día”, llegando en algunos casos a alcanzar el desarrollo convencional de un niño de su edad o incluso a superarlo. ¿Qué rol juegan la familia y el entorno en estos casos que maravillan a la ciencia?
Un equipo de investigadores de la Universidad de Columbia, en Estados Unidos, realizó una sorprendente investigación publicada recientemente por la plataforma Pediatrics (Periódico Oficial de la Academia Americana de Pediatría). Según la misma existiría un reducido grupo de niños con autismo severo que con el paso del tiempo manifiesta una sobresaliente mejoría en sus síntomas.
El estudio, financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), se basó en la observación de casi 7.000 niños con autismo del Estado de California, donde los científicos encontraron que alrededor de 1 de cada 10 casos mostró una súbita mejoría entre los tres y ocho años. Son los llamados “late bloomers”, quienes son capaces de realizar una sorprendente transición que los lleva de estar severamente afectados por el autismo a adquirir un alto desempeño, especialmente en el área de desenvolvimiento social.
La expresión “late bloomers” se utiliza para definir a las personas cuyos talentos o capacidades no son visibles para los demás hasta más tarde de lo habitual. El término se usa metafóricamente para describir a un niño o adolescente que se desarrolla más lentamente que otros de su mismo grupo de edad, pero que con el tiempo logran “ponerse al día” y en algunos casos alcanzar el desarrollo de sus compañeros, o aun logran superarlo.
Entre las mejoras percibidas por los especialistas pudieron constatarse “el inicio de interacciones (uno a uno) con sus compañeros y otras personas en ambientes familiares y no familiares, comenzar y mantener amistades, y no necesitan ser estimulados para participar en actividades sociales”.
Para Christine Fountain, autora principal del estudio, este nuevo hallazgo “es un mensaje de esperanza que algunos de estos niños mejoren muy rápidamente”. Sin embargo, agregó que aún queda mucho por entender sobre qué tipo de tratamiento o experiencias pueden llevar a ciertos niños a manifestar un progreso mayor, algo que no puede ser descifrado a través de los datos recogidos.
De todos modos, Fountain y su equipo se encontraron con que en el caso de los “late bloomers”, se trataba de niños muy estimulados por su familia, mayoritariamente provenientes de clases sociales medias y altas, que podían acceder a todos los servicios médicos y sociales a su disposición.
Este último dato hablaría de la importancia del entorno y de la igualdad de oportunidades para que esta condición, cuya incidencia tiende a aumentar con el tiempo, pueda ser finalmente tratada.

Una condición en aumento
El estudio realizado en la Universidad de Columbia llegó para echar de luz en días donde los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos daban a conocer otra investigación donde se alertaba que la prevalencia del trastorno del espectro autista es mucho más alta de lo que se pensaba.
En esta nueva pesquisa, los CDC reunieron datos de niños diagnosticados con autismo de diversas comunidades y orígenes étnicos, y que incluye síndrome de Asperger y los llamados trastornos generalizados del desarrollo (TGD).
A partir de este análisis, los profesionales a cargo encontraron que en el país del norte, uno de cada 88 niños tendría alguno de los trastornos del espectro autista (TEA), cifra que daría cierto alerta en relación al mismo estudio de 2002 que reveló sólo 1 de cada 150 niños había sido diagnosticado con este cuadro. Se trata entonces de un incremento de 78% en los últimos diez años.
Además de indicar que los primeros problemas conductuales vinculados al autismo pueden verse incluso desde los 6 meses de edad, este aporte de los CDC destacó que:
-Los niños tienen cinco veces más posibilidad de tener TEA que las niñas: uno de cada 54 varones ha sido diagnosticado con TEA. “El conocimiento de que el trastorno es más común entre los niños nos puede ayudar a dirigir nuestra búsqueda de las causas”, mencionaron los autores.
-El aumento más alto en el número de niños autistas se vio entre los hispanos y los afrodescendientes. En relación a este punto los científicos anunciaron que se encuentran trabajando “en la búsqueda de los factores de riesgo y las causas para poder atender las crecientes necesidades de los individuos, familias y comunidades afectadas por los trastornos del espectro autista”. El incremento en la prevalencia fue de 110% entre niños hispanos, 91% en niños negros y 70% en niños blancos”.
-Más niños reciben un diagnóstico a edades más tempranas. El estudio muestra un incremento en el número de niños que son diagnosticados con TEA antes de cumplir los 3 años de edad. Aunque la mayoría siguen recibiendo diagnósticos después de cumplir los 4 años, principalmente los vinculados al TGD.
-El diagnóstico sería más temprano para los niños con trastorno autista (4 años), en relación con niños con trastornos definidos dentro del espectro o TGD (4 años y cinco meses) y con niños con Asperger (6 años y 3 meses).
-La mayoría de los niños identificados con TEA no presentan discapacidad intelectual
Para los responsables del estudio, estos hallazgos explicarían sólo parte del incremento a través del tiempo, ya que es necesario tener en cuenta que en la actualidad son más los niños que están siendo identificados en todos los grupos raciales y étnicos.
También reafirmaron que si bien todavía no se conocen las causas del TEA, siguen presentándose indicios de que puede tratarse de una combinación de factores genéticos y ambientales. “Estamos trabajando en la búsqueda de los factores de riesgo y las causas para poder atender las crecientes necesidades de los individuos, familias y comunidades afectadas por los trastornos del espectro autista”, confirmaron los CDC.

La influencia del entorno
En este sentido, la investigación sobre los “late bloomers” pone especial énfasis en las condiciones ambientales como generadoras de una posible mejora, como también responsables del estancamiento de los niños.
Los responsables del estudio afirmaron que los niños evaluados resultaron más propensos a “florecer” tanto si no portaban una discapacidad intelectual que los condicione, como si sus madres tenían una buena educación y una mejor posición económica. Por el contrario, los niños con bajo funcionamiento tendían a tener madres migrantes, con menor acceso a la educación y que dependen exclusivamente del servicio social para cubrir sus necesidades de salud. “Estas disparidades socio-económicas sugieren que la igualdad de acceso a intervenciones tempranas y servicios para los niños menos favorecidos va a ser realmente vital”, comentó la directora del relevo.
“Aunque no somos capaces de identificar los mecanismos específicos a través de los cuales el nivel socioeconómico afecta los resultados del progreso, las variables que intervienen probablemente incluirán los entornos domésticos y de barrio, la calidad y la intensidad del tratamiento, la calidad de la educación, la eficacia con que los padres son capaces de abogar por sus hijos con las instituciones de prestación de servicios, y muchos otros factores”, puntualizaron los autores.
Lo cierto es que ya el año pasado expertos del Instituto de Genética Humana de la Universidad de California en San Francisco, la Universidad de Stanford, el consorcio Kaiser Permanente, la Universidad de California en Davis, el AGRE (Autism Genetic Research Exchange) y el Departamento de Salud Pública de California, señalaron que el entorno de los niños con autismo representa más de la mitad de la susceptibilidad ante el trastorno, incidiendo en un 55% en la forma más severa de autismo, y un 58% en el espectro global de trastornos de esta clase. En cambio, la genética estaría implicada en el 37 y el 38% de riesgo respectivamente. Para estos investigadores los factores ambientales han sido subestimados, y la genética sobreestimada.
Ahora bien, ¿cuáles son exactamente esos factores ambientales? Esa es la pregunta crucial, y por ahora carece de respuesta. La manifestación de la enfermedad en niños de muy corta edad tendería a señalar hacia causas que se presentan en las primeras etapas de la vida y, posiblemente, durante el embarazo.
“Se necesita trabajar más para descubrir si estos patrones longitudinales nos ayudarán no sólo a comprender la diversidad de autismo, sino también las intervenciones para orientarnos mejor y perfeccionar el tratamiento”, indicaron los científicos de Columbia.
A pocas horas de publicado el estudio, la información corrió como reguero por los principales periódicos especializados del mundo, recogiendo posturas a favor y otras que prefieren por el momento mantener cierta reserva. Entre estas últimas se encuentra Emma Delaney, de la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido, quien manifestó que “no hay cura para el autismo, pero el apoyo adecuado puede ayudar a las personas con esta condición a desarrollar estrategias para navegar por el mundo social en que vivimos”. Y agregó: “Aunque este punto puede parecer una mejora en la condición, el autismo sigue planteando desafíos muy reales en cada etapa de la vida”.
Por su parte, los autores del estudio instaron a mantener la calma, advirtiendo que a pesar de su sorprendente mejoría, muchos de los “late bloomers” todavía muestran los síntomas clásicos del autismo como la inclinación de la cabeza o balancearse hacia adelante y hacia atrás.
De todos modos instaron a seguir investigando sobre este avance, haciendo hincapié en que “es vital que todas las personas con autismo tengan acceso a los servicios de apoyo que necesitan para vivir vidas satisfactorias y gratificantes, independientemente de su situación socioeconómica de sus familias”.
Estas nuevas perspectivas nos ayudan pues a comprender que cuando se denomina al autismo como una “epidemia mundial”, también estamos hablando de una epidemia de desigualdad y de condicionamientos sociales que influyen sobremanera en las determinadas predisposiciones genéticas. Detrás de cada límite al desarrollo armónico de una persona, nos encontramos con un derecho no cumplido.
En la medida que estas investigaciones puedan continuar sondeando sobre estos factores de incidencia, deberemos generar a la par nuevos abordajes desde los distintos actores sociales para suplir o disminuir las carencias ambientales, para que este “florecer” de determinados sectores sociales, sea una posibilidad al alcance de todos.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

lunes, 2 de julio de 2012

Prepaga deberá cubrir un tratamiento en FLENI

Descripción de la imagen:
Una empresa de medicina privada de Rosario que se negó a cubrir un tratamiento de rehabilitación al hijo discapacitado de un afiliado fue condenada por la Justicia federal a hacer frente a la prestación en el Instituto Fleni de Buenos Aires.

Una empresa de medicina privada de Rosario que se negó a cubrir un tratamiento de rehabilitación al hijo discapacitado de un afiliado fue condenada por la Justicia federal a hacer frente a la prestación en el Instituto Fleni de Buenos Aires.
Los padres de un niño rosarino que sufrió asfixia del nacimiento, un trastorno específico de la función motriz con falta de desarrollo fisiológico normal esperado, contaron que optaron por recurrir a la Justicia luego de que la firma negara la cobertura de un tratamiento de rehabilitación.
En su condición de afiliado y a cargo del menor, el 12 de junio pasado fue el padre de Joaquín M. quien inició la demanda e interpuso una medida cautelar para que el juez Federal Nº 1 de Rosario, Héctor Zucchi, resolviera de forma urgente la situación.
Solicitó la "cobertura integral en forma inmediata del ciento por ciento de un módulo de rehabilitación intensiva, gastos de traslado y hospedaje para el niño y sus padres, algo que ocurre desde el pasado 17 de junio en el centro asistencial de Escobar (Buenos Aires).
La solicitud se sustentó en virtud de que el niño venía desarrollando ese tratamiento desde el 2009 y, de acuerdo a una evaluación semestral, mostró logros y avances significativos. El padre del chico aclaró que hasta el momento, "las intervenciones han sido cubiertas parcialmente por la empresa demandada, a pesar de estar obligada a prestar una cobertura total". Recordó además que el último tratamiento se hizo en diciembre de 2011 y correspondía realizar otro en junio de este año.
Al presentar la prescripción ante Osde, los padres del chiquito narraron que sólo obtuvieron demoras y evasivas. La mamá intimó formalmente a la prepaga a través de una nota, pero la respuesta fue negativa.
A partir de ese momento, y con el turno ya otorgado, los padres fueron a la Justicia, que se expidió hace pocos días.
Luego de acreditar la veracidad de los hechos y la urgencia del caso, Zucchi sustentó su resolución en los informes médicos que prescriben la continuidad del "módulo de rehabilitación integral intensivo, de dos semanas, que incluye estimulación visual psicopedagógica".
El magistrado se basó en la convención sobre los derechos del niño, y la ley nacional 26.061 (de protección integral de niñas, niños y adolescentes) .

No quiso pasar la cuota alimentaria de su hijo discapacitado y ahora deberá pagarle a la madre $ 160.000

La justicia de Necochea entendió que fue un caso de violencia de género Una mujer deberá cobrar $160.000 luego de que el hombre con e...