El autismo se manifiesta como un trastorno del desarrollo que a menudo se ve acompañado por dificultades de comunicación, comportamiento, conductas desadaptativas, disfunción cognitiva, problemas motores y ansiedad. Mientras distintos enfoques como las intervenciones médicas, conductuales tempranas, psicopedagógicas, ocupacionales y de integración sensorial, entre otras, han reportado el alcance de mejoras significativas en el abordaje de los diversos síntomas del autismo, un nuevo estudio propone un eficaz modelo complementario de bajo costo que mejoraría muchos de los síntomas en un porcentaje significativo de la población afectada.
Desde pequeños, y especialmente durante los años de la infancia, la fuerza “moldeante” del entorno se plasma en nuestras vivencias anímicas, pensamientos y percepciones, construyendo nuestra mirada del mundo con artesanales modos.
A su vez, cada entorno “interiorizado” irá adquiriendo nuevas dimensiones al entrar en contacto con nuestra subjetividad, constituyendo como ley los versos del poeta Rilke: “El mundo es grande, pero en nosotros es profundo como el mar”, o el análisis sensible y lúcido del filósofo Gaston Bachelard para quien una humilde casa, una sencilla habitación “es realmente un cosmos. Un cosmos en toda la acepción del término”.
A través de distintas experiencias se ha demostrado con sólidas pruebas que un ambiente especialmente intervenido puede impactar positivamente en múltiples aspectos de la función cerebral, mejorando el desempeño cognitivo y conductual.
Esta hipótesis se viene desarrollando tanto en ámbitos terapéuticos como pedagógicos. Uno de estos ejemplos es el Método Montessori, un sistema de enseñanza que trabaja con un meticuloso “ambiente preparado” que enfatiza la belleza y el orden para fomentar el desarrollo pleno del niño y la autodisciplina. Este método sostiene que el niño posee una mente absorbente que asimila inconscientemente su ambiente y que por ello es necesario proveer de un ambiente adecuado que pueda estimular su sano desarrollo a través de aparatos didácticos y un mobiliario sensiblemente diseñado y accesible. No hay nada en el “ambiente preparado” que el niño no pueda ver ni tocar y su estructuración se plasma desde tres ideales: belleza, orden y accesibilidad. Los materiales Montessori tienen un propósito específico y se presentan a los niños de una manera que les permitan dirigir su propio aprendizaje y están especialmente diseñados para ayudarlos a explorar su mundo y desarrollar habilidades cognitivas esenciales.
En el terreno de lo terapéutico-recreativo, el entorno Snoezelen ofrece un ambiente enriquecido que proporciona efectos beneficiosos desde la terapia multisensorial para la comunicación, el desarrollo de conductas prosociales, la concentración y la relajación. Dichos entornos incorporan una selección especializada de equipamientos y materiales que ayudan a los profesionales a generar un programa de estimulación sensorial a través de imágenes, sonidos, texturas, aromas y movimiento. Al igual que en el ambiente Montessori, los entornos Snoezelen permiten a los experimentadores autorregularse a través de las propias elecciones, en este caso, eligiendo las sensaciones que desean o necesitan transitar. Sus múltiples beneficios se han reportado tanto en el abordaje de trastornos del aprendizaje, discapacidades del desarrollo, dolencias mentales, dolor crónico, tercera edad, estrés post traumático y accidente cerebro vascular.
Basándose en premisas similares, recientemente un grupo de investigadores de la Universidad de California desarrolló un tratamiento de estimulación sensorial para niños con autismo, especialmente ideado para ser llevado a cabo en los hogares.
Se trata de un programa de enriquecimiento ambiental muy simple y de bajo costo pero que aseguran “puede hacer un mundo de diferencia para los niños con esta condición”.
El hallazgo fue publicado recientemente en la revista Behavioral Neuroscience y allí los especialistas sostienen que además de los tratamientos convencionales, como por ejemplo el Análisis de Conducta Aplicado (ABA), las experiencias llevadas a cabo en estos entornos enriquecidos posibilitaron una mejoría significativa en las habilidades sociales y cognitivas de un grupo de niños con autismo que transitó la experiencia en comparación con otro grupo que sólo recibía un tratamiento tradicional.
Para los investigadores, los resultados de esta experiencia abren un nuevo campo terapéutico que puede ser coordinado por las familias de manera muy simple. "Debido a que los padres pueden dar a sus hijos el enriquecimiento sensorial con elementos típicamente disponibles en su hogar, esta terapia ofrece una opción de bajo costo para mejorar el progreso de sus hijos", manifestó Cynthia Woo, coautora del estudio y científica de la Universidad de California. Por otra parte, señalaron que a diferencia de otros abordajes de estimulación que son eficaces cuando se inician a edades muy tempranas, en esta experiencia se comprobaron sólidos progresos en niños de 12 años.
A través de la percepción sensorial las impresiones del entorno se transforman en vivencias, constituyéndose en matices de la vida anímica y de la subjetividad. El viaje que se despliega entre el entorno y las vivencias internas de una persona con autismo es un enigma aún no desentrañado. Si la realidad es al mismo tiempo una fuente de estímulos y una construcción de la mirada: ¿cómo es el mundo que construye una persona con autismo?
El universo sensorial
Nuestro paisaje cotidiano está lleno de estímulos sensoriales. Durante los primeros años de vida todo es nuevo y desafiante y a medida que nos desarrollamos nuestro cerebro aprende a interpretar y responder a la información recibida a través de los sentidos. Con el correr del tiempo la respuesta a los estímulos del entorno se irá organizando de manera eficiente y casi automática. De hecho, solemos ignorar la mayor parte de los estímulos sensoriales que absorbemos, y podemos discriminar y atender únicamente aquello que requiere de nuestro interés y atención. En este sentido somos soberanos de nuestra vida sensorial a través de opciones, movimientos y actividades.
Durante este proceso, complejo y simple a la vez, interpretamos las señales que nos rodean, respondemos y reaccionamos de acuerdo a muchos factores, tales como la aptitud sensorial, la capacidad cognitiva, la cultura, la experiencia y la vida anímica. Pero existen casos, ya sea por una dolencia física, daño cerebral o condiciones como el autismo, donde determinadas personas no son capaces de organizarse y responder apropiadamente a los estímulos sensoriales por ende, no son capaces de de tomar decisiones para equilibrar sus vivencias sensoriales. Para estas personas el mundo puede ser un lugar confuso y, por momentos, angustiante, lleno de sobre o sub-estimulación y esto repercutirá inevitablemente en su comportamiento.
Este es el caso de 28 niños con autismo de edades entre los 3 y 12 años, 13 de los cuales participaron a diario en ejercicios de enriquecimiento ambiental durante el periodo de seis meses.
Los investigadores de la Universidad de California crearon una terapia sensorial complementaria utilizando objetos cotidianos como agua fría y caliente, papel de aluminio, papel texturado, aceites perfumados y cajas con objetos pequeños para exponer a los niños a diversos estímulos durante dos sesiones de 30 minutos todos los días. De esta manera las actividades sensoriales fueron incorporadas en otras áreas de la vida diaria de los chicos. Además los niños escuchaban música clásica y, por la noche, se colocó en sus almohadas una pelotita de algodón perfumado con aceites esenciales de manzana, lavanda, limón o vainilla para que pudieran estar expuestos a distintas fragancias antes de ir a dormir.
Para diseñar este programa, los científicos se basaron en décadas de trabajo de investigación con modelo animal donde se documentan los profundos efectos del enriquecimiento ambiental tanto en espacios como zoológicos, reservas, hospitales veterinarios y laboratorios, donde fue posible estudiar los aspectos neurológicos y de comportamiento. Un ejemplo de ello fueron los hallazgos sobre los efectos terapéuticos de enriquecimiento ambiental sobre la función cognitiva y la integridad de los tejidos después de una lesión cerebral traumática grave en ratas, descubiertos por el Departamento de Cirugía Neurológica de la Universidad de Miami. En dicho experimento pudo comprobarse que el enriquecimiento ambiental logró alterar los aspectos funcionales y anatómicos de ratas a las que se les había provocado una lesión cerebral traumática. A los 14 días después de comenzar con el programa ambiental, los animales “enriquecidos” manifestaron áreas de lesión aproximadamente dos veces más pequeñas en las regiones de la corteza cerebral lesionada. Además, el volumen global de lesión para todo el hemisferio cortical lesionado fue significativamente menor en los animales que se recuperaron en un medio ambiente enriquecido.
En la reciente experiencia dirigida por la Dra. Woo, se encontró que los niños que participaron en el enriquecimiento ambiental, además de alcanzar grandes progresos en la mejoría general de los síntomas del autismo, resultaron seis veces más propensos a tener una mejoría significativa en su funcionamiento cognitivo en relación a los que continuaron con sus tratamientos habituales.
En esta ocasión, Woo y su equipo diseñaron una serie de kits con elementos para que las evaluaciones puedan ser llevadas a cabo en los hogares y con la asistencia de los padres. Cada kit contenía cuadrados de plástico revestidos en telas estimulantes, esteras de caucho para masajes, papel texturado, fieltro y esponjas. También se incluyeron piezas de alfombras, pisos duros, almohadas y burbujas de plástico que los padres pusieron en el piso para crear un sendero de múltiples texturas. Asimismo fueron incorporados diversos artículos del hogar como recipientes plásticos para contener agua a diferentes temperaturas y elementos de cocina. Con toda esta serie de objetos, los especialistas propusieron actividades puntuales de estímulo caracterizadas por su sorprendente sencillez, como por ejemplo compartir sesiones musicales o alternar los estímulos que pueden provocar el agua tibia o fría al introducir las manos en un recipiente cargado.
Al cabo de seis meses y luego de una serie de evaluaciones, los científicos cotejaron que el 42% de los niños del grupo estimulado con un entorno enriquecido mejoró significativamente en comportamientos tales como relacionarse con la gente y su respuesta a imágenes y sonidos, en comparación con las mejoras reportadas por el 7% de los niños que recibieron atención estándar. Los niños del grupo de enriquecimiento también mejoraron en los resultados de la función cognitiva, que abarca aspectos de la percepción y el razonamiento, mientras que las puntuaciones medias de los niños del grupo de atención estándar disminuyeron. Además, el 69% de los padres en el grupo de enriquecimiento reportó una mejoría en general en los síntomas de autismo de sus hijos, en comparación con 31% de los padres del grupo de atención estándar.
A partir de estos prometedores y estimulantes resultados, Mark Blumberg, PhD, y director de la revista Behavioral Neuroscience, publicación de la American Psychological Association que dio a conocer la experiencia, corrobora “las conclusiones establecidas por numerosos experimentos con animales y aborda la necesidad crítica de encontrar tratamientos efectivos para el autismo”, invitando a continuar la réplica de estos resultados en un estudio a gran escala.
Cuerpo y entorno
Se estima que el 90% de las personas con autismo tiene dificultades para la gestión de su información sensorial (Leekam). Pueden sobre o sub-reaccionar a estímulos visuales, táctiles y auditivos, a veces hasta el punto de que no les es posible participar en las actividades típicas de la vida.
Cuando estos niños muestran una hiperrespuesta, debe entenderse que les llega demasiada información sensorial y se expresan por encima de lo esperado para la actividad que realizan como una forma de “defensa sensorial”. En caso de una hiporrespuesta, manifiestan un registro limitado de sensaciones que se revelan en pasividad o en un exceso de movimientos que procuran una búsqueda excedida de sensaciones que pueda compensarlos.
En un momento se pensó que si las experiencias sensoriomotoras pueden afectar la expresión de síntomas autistas, la reducción de la cantidad de estimulación ambiental debería disminuir su expresión. Pero por el contrario, cuando se estudió lo que sucedía con niños internados en orfanatos donde tenían poca estimulación ambiental, se descubrió que esos niños desarrollaban lo que se ha llamado “síndrome de autismo post-institucional”. Este síndrome incluye comportamientos estereotipados, incapacidad para identificar las emociones humanas, así como trastornos de comunicación, lenguaje, cognición y apego. Pero cuando estos huérfanos fueron trasladados a un ambiente enriquecido proporcionado por padres adoptivos, comenzaron a mostrar mejoras en el desarrollo del lenguaje, la socialización y el desempeño cognitivo. Por lo tanto la restricción ambiental puede aumentar la probabilidad de expresar un síndrome que es muy similar al autismo.
La presencia de disfunción en el procesamiento sensorial contribuye a muchos de los retos diarios que deben padecer los niños con autismo. Los problemas sensoriales más comúnmente observados involucran sensibilidad olfativa y táctil. Por ello es que los investigadores norteamericanos enfocaron gran parte del enriquecimiento ambiental hacia una combinación de estimulación olfativa y táctil, siendo los primeros y más intensos registros que experimenta un lactante.
Por eso es común que los niños con autismo quieran evitar tocar determinados objetos e incluso manifiestan ciertas dificultades para identificar objetos por el tacto o a veces rechazan texturas, alimentos y sabores de manera abrupta. También, como parte del trastorno de manejo sensorial pueden mostrar miedo al desplazarse, y ansiedad ante las situaciones nuevas o las rutinas modificadas. Esto podemos comprenderlo en función de la extensa red de receptores que existen en todo el cuerpo y que recogen la información sensorial, estando presentes la mayoría en manos y pies.
A partir de toda la evidencia reunida y aunque aún el trastorno de procesamiento sensorial no es considerado como diagnóstico certero por importantes entidades médicas, especialistas en autismo en todo el mundo reconocen que las mejoras en el entorno se traducen en mejoras para la calidad de vida de los pacientes.
Para Woo y su equipo ahora es importante determinar si la terapia de enriquecimiento ambiental sólo se puede utilizar de forma complementaria, o si puede ser eficaz por sí misma como una monoterapia, ya que creen que existen indicios de que esta terapia es igualmente eficaz cuando se la utiliza en ausencia de cualquier otro tratamiento. También consideran importante poder entender quiénes pueden beneficiarse de ella y quiénes no.
Del mismo modo están estudiando la posibilidad de llevar el tratamiento puertas afuera del hogar. “Predecimos que el tratamiento habitual en la escuela por un terapeuta entrenado podría mejorar los resultados de los niños”, aseguró Woo.
Finalmente, los investigadores quieren determinar si estas mejoras son de larga duración y si el efecto terapéutico podría potenciarse si es llevado a cabo a partir de los 18 meses de edad.
Aún son necesarias muchas consideraciones y experiencias replicadas con distintas variantes poblacionales para poder dar mayor consistencia a los resultados obtenidos, pero se trata sin dudas de un primer paso de la ciencia hacia la valoración de los factores ambientales no sólo como causales de autismo sino como posibilidades terapéuticas.
Para finalizar, quizás no haya mejor herramienta de análisis que la poesía, el arte que por excelencia nos permite traducir el trasfondo, el verdadero rostro de las cosas y los espacios que nos rodean. “Las cosas nos imitan”, decía el poeta argentino Roberto Juarroz, invitándonos a reflexionar sobre cuáles son aquellos factores humanos que las cosas imitan. ¿Somos verdaderamente responsables y activos respecto a los entornos que moldeamos? ¿Qué sucede cuando las cosas que nos rodean imitan nuestra indiferencia, nuestra apatía, nuestra falta de calidez, de compromiso? En el mismo poema Juarroz también advertía: “nosotros imitaremos a las cosas”.
Juarroz sostenía que no hay nada “fuera”, sino todo traducido, traspuesto, metamorfoseado en otra cosa. Esa otredad que radica en las cosas, pero que está en la entraña tiene a veces un doble estar, y en ese doble estar, en luz y en sombra a la vez, podemos descubrir nuestras propias capacidades como en un espejo capaz de captar las apariencias y el misterio.
Visto desde esta perspectiva, el autismo, como otras tantas condiciones, puede que nos esté invitando a asumir más conciente y responsablemente el tipo de entornos que creamos, como también nos impulsa a revaluar nuestro grado de presencia en los vínculos, nuestro grado de atención hacia la realidad que nos circunda. Se trata, sin dudas, de un trabajo para todas y para todos, más allá de nuestras condiciones sensoriales.
Luis Eduardo Martínez
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