Descripción de la imagen: rostro de niño con parálisis cerebral
Desde mediados del siglo pasado, las expectativas de vida de los afectados con PC se han incrementado. Afortunadamente, las terapéuticas también han evolucionado para mejorar su calidad. Incluso, los nuevos desarrollos científicos generan nuevas esperanzas acerca de la reversibilidad en el futuro de esta dolencia que afecta a algo más de 2 de cada 1.000 nacidos vivos.
Breve repaso
Bajo el nombre de Parálisis Cerebral se describe a un grupo de trastornos que causan discapacidad en el área psicomotriz a algo más de 2 de cada 1.000 nacidos vivos. Solamente en los EE.UU. se estima que hay 800.000 personas que viven con esa condición y que entre 8 y 10.000 más se agregan cada año.Si bien hasta no hace mucho la sobrevida era limitada y pocos llegaban más allá de la adolescencia, en la actualidad buena parte de los afectados alcanza la edad adulta (entre el 65 y el 90%) y más raramente la vejez, puesto que hacia los 40 años suele darse el fenómeno del envejecimiento prematuro, puesto que las disfunciones y los problemas que se presentan conducen a que muchos de sus órganos se estresen debido a que no siempre se desarrollan ni funcionan al nivel óptimo, sobre todo en lo referente al sistema cardiovascular y el respiratorio, que tienen que trabajar más y en peores condiciones, además de ser más vulnerables a otras afecciones (hipertensión, diversas formas de artritis, osteopenia, problemas en la deglución, disfunción vesical, etc.).Aproximadamente el 95% de los casos de PC son congénitos, es decir, aparecen con el niño.
En el 5% restante se debe a distintas fuentes pos o perinatales natales, tales como meningitis bacteriana, encefalitis viral, lesiones craneanas, asfixia, etc.La clasificación de los tipos de PC más extendida y aceptada es la que la divide en cuatro categorías:
1) Espástica: Es la más común y abarca el 80% de los casos. En ella lo que predomina es la hipertonía de los músculos, más que la hipotonía o la paralización.
2) Atáxica: En ella, los rasgos dominantes son la hipotonía y los temblores.
Las habilidades motoras se ven comprometidas, así como aquellas referidas al equilibrio.
3) Atetoide: Se caracteriza porque el tono muscular alterna entre la hiper y la hipotonía, que se conjuga con movimientos involuntarios.
4) Mixta: Intervienen características de dos o las tres anteriores. En realidad, suele ser la más corriente, puesto que es raro hallar las formas puras todo el tiempo.La gravedad de los síntomas va desde algunos problemas apenas perceptibles hasta la completa postración.A su vez, puede existir poco o nulo retraso en las funciones mentales, hasta el más severo.
Sobre todo, la afectación se hace patente en las extremidades, pudiendo presentarse sólo en una de ellas, de a pares (hemi o diplejía) o en las cuatro al mismo tiempo.Junto con la PC frecuentemente concurren otras patologías y problemas como la epilepsia, la disartria, problemas en la alimentación, incontinencia, dolores, convulsiones, escoliosis, malformaciones óseas (afinamiento, acortamiento y/o deformación de los huesos), etc.
Se consideran grupos de riesgo respecto de la PC a los niños que nacen prematuramente (antes de la semana 37) y con bajo peso (menos de 2,500 kg), los que provienen de nacimientos múltiples, los casos en que ha habido infecciones durante el embarazo (rubeola, toxoplasmosis, citomegalovirus, y herpes, entre otras), cuando hay incompatibilidad sanguínea entre el feto y la madre (distinto Rh), si las madres han estado expuestas a sustancias tóxicas (como el mercurio, por ejemplo) y si ellas presentan anormalidades tiroideas, retraso mental o convulsiones, aunque en este último grupo la probabilidad es apenas levemente mayor.
También algunas de las circunstancias que rodean al parto pueden producir una tendencia a la PC, aunque no necesariamente, por más que se presente más de una, el bebé tendrá esa condición. Entre ellas se sindican: presentación de nalgas, el trabajo de parto complicado, la puntuación Apgar baja (frecuencia cardíaca, respiración, tono muscular, reflejos y coloración de la piel) y las convulsiones del neonato.Si bien los problemas congénitos son de difícil prevención, en otros aspectos es posible anticiparse a los procesos que generan la PC.
La vacunación contra la rubeola antes del embarazo y el monitoreo y tratamiento de la incompatibilidad del Rh son dos medidas que restan posibilidades de contraerla.Como la diversidad de factores que se cree que la causan no pueden ser previstos y controlados en su totalidad, salvo las medidas señaladas y aquellas que hagan a la prevención de accidentes que impliquen traumatismos craneanos severos, no se puede prever la mayoría de los casos.
Tampoco hay cura para la PC, al menos hasta el momento, aunque se encuentran en desarrollo algunos tratamientos que abren una luz de esperanza al respecto. Por ello, en general, las técnicas disponibles y comprobadas hasta el momento en cuanto a su eficacia se hallan orientadas hacia la disminución de la sintomatología y la mejora de la calidad de vida.TratamientosPor un lado, las patologías asociadas como la epilepsia y las convulsiones se tratan con la metodología común para tales afecciones.Por el otro, las consecuencias de la PC requieren múltiples áreas de concernimiento profesional, según las características que presente cada paciente.
Uno de los pilares es la fisioterapia, mediante la cual se trata de evitar, en la medida de lo posible, que los músculos se atrofien por el desuso o que se fijen en una posición rígida y anormal a causa de su contracturación.Existen al respecto diversos métodos, que, a partir de mediados del siglo pasado, compiten por la supremacía acerca de la rehabilitación.El de Temple-Fay es uno de ellos. Se basa en la asimilación de los movimientos del niño a aquellos de la evolución animal, repitiendo los movimientos propios de reptiles y anfibios, en los cuales en paciente adopta una posición más bien pasiva, mientras que los fisioterapeutas operan sobre su cuerpo.Por su parte, el que se conoce como Doman-Delacato se basa en estimulaciones (presiones dirigidas sobre zonas reflexógenas) para desarrollar posturas corporales adecuadas y desde allí tratar lo referente al movimiento. Uno de los problemas que presenta es que en ocasiones los niños pueden interpretar tales maniobras como agresiones.
El preconizado por el neurólogo Vojta contempla el problema motor como uno de aprendizaje. Basado en las teorías conductistas, la terapia y los aspectos educativos se toman en conjunto. Interviene en este método un instructor con conocimientos en terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y enfermería. Se trabaja con grupos de niños con problemáticas similares.El matrimonio Bobath introdujo hacia 1940 un procedimiento que lleva su apellido. Se basa en intentar dar al niño una experiencia sensoriomotriz normal del movimiento, para lo cual se utiliza la repetición de los movimientos y su incorporación a las actividades cotidianas. A través de distintas técnicas, se busca normalizar el tono muscular, inhibir los reflejos anormales y los movimientos patológicos, tratando de producir reacciones de enderezamiento y equilibrio.La terapista ocupacional y fisioterapeuta norteamericana Margaret Rood basó su metodología en la estimulación sensorial.
Mediante ella, lo que se intenta es normalizar el tono muscular. Una vez logrado esto, el niño podrá comenzar a moverse más libremente. Para ello, se recurre a la estimulación cutánea, presiones y carga de peso, lo que facilitará un tono muscular más próximo a la normalidad.Por su parte, el kinesioterapeuta Michel Le Métayer, sostiene que, tras realizar una evaluación completa de la motricidad del paciente, mediante la cual se identifican las diversas anomalías, es necesario provocar esquemas neuromotores normales a través de distintas maniobras que permiten la recuperación. Para ello se utilizan series de movimientos que produzcan reacciones estáticas, de enderezamiento y de equilibrio acordes a los impedimentos.El método Kabat o de los movimientos complejos busca los siguientes objetivos: reforzamiento muscular, aumento de la estabilidad, aumento de la amplitud articular, restablecimiento de la coordinación, reentrenamiento del equilibrio y relajación muscular.
Ello se produce a través de maniobras en diagonal y en espiral que reproducen los movimientos que se realizan en la vida diaria que se llevan a cabo en forma reiterada, hasta que el propio paciente logra su máximo potencial.
También la terapia ocupacional cumple funciones similares, buscando que se mejore la postura y así conseguir que aumente la movilidad, sobre todo lo relacionado con lo que son las actividades primarias de vida diaria, como, por ejemplo, comer, vestirse y utilizar el baño, entre otras.A su vez, aproximadamente un 20% de los niños con PC tienen serias dificultades para producir un lenguaje hablado inteligible, y, en muchos casos, tampoco son capaces de gestualidad que lo reemplace. Por ello es bastante frecuente que deba recurrirse a terapeutas del habla y del lenguaje, que los ayuden a mejorar en estos aspectos e incluso hagan lo propio con los dispositivos tecnológicos que pueden representar una forma alternativa de comunicación.Además de las terapias reeducativas, existen algunos fármacos que pueden aliviar determinados síntomas y el sufrimiento asociado.En algunos casos se utilizan diazepam, baclofén, dantrolene sódico y tizanidina en forma oral para relajar los músculos, aunque bajo estricta supervisión, puesto que sus efectos secundarios pueden producir somnolencia, malestar estomacal, aumento de la presión sanguínea y daño hepático en uso prolongado.
También en ocasiones se recurre a compuestos de alcohol diluido, que se inyectan en los músculos para aliviar la espasticidad, que puede dar buenos resultados, pero, al mismo tiempo requiere suma pericia en su administración, puesto que puede producir dolor intenso y entumecimiento. Su efecto se prolonga desde unos pocos meses hasta dos años.La toxina botulínica A se usa desde la década de 1990 para los casos de espasticismo. Varios estudios indican que lo reduce significativamente y que aumenta el rango de movimiento considerablemente.
Por otro lado, sus efectos colaterales son mínimos. Suele trabajar mejor en los casos en que el paciente tiene algún control sobre sus movimientos y el número de músculos a tratar no es muy grande; a su vez, ninguno de ellos debe estar rígido.
Otro tratamiento más reciente es el suministro de baclofén intratecal (es decir, en el espacio lleno de líquido que cubre, en este caso, la médula) por medio de la inserción de una bomba. Esta sustancia es un relajante muscular, que reduce la espasticidad y alivia el dolor, y que, por ir directamente al sistema nervioso, no necesita de grandes dosis y actúa sobre todos los músculos.
Contiene un reservorio rellenable que se inserta en el abdomen y permite su programación desde el exterior. Sus riesgos son las infecciones, los fallos en la programación o en la propia bomba y raramente sobrerrelajación, somnolencia, náuseas y vómitos, entre otros. Se recomienda su utilización sobre todo en pacientes con rigidez crónica intensa y/o que presenten movimientos incontrolados generalizados.
En algunos casos puede ser necesario recurrir a procedimientos quirúrgicos, que pueden ser básicamente de dos tipos: los ortopédicos y aquellos que buscan corregir los problemas musculares.Respecto de estos últimos, es posible alongar o acortar determinados músculos por medio de la cirugía. El problema que presenta esta forma de encarar el tratamiento es que es necesario identificar correctamente cuáles son los que intervienen en los movimientos que se busca normalizar (lo más usual es que se intente para mejorar la marcha), en algunos de los cuales son más de 30 que deben ser identificados. Existe una serie compleja de estudios para determinar con bastante precisión qué y cómo corregir.La rizotomía dorsal selectiva es un procedimiento que se recomienda cuando todo lo demás ha fallado.
Consiste en la sección selectiva de determinados nervios que producen la sobreactivación muscular. Sin embargo, algunos médicos dudan de que la ecuación riesgos-beneficios sea positiva para el paciente.
Por un lado, porque es irreversible, esto es, cualquier error ya no puede ser corregido; por el otro, porque no siempre se logran los resultados esperados y los efectos secundarios pueden conducir a pérdidas sensoriales, entumecimiento y sensaciones extrañas en las zonas tratadas.
Las cirugías ortopédicas buscan corregir las deformaciones y los problemas que trae en desarrollo inarmónico entre la estructura ósea, la musculatura y las articulaciones y se utilizan cuando son necesarias, sobre todo en lo relacionado con la marcha.
Los dispositivos órticos son aparatos y férulas que sirven para sostener, corregir y mejorar las posturas.
En la actualidad, son mucho más ligeros y se adaptan a la persona, lo que implica que realmente ayudan al movimiento y al sostén sin agregar peso, adecuándose a cada paciente.También existen algunas terapias más recientes cuya pertinencia aun está siendo evaluada, tales como la estimulación eléctrica terapéutica, que conoce dos formas: la subumbral, que consiste en suministrar cargas eléctricas a determinados nervios para estimular la contracción de grupos musculares escogidos, y la con umbral, en la que la intensidad de las descargas es menor, aunque busca los mismos resultados.
La terapia de oxigenación hiperbárica se propone como una forma de reactivar las zonas afectadas tras una deprivación de oxígeno mediante el forzamiento de altas cantidades de oxígeno a una presión más elevada que la normal. Hasta el momento, sus resultados no han sido comprobados.
Asimismo, se reportan beneficios utilizando otros procedimientos complementarios de los anteriores, como la equinoterapia, las terapias recreativas y lúdicas, que, más allá de los beneficios que puedan tener en el aspecto físico, incrementan la confianza, la autoestima y tienden a mejorar la comunicación.
A su vez, a medida que los niños crecen, son más propensos a manifestar depresión y problemas de conducta, lo que muy probablemente implique que deba recurrirse a especialistas del área de Psicología. Y en muchas oportunidades quizás también lo necesiten los padres y los parientes más cercanos, así como la participación en grupos de personas en situación idéntica puede aportar un marco de contención mayor.
En los casos más severos, también se puede recurrir a las distintas tecnologías asistivas disponibles, que van desde dispositivos para abrir puertas, a sillas de ruedas manejadas con pequeños movimientos, hasta computadoras que pueden controlarse con el movimiento de los ojos, con sintetizador de voz que permite comunicarse hasta a aquellos que ven severamente limitada esa posibilidad por medio de la palabra oral o escrita, navegar por internet, etc.Investigaciones y nuevas posibilidades
Más allá de hallarse en ejecución un número importante de investigaciones que tratan de comprender los distintos mecanismos que intervienen en la producción de la PC para poder prevenirla, hay otras que intentan mejorar las posibilidades de recuperación y de regeneración.Se ha comprobado que el glutamato, una sustancia que ayuda a la comunicación de las células, cuando se produce una hemorragia cerebral, se libera en grandes cantidades, lo que sobreexcita a las neuronas, causando su muerte.
Se está trabajando en nuevos medicamentos que ayuden a bloquear a sustancias como esta que se sobreexpresan ante determinados eventos para nulificar o, al menos, limitar sus efectos.
En ese mismo sentido, la estimulación de las neurotrofinas, que protegen a las neuronas, en casos de hemorragias o accidentes es una alternativa bajo estudio.
También se evalúan nuevas técnicas fisioterapéuticas, como la terapia inducida por sujeción, que consiste en inmovilizar el miembro sano durante un cierto tiempo en una diplejía para obligar al miembro afectado a realizar todo el trabajo.Pero lo que concita las mayores esperanzas es el tratamiento con células madre para reponer las neuronas que resultaron dañadas.
Es sabido que estas células tienen la potencialidad de transformarse (y ser transformadas) en específicas. En ese sentido, se está estudiando la posibilidad de implantarlas en las zonas afectadas para que se restablezcan las funciones perdidas y se reduzcan o desaparezcan los efectos de la PC, ello acompañado de diversas técnicas de reeducación para establecer los movimientos normales.
Final
El tratamiento de la PC requiere de una interacción compleja de diferentes especialidades. Los resultados del conjunto varían de sujeto a sujeto, según el grado de su afectación.Algunos pueden hacer una vida prácticamente normal; otros tendrán algunas complicaciones de distinto tenor y los hay cuyas mejoras serán mínimas.De todas maneras, cada acción que se haga en este sentido le brindará un mayor bienestar a la persona. Y los frutos posibles pueden ser espectaculares, si se tiene en cuenta que, por ejemplo, en los Juegos Paralímpicos de Londres de este año, además de en otros deportes, en el fútbol compiten equipos de jóvenes con Parálisis Cerebral.No todos pueden ser deportistas, pero sí estar mejor
Ronaldo Pellegrinironaldopelle@yahoo.com.ar
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