viernes, 31 de octubre de 2014

Mascotas y socialización en niños con TEA


Desde hace décadas se sugiere que la interacción con animales de compañía beneficia a las personas mayores, a niños y especialmente a las personas convalecientes o con discapacidad. A los largo de los últimos años se acuñó un conjunto de teorías y los primeros abordajes en zooterapia con el objetivo de promover mejoras en el desempeño físico, social, emocional y cognitivo para estos colectivos vulnerables.Gracias a los resultados obtenidos, cada vez son más los profesionales que reconocen el enorme potencial de la utilización de animales en la terapéutica específica para niños y adultos con trastornos del espectro autista (TEA). Un reciente estudio afirma que los niños con autismo son más propensos a hablar, mirar las caras de otras personas y hacer contacto físico cuando están en presencia de animales de compañía. ¿Puede una simple mascota hogareña convertirse en un buen aliado para facilitar la integración?

o es casual que ya en la antigüedad las relaciones entre los seres humanos y los animales hayan sido profundamente estudiadas por los romanos, egipcios y  griegos y que muchas culturas en todo el mundo les hayan otorgado a los animalitos incluso el rango de divinidad. Las relaciones de beneficio mutuo entre personas y animales ocupan uno de los grandes capítulos de nuestra historia. 
Ya desde la perspectiva de nuestra ciencia moderna, la zooterapia, término introducido por el psiquiatra estadounidense Boris Levinson en 1964, se inicia en el ámbito de la medicina después de varios experimentos con niños que tenían discapacidades de comunicación. En dichos estudios, Levinson contempló a fondo las diversas posibilidades para utilizar animales en el tratamiento de enfermedades y problemas de salud. 
A partir de allí se contempló a la zooterapia como el uso terapéutico de los animales y desde entonces su eficacia se ha demostrado con suficientes investigaciones científicas que aseguran que la interrelación con animales puede mejorar la salud de personas con enfermedades psicológicas, trastornos del desarrollo o comunicativos, ansiedad, estrés, afasia y depresión, entre otras condiciones y dolencias.
Las mascotas son cada vez más utilizadas en los hospitales y hogares de ancianos. Incluso estudios experimentales en diferentes clínicas han demostrado que los animales pueden inducir un estado de relajación, ayudar a bajar la presión arterial y acelerar los procesos curativos y reducir el tiempo de hospitalización.
También se han realizado experiencias piloto y estudios profundos en relación al beneficio de las terapias asistidas con animales en casos de trastornos específicos. 
Ya desde los comienzos, Levinson centró sus estudios en la observación de los beneficios resultantes de la interacción entre niños con autismo y todo tipo de mascotas. 
Para esta población en particular, los efectos de la zooterapia han sido variados y muy eficaces, como también lo han sido para niños con retraso del desarrollo, síndrome de Down y niños con bloqueos emocionales.
Los animales han colaborado efectivamente para mejorar habilidades físicas y motoras, sociales y comunicativas e inspirar buen humor. 
Ahora bien, si pensamos en terapias asistidas con animales, enseguida nos haremos la idea de que los animales utilizados para dicho fin han sido previamente entrenados y que se trata de especies y ejemplares con una cierta predisposición al relacionamiento con niños, que han desarrollado o ya traen determinadas habilidades. Difícilmente podríamos pensar que cualquier perro sin entrenamiento o un animal pequeño como un gato, un hámster o pez podría resultar de ayuda para una labor terapéutica. Sin embargo, una reciente investigación llevada a cabo por científicos de la Universidad de Queensland, en Australia, asegura que el contacto de un niño con autismo con cualquier tipo de mascota, incluso un cobayo, aumenta las posibilidades de que el niño participe socialmente y se relacione más abiertamente con las personas de su entorno.
Dicho estudio se uniría a otros que vienen postulando que con sólo acariciar a un animal se obtiene una sensación reconfortante y relajante, que alivia el estrés, eleva la autoestima y ofrece paz y tranquilidad, predisponiendo al organismo y a la mente a enfrentar mejor los desafíos.
Según este enfoque sería muy recomendable tener una mascota en casa,  aunque no se trate de un perro entrenado para terapia, también puede promover un mejor entorno para la salud mental.

Mascotas y entorno estimulante
El equipo de científicos liderados por Marguerite O'Haire, de la Universidad de Queensland, dio a conocer que los resultados de su investigación “sugieren que la presencia de un animal en la casa puede facilitar una mayor interacción social positiva para los niños con TEA."
Para realizar este estudio fueron observados 99 niños de entre 5 y 13 años que se dividieron en tres grupos, uno de niños con autismo y dos con niños de desarrollo típico. Los investigadores observaron los grupos durante varias sesiones de juego de 10 minutos, donde se les proporcionaron juguetes o conejillos de Indias, también conocidos como cobayos.  
La pesquisa estableció que los niños con autismo que fueron evaluados se mostraron más propensos a hablar, mirar las caras de otras personas y hacer contacto físico cuando estaban en presencia de los animales en comparación con el comportamiento que tenían cuando utilizaban los juguetes. También se pudo comprobar que reían y sonreían más y eran menos propensos a fruncir el ceño, llorar o quejarse.
Además de percibir una mayor socialización de parte de los niños con autismo en  presencia de los animales que ante los juguetes, los investigadores encontraron que los niños con desarrollo típico se acercaron más frecuentemente a los niños con autismo cuando los conejitos de indias estaban alrededor.
Aún no está del todo claro por qué los niños con autismo manifestaron estos beneficios al entrar en contacto con los pequeños animales, pero los investigadores sugieren que es posible que su presencia haya creado un ambiente menos estresante para ellos.
"Los participantes con TEA hablaron más, fijaron más su mirada en los rostros a su alrededor y se animaron a un contacto físico más cercano ante la presencia de los animales que al interactuar con los juguetes", describió O'Haire, quien además aseguró que los animales domésticos funcionan a menudo como un “lubricante social” para esta población.
El estudio de O'Haire tomó como referencias a otras investigaciones realizadas recientemente en este campo, como el llevado adelante por la especialista Marine Grandgeorge en Francia. 
Grandgeorge, de la clínica de investigación del Centro de Recursos para el Autismo del Hospital Académico de Brest, pudo establecer a mediados del año pasado que “la llegada de una mascota en la familia puede provocar cambios en aspectos específicos en el desarrollo socio-emocional de los niños con autismo".
En esta experiencia se realizó un seguimiento de niños autistas de edades comprendidas entre los 6 y 16 años, todos asistentes de un centro de cuidado de niños con discapacidad. En su análisis, los investigadores compararon los comportamientos sociales de 12 niños con autismo de familias que recibieron una mascota después de que el niño cumpliera 5, con el comportamiento de 12 niños autistas que nunca se relacionaron con una mascota. Ambos grupos fueron emparejados por la edad, género y habilidades generales del lenguaje.
Los resultados revelaron que aquellos niños que recibieron una mascota, con el tiempo mostraron menos déficit en sus habilidades para compartir la comida o juguetes con sus padres u otros niños, mientras que los que no se relacionaron con animales no evidenciaron mejoría alguna. 
Los investigadores comentaron también que el tipo de mascota no tenía importancia en cuanto a los beneficios obtenidos, para la experiencia se utilizaron indistintamente perros, gatos y hámsters. 
Si bien el equipo francés tampoco pudo concluir acerca de qué tipo de factores posibilitan estas mejorías, existe una serie de indicios y sugerencias que pueden ayudarnos a comprender por qué las mascotas pueden ayudar a los niños con autismo.
Las mascotas tienen la capacidad de influir directamente en el comportamiento humano. Cuando un ser humano y una mascota interactúan, cada uno utiliza determinadas señales emitidas por el otro para ajustar su propio comportamiento. Por lo tanto, las mascotas pueden promover interacciones muy simples y sutiles que logren fortalecer las facultades comunicativas y las interacciones entre los miembros de la familia.
Por otra parte, los animales domésticos promueven un sentido de la responsabilidad en el niño, donde las cosas simples de rutina, tales como la alimentación, el aseo y el juego los ayudan a crear y valorar lazos de interdependencia. La creación de este vínculo especial permite que el niño se vuelva más abierto y pueda comunicarse fácilmente con su mascota, desarrollando gradualmente una amistad que le enseña valores como la mutua comprensión y la empatía.
En cuanto al entorno hogareño, los padres tienden a estar más tranquilos y menos estresados cuando disfrutan observando a su hijo interactuando pro-activamente junto a su mascota. 
En relación al estrés, una investigación de la Universidad de California y la Davis School of Veterinary Medicine concluyó que los pacientes con enfermedades como el Alzheimer sufren menos estrés y tienen menos brotes de ansiedad si hay una mascota en el hogar. Las mascotas pueden proporcionar una fuente de comunicación positiva, no verbal a través del juego y el tacto que ayudar a calmar al paciente de Alzheimer y disminuir la conducta agresiva. También se comprobó que los dueños de mascotas en general tienen menos probabilidades de sufrir depresión que los que no tienen animales en su casa. Una de las razones de estos efectos terapéuticos es que la mayoría de las mascotas satisfacen la necesidad humana básica del tacto, un sentido tan importante y sensible para las personas con autismo, a veces demasiado vulnerables ante el estrés sensorial. Incluso los criminales en prisión han mostrado cambios a largo plazo en su comportamiento después de interactuar con los animales domésticos, muchos de ellos experimentan afecto mutuo por primera vez. Acariciar, sostener, abrazar, o simplemente dejarse tocar por una mascota puede crear rápidamente una sensación de calma interior.
Jugar con una mascota puede elevar los niveles de serotonina y dopamina, sustancias químicas del organismo que contribuyen a la calma y el relajamiento.
Asimismo los dueños de mascotas tienen menores niveles de triglicéridos y colesterol (indicadores de enfermedades del corazón) que aquellos sin mascotas. De hecho, los pacientes que sufrieron ataque cardiaco y tienen mascotas presentan una mayor sobrevida. 
La mejora de la calidad de vida es tal que incluso existen estudios que sugieren que los adultos mayores de 65 años que interactúan con animales realizan hasta un 30 por ciento menos de visitas a sus médicos que los que no tienen mascotas.
No debemos olvidarnos de la importancia del constante ejercicio que implica tener una mascota en la casa, además de proporcionar toda una serie de rutinas diarias, algo de mucha ayuda para niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Son innumerables los artículos y estudios que hablan acerca de estos y otros tantos beneficios que se generan a partir de la interacción con mascotas, pero todos hacen especial hincapié en el desarrollo emocional saludable: cuando un niño logra establecer un vínculo con su mascota aprende además a expresarse y relacionarse mejor, estableciendo al mismo tiempo una nueva manera de vincularse consigo mismo, con sus sentimientos y percepciones. 

Gatos y animales pequeños
Por lo general, ya sea en nuestro imaginario o cuando nos encontramos con un informe relacionado a la terapia asistida con animales difícilmente podamos encontrarnos con animales pequeños, sino con perros de razas mas bien robustas o caballos.
Sin embargo, como pudimos comprobar anteriormente, muchas de las más recientes investigaciones se han llevado a cabo con animales pequeños. Un ejemplo de ello son los gatos. 
Los felinos se mueven lenta y armónicamente, llevan su propio ritmo interior y presentan una personalidad astuta y muy dócil, afecta al cariño pero a la vez independiente. Estas particularidades los hacen animales ideales para trabajar terapéuticamente en hogares de convalecencia e institutos de salud mental con gran éxito.
No obstante, aunque mucho se ha escrito sobre el uso de caballos, perros y delfines con niños autistas, poco o nada se ha escrito sobre la valiosa ayuda que pueden prestar los gatos. De todos modos son ya varios los centros especializados en terapia asistida por gatos en los Estados Unidos, como la Delta Society, y por supuesto muchos están especialmente capacitados para trabajar con niños con trastornos del desarrollo para ayudarlos a sacarlos del cascarón y que puedan comunicarse con mayor fluidez.
El papel de los gatos en los procesos terapéuticos sigue sorprendiendo a los investigadores y profesionales de la medicina, a medida que aprendemos más y más acerca de su impacto en las vidas humanas y los procesos de salud.
Las innumerables historias de aquellos que se han beneficiado de alguna manera en su interacción con estos animales se multiplican tanto en relatos personales como en estudios científicos. 
Por ejemplo, si bien los investigadores no están seguros de las causas exactas, los dueños de gatos tienen menos accidentes cerebrovasculares que las personas que tienen otras mascotas o no tienen animales en su casa. Los científicos especulan que los gatos pueden tener un efecto más calmante sobre los dueños que otros animales. 
Para validar esta percepción, científicos del Instituto de Investigación de la Fauna de Carolina del Norte, descubrió que el ronroneo del gato es un verdadero mecanismo natural de curación del cuerpo. La frecuencia con la que los gatos ronronean está dentro del intervalo 27-44 Hz y la exposición a tal frecuencia estimula la cicatrización y el crecimiento del hueso. Esto no sólo afecta a los gatos sino las personas que conviven con ellos. Se sabe que en esta frecuencia de sonido específico mejora la densidad ósea y el tono muscular en seres humanos, por lo tanto podría compararse el ronroneo con un efecto similar al tratamiento por ultrasonidos.
Además de la terapia con gatos y las experiencias con roedores domésticos, también se han realizado distintos estudios en lo que se ha denominado acuarioterapia. 
Con sólo mirar un entorno acuático artificial y entregarse a la contemplación del movimiento y el colorido de los peces, pacientes con distintas dolencias como Alzheimer o condiciones como el TDAH o autismo logran desarrollar una sensación de tranquilidad, relajación y placer que se convierte en una influencia muy beneficiosa sobre el estado su salud.
Las investigaciones han demostrado que tan sólo cinco minutos de contacto con la naturaleza característica de un acuario puede reducir significativamente el estrés, la ira, el miedo, y aumentar los sentimientos placenteros.
Un creciente número de pediatras y clínicas de Europa y Estados Unidos han ido incorporando acuarioterapia en sus áreas de espera y consultorios para promover una salud mental positiva. 
Un estudio publicado en el "Journal of Attention Disorders" encontró que los niños con problemas de conducta y autismo están más centrados después de una caminata por un entorno natural, sugiriendo que la incorporación de elementos naturales, como árboles o arbustos ornamentales, plantas, flores y acuarios en los ambientes escolares mejoraría la capacidad de atención de los alumnos con TDAH.
La ciencia de hoy en día está descubriendo conexiones interesantes entre contemplar un acuario y sus efectos positivos sobre la salud humana. Entre las principales reacciones orgánicas se ha observado la disminución de la presión arterial y del estrés, una mayor estabilidad en los pensamientos y concentración. 
Observar peces estimula los neurotransmisores de serotonina en el cerebro, lo que conduce al aumento de la producción de endorfinas. 
A partir de estas experiencias queda claro que estamos frente a los efectos de un misterio que aún la ciencia no ha terminado de desentrañar. Podemos aceptar y maravillarnos en cuanto a cómo las mascotas pueden mejorar la capacidad de un niño con autismo y otras dolencias para participar actividades sociales y de ocio, vencer la angustia, reducir el estrés asociado a la interacción y ampliar su empatía, pero fuera del terreno de la emoción desconocemos completamente los factores específicos que contribuyen a esta magnífica colaboración entre especies.
Quizás sea que la clave no esté en el entendimiento sino en el fortalecimiento de cada vínculo. Quizá la verdadera potencia terapéutica resida en el respeto y entendimiento mutuo, aun cuando las partes de ese vínculo manejen lenguajes distintos y tengan diferentes maneras de percibir el mundo y a los otros. Tal vez los animales nos estén invitando a una experiencia demasiado obvia para que podamos valorarla y ponerla en práctica. 

Luis Eduardo Martínez

jueves, 30 de octubre de 2014

El estatuto ético del juego



El deseo por la normalidad en los padres de personas con discapacidad en muchas ocasiones las ubican precisamente en la posición contraria. A través del juego es posible romper con eso, posicionar a la persona en su lugar y aceptar la diferencia. En ese sentido, el acompañamiento terapéutico puede ser una buena herramienta.

A modo de introducción
Si bien actualmente trabajo en mi consultorio como psicoanalista, durante gran parte de mi formación universitaria tuve la oportunidad de trabajar como acompañante terapéutico junto a adolescentes con síndrome de Down. El acompañamiento terapéutico es una herramienta que permite sostener un lazo diferente al endogámico (familiar) en jóvenes cuya “diferencia” los lleva a veces a tener una dependencia considerable con su entorno. Es decir, más allá de la diferencia orgánica, en estos jóvenes parece situarse algo de otro orden referido a la relación de ellos con su familia, a su propia relación con el síndrome de Down que padecen e incluso a la relación de la familia con el síndrome de su hijo. 
Cuando una condición orgánica como lo puede ser el síndrome de Down afecta a uno de sus hijos, la contención que ofrece la familia y el anhelo de que lleve una vida “lo más normal posible” puede devenir en algo de carácter absoluto que obture, en su intento de adecuarlo a la norma de lo común, cualquier manifestación subjetiva de lo singular. El acompañamiento terapéutico permite comenzar a esbozar otra relación donde haya lugar a que el sujeto pueda tomar una posición en relación a su historia, donde pueda equivocarse, donde pueda jugar su partida frente al Otro, aunque acompañado.
El rol de acompañante terapéutico, por lo tanto, me permitió abordar una serie de casos singulares que me llevaron a interrogar textos y conceptos de la teoría psicoanalítica para intentar dar cuenta de qué es lo que estaba sucediendo en los encuentros con estos pacientes. Uno de esos conceptos fue el del juego que, a mi entender, está íntimamente vinculado al de inconsciente. Ahora bien, para comenzar a realizar la articulación me parece importante ponernos de acuerdo en lo siguiente: ¿qué concepto de inconsciente vamos a manejar para dar cuenta de nuestras hipótesis?
En el escrito “Psicopatología de la vida cotidiana”1, Freud nos muestra un amplio campo de fenómenos de la vida cotidiana donde el inconsciente parece emerger interrumpiendo nuestro andar cotidiano, interrumpiendo nuestras intenciones “conscientes”: podemos pensar en cuando nos confundimos de nombres al dirigimos a una persona o cuando usamos la llave de casa cuando entramos a la oficina, etc. Esta idea de inconsciente la podemos figurar como un iceberg del cual vemos en la superficie solo la punta (lapsus, sueños, chistes, olvidos), pero que sabemos que, más allá de lo se observa fenoménicamente, hay una superficie inmensamente mayor que la sostiene (pensamientos inconscientes, fantasías, deseos infantiles reprimidos, etc.). 
No es mi intención negar el carácter de inconsciente de estos fenómenos que son descriptos por Freud como tales, pero sí marcar que esta figuración nos da la idea de que éste existe en un lugar desde donde operaría la causa de lo que se nos presenta como formaciones del inconsciente (sueños, lapsus, actos fallidos, etc.) y es ahí precisamente donde habría que ir a buscar el material que se encuentra reprimido para hacerlo devenir consciente. Por otro lado, me parece importante señalar que esta conceptualización del inconsciente implica que existe en forma independiente a la presencia del analista (recordemos que cualquiera de esos fenómenos puede suceder en la calle, en la casa, en una reunión: todos lugares donde el analista tranquilamente puede no encontrarse presente).
Ahora vamos a tomar una frase del psicoanalista Jacques Lacan que, adelantándonos un poco en el recorrido, nos va a servir para pensar el caso con el que vamos a trabajar. En su seminario dedicado a Los cuatro conceptos fundamentales del psicoanálisis, dice: “…el estatus del inconsciente es ético, y no óntico…”2.
El estatuto ético del inconsciente es indisociable de la presencia del analista: pasamos de una concepción del inconsciente como algo que existe en algún lugar (concepción tridimensional) a una donde es necesario un acto del analista para que este advenga. Pasaje de pensar el inconsciente como sede de las causas que ocasionan los fenómenos manifiestos a pensar al inconsciente en relación al deseo del psicoanalista, en tanto es aquel que dirige los enunciados de la persona (S1) hacia otra escena (S2), hacia algo más. Esta dirección es la que permite emerger al sujeto del inconsciente en tanto sujetado a esa cadena significante que lo determina (S1 - S2), sujeto excéntrico al yo que creyéndose el amo del discurso pretende decidir los temas a tratar y las palabras a usar (parafraseando a un paciente, es como cuando de chico pensabas que eras vos el que manejabas el auto y de repente te das cuenta que no llegabas ni a los pedales). 
El sujeto del inconsciente emerge solo tras la abstinencia del analista a responder a la relación dual que pone en juego el “yo” y permite advenir la dimensión de sujeción que tenemos en relación al lenguaje, sujeto dividido por la destitución subjetiva que el analista pone en juego vía su deseo de analizar. Hacemos a un lado la dimensión yoica que cree que, en tanto amo del discurso, “sabe lo que dice” y trabajamos con el sujeto-sujetado a una cadena simbólica que lo determina, aquel que es hablado por el lenguaje.
Tomando este desarrollo, planteemos algo similar en relación al juego: podemos pensarlo en relación a una capacidad que está o no en algún lugar, generando, en consecuencia, una clasificación de niños que juegan y niños que no; o podemos pensar en un estatuto ético del juego, donde la presencia del deseo de jugar de parte del profesional que dirija el tratamiento es el que puede poner en movimiento “lo jugable” en el paciente. 
Si bien la elección última en relación a lo que es susceptible de devenir jugable está del lado del paciente y hay pacientes en donde esta posibilidad ofrece mayores dificultades, considero que hay una serie de casos donde de parte del plantel profesional se ubica una incapacidad de jugar en el niño o adolescente cuando lo que debería ponerse en cuestión es el deseo ludicidad de parte del profesional a cargo del tratamiento, lo cual nos pone en una dimensión absolutamente diferente a si el paciente es capaz de jugar o no.

El caso Alma
Como “nuestra ciencia no se transmite sino articulando en la ocasión lo particular”3, para dar cuenta del planteo que introduje en relación al juego voy a tomar el caso de una adolescente que llamaremos Alma, con la que tuve la oportunidad de trabajar como acompañante terapéutico hace pocos años.
Alma tiene síndrome de Down y en el momento en que comencé a trabajar con ella tenía 13 años. La escuela a la que asistía me había recomendado con el objetivo manifiesto de producir cierta separación entre Alma y su madre, las cuales, según esta última, pasaban mucho tiempo juntas y se encontraban en una relación de suma dependencia: “hacían todo juntas”.
Recuerdo que durante el primer tiempo del acompañamiento me llamó la atención una respuesta de Alma que insistía en todos los saludos: tras decirle “hola” y preguntarle cómo estaba, siempre me contestaba lo siguiente: “Mal, cabeza, moco y tos”, señalándose respectivamente la cabeza, la nariz y la garganta. 
Esta respuesta de Alma era algo que por un lado molestaba mucho a la madre, quien quería que su hija “conteste como una persona normal” y por el otro representaba algo que con el tiempo me di cuenta que las unía, ya que ellas “vivían en el hospital”, según me comentaba frecuentemente la madre. Y de hecho era algo así, el acompañamiento era constantemente suspendido debido a que Alma tenía que ir al hospital a hacerse exámenes o estaba internada o tenía una enfermedad sumamente contagiosa. Esto le impedía asistir no solo al acompañamiento sino también a la escuela, a la psicóloga y a diferentes actividades recreativas a las que le gustaba ir. 
Al tiempo de comenzado el acompañamiento sucede una contingencia que va a provocar un movimiento: me enfermo (aparece un punto de falta mío) y no puedo verme con la paciente durante una semana. Esto fue un hecho absolutamente común y para nada calculado (¿quién no se resfrió alguna vez?) que puso en marcha al aparato simbólico de Alma, quien, desde nuestro reencuentro, se mostró sumamente preocupada por mi salud, casi no pudiendo creer que yo me había enfermado, que algo de la falta se jugara en mi persona -recordemos cómo en la concepción ética del inconsciente la presencia de la persona del analista y su deseo (falta) es la que permite advenir al sujeto del inconsciente-.
Tras preguntar varias veces por mi estado de salud, “Mal, cabeza, moco y tos” comienza a ser mi respuesta con cierto tono de juego que le provoca a Alma más de una sonrisa y sorpresa mientras actúo el padecimiento respectivo. Empieza a esbozarse un juego que va a ocupar gran parte del tiempo de acompañamiento donde yo estoy enfermo y Alma me lleva a un hospital a que “me curen” y me pongan encima todo tipo de artefactos, vacunas y hechizos para lograrlo.
El juego fue produciendo algunas modificaciones (a veces era Alma la enferma, otras veces éramos los dos los que estábamos enfermos), hasta que se produjo una última variación: la gripe comenzó a diferenciarse de la gripe A, diferencia que se basaba en el agregado de la afonía que Alma ubicaba como un “sin voz” y en el hecho de que la gripe A era algo incurable. No había medicina que el doctor le diera al paciente que pudiera hacerla desaparecer.

Ser la enferma de mamá no es lo mismo que jugar a estar enferma
Hasta aquí el recorte clínico. Me parece interesante interrogar el objetivo por el que me convocaron a la función de acompañante terapéutico de Alma, es decir, el de operar desde afuera cierta separación entre ella y su madre que le permitiera alcanzar “cierta normalidad” en relación al resto de sus compañeros, claramente un pedido de su entorno de poner a Alma en regla con lo que ellos suponían como “normal”.
El discurso de la madre abundaba de expresiones que se referían al deseo de que su hija sea “lo más normal posible”: recordemos que su madre quería que saludara como una persona “normal” y, sin embargo, ahí aparecía la respuesta de Alma en relación a la enfermedad: “cabeza, moco y tos”. Respuesta entre comillas, ya que en realidad era aquello que Alma no podía dejar de ser, el anhelo de la madre de que ella sea lo más normal posible la dejaba a Alma en la posición de “enferma” y era precisamente desde ahí que Alma se plantaba en la vida. Ese lugar, donde Alma era “la enferma de mama” y que las llevaba estar una gran cantidad de tiempo juntas, estaba por fuera de cualquier proceso dialéctico y signaba el núcleo indisoluble de la relación entre madre e hija, ya que era lo que hacían juntas. 
La puesta en juego de mi punto de falta y el juego que se armó en torno a ello puso en el mundo de Alma la posibilidad de que el otro se pueda enfermar, cuestionando lo que parecía ser el lugar en el que estaba congelada. Ser “enferma” es una cuestión sumamente distinta a “jugar a estar enfermo”. En el juego, el personaje de estar enfermo era algo que aparecía y desaparecía, dando cuenta de su entrada en la dialéctica de lo simbólico, en tanto esta supone la posibilidad de la ausencia. Nuevo estatuto del significante que ya no deja al sujeto sin otra opción más que padecerlo (ser la enferma de mamá) sino que le permite elaborar una escena desde la cual la paciente puede agenciarse de parte de su historia, de aquellas determinaciones que la marcaron. No quedar atrapada en el padecimiento del significante sino poder agenciarse de él, otorgándole un nuevo estatuto que permite efectos de creación de sentido. 
Ahora bien, vale la pena aclarar que el juego para nada podía anticipar estas cuestiones sino que fueron significadas en forma retroactiva por un dicho de la madre de Alma, quien me dijo al terminar un año escolar: “Viste Juan que este año Alma casi no estuvo enferma y ni faltó al cole”. 
Ese comentario me hizo dar cuenta qué era lo que Alma había puesto en juego sin saberlo en lo que hacíamos. El agenciamiento de aquello que padecía como “ser enferma” le permitió poder realizar las actividades que ella tanto ansiaba hacer, pero no sin un costo: el de afrontar la pérdida de esa relación que hacía de madre e hija Una, simbolización vía el juego de la pérdida del lugar de “ser la enferma de mama” que permitió el armado de una escena desde la cual la paciente puede jugar su partida, tomando una posición singular frente a su historia. Esa pérdida que afrontó Alma, como se ve, es una cuestión sumamente diferente a pensarla como la operación de un agente externo. En todo caso, el “agente externo”, el acompañante, puso en juego su deseo de jugar y la paciente fue la que armó en forma inconsciente la escena desde la que tramitó su pérdida.
Por último, me parece interesante ubicar cómo en la escena se puso en juego algo del orden de lo incurable (la gripe A). Creo que la gripe A simbolizó algo que se ofrecía como límite al saber del Otro, que en este caso se figuraba como el saber médico (ningún médico nunca pudo curar a Alma ni a mí de la gripe A que actuábamos). Límite al aplastamiento del “todo dicho” que no deja lugar a respuesta alguna del sujeto.

Juan Sebastián Sist*

* Juan Sebastián Sist es Licenciado en Psicología (UBA). Coordinador del espacio de acompañamiento terapéutico Tempo - AT (www.tempo-at.com).

¿Se puede estandarizar y cuantificar el lenguaje de un niño?


Cuando se pretende realizar una evaluación del lenguaje, se supone de absoluta necesariedad la estandarización de la información obtenida a través de pruebas formales o tests que den cuentan del desarrollo lingüístico de un niño. Pareciera ser que dicha formalidad asegura un mayor conocimiento respecto de las funciones que al lenguaje le competen; sin embargo, podría resultar convertirse en una modalidad peligrosa, en tanto reduccionista y simplista, que tiene por objeto evaluar una entidad que sólo reviste absoluta complejidad y multiplicidad de miradas que la atraviesan. Es por ello que se vuelve complejo pensar que una o varias pruebas puedan ser capaces de determinar qué es lo que un niño puede expresar y/o comprender. ¿Cómo es posible estandarizar las preguntas, consignas o actividades para niños en pleno proceso de adquisición del lenguaje?

Sabemos que intervienen no sólo aspectos relativos a su edad sino también otros correspondientes al contexto familiar, cultural y social al cual pertenecen. Estos factores son cruciales en el devenir del lenguaje de un niño y, por ende, no pueden ser omitidos ni olvidados al momento de llevar a cabo una evaluación lingüística.
Pese a ello, haré el intento de pensar y organizar un posible protocolo de evaluación del lenguaje que sea capaz de dar cuenta del desarrollo del lenguaje de un infante siendo capaz de atender no sólo a aquello que el niño puede decir. 
Este protocolo ha sido pensado teniendo en cuenta distintas concepciones relativas al lenguaje, sus usos y funciones; la selección de recursos y actividades que sean constitutivas de la infancia, la valoración de la realidad (contexto familiar, social y cultural) y que, a su vez, ofrezcan ciertos pasos a seguir que ordenen un modo posible de evaluar sin limitar la capacidad creativa del fonoaudiólogo que quisiera aplicarlo.


Protocolo de evaluación del lenguaje
- Fundamentos teórico- clínicos
a) ¿Qué es el lenguaje? ¿Cuáles son sus usos y funciones en la vida de un niño?
- El lenguaje es una entidad multiforme y heteróclita.
- Constituye un sistema de comunicación y representación.
- Es constitutivo de la subjetividad de un niño.
- Es una función cerebral superior.
- Se efectiviza a través del habla (función instrumental) y de la lengua donada por su contexto familiar, social y cultural más cercano.
En este sentido, el lenguaje le otorga al niño la posibilidad de comunicar-se, expresar, comprender, simbolizar, pensar y constituirse como sujeto de lenguaje, como sujeto hablante de su lengua materna. Por lo cual, el lenguaje tiene implicancias en la vida de cualquier infante que trascienden a la mera posibilidad de codificar y decodificar, teniendo además influencia en el desarrollo cognitivo, en los dispositivos básicos para el aprendizaje y en el proceso de aprendizaje escolar, fundamentalmente de la apropiación del sistema lecto- escrito.
El lenguaje es efectivizado a partir de un código aprendido (la lengua materna) y es materializado a través del habla, función períferica que tiene asiento en el sector orofacial y que tiene por finalidad la articulación de los fonemas de dicha lengua.
b) Análisis, valoración e interpretación de la información obtenida:
La evaluación de los aspectos expresivos y comprensivos del lenguaje, en sus distintos niveles de análisis y síntesis, permitira establecer si el niño/a presenta:
• Un desarrollo lingüístico esperable para su edad cronológica.
• Retardo lingüístico de orden expresivo y/o comprensivo.
• Problemáticas relativas a la comunicación.
• Problemáticas del habla.
Siempre se evaluará al niño atendiendo al contexto familiar, social y cultural al que pertenece en pos de que las interpretaciones clínicas revistan confiabilidad, ya que no es posible conocer el desarrollo del lenguaje de un sujeto si no se conoce su realidad.
c) Recursos:
- Listas de palabras de Tavella. Nº 1, 2, 3 y 4.
- Cuentos de animales con imágenes y sonidos (para los niños más pequeños).
- Cuentos de animales con imágenes y palabras (para niños/as de 3 a 5 años de edad).
- Cuentos maravillosos (pa-ra niños/as de 6 a 9 años).
- Fábulas (para niños/as de 9 a 12 años).
- Objetos, juguetes e imágenes conocidos por los niños (prueba de nominación y resolución de órdenes).
Los recursos serán seleccionados valorando a cada niño en particular y no bajo el supuesto de una generalidad que supone a todos los niños como iguales por el mero hecho de estar transitando su infancia.
d) Actividades primordiales:
- Lenguaje Espontáneo: se realizará a partir de interacciones dialógicas relativas a cuentos y vivencias del ni-ño. Se evaluará su capacidad de codificar y decodificar a través de su lenguaje verbal.
- Lenguaje Repetido: para ello se utilizarán las listas de palabras de Tavella teniendo en cuenta la edad cronológica del niño. Se analizarán el repertorio fonemático con el que cuenta el niño, la presencia o ausencia de procesos de simplificación fonológica y la combinatoria fonemática.
- Prueba de denominación: se le presentarán al niño objetos, juguetes e imágenes a fin de que pueda nombrarlos. Se analizará si el niño es capaz de nominar correctamente, si realiza definciones por uso o función, si realiza descripciones o rodeos, si realiza sustituciones paradigmáticas o si no logra dar respuesta alguna.
- Prueba de órdenes simples y complejas: se le solicitará al niño que realice determinadas acciones simples y complejas para evaluar su capacidad de decodificación lingüística.
e) Otras actividades (recursos: hojas, lápices y cuentos):
- Juego y dibujo: permitirán determinar la etapa de pensamiento en la que el niño se encuentra.
- Lectura y escritura: permitirán conocer el nivel de alfabetización al que el niño ha alcanzado (niveles de hipótesis según la propuesta de la Teoría Psicogénetica).
f) Evaluación:
- Expresión/Codificación lingüística:
Se evaluarán los siguientes niveles de la codificación:
1. Nivel Fonémico (articulación de los sonidos de la lengua).
• Examen de lenguaje repetido: se seleccionará la lista de Tavella correspondiente a la edad cronológica del niño. 
• Lenguaje Espontáneo: interacción dialógica sostenida a partir de un cuento y de las vivencias del niño.
2. Nivel Morfémico (combinatoria fonemática para la construcción de sílabas y palabras).
• Examen de lenguaje repetido: se seleccionará la lista de Tavella correspondiente a la edad cronológica del niño. 
• Lenguaje Espontáneo: interacción dialógica sostenida a partir de un cuento y de las vivencias del niño.
3. Nivel Sintagmático (construcción gramatical).
• Lenguaje Espontáneo: interacción dialógica sostenida a partir de un cuento y de las vivencias del niño.
4. Nivel Discursivo (producción de discursos o relatos).
• Lenguaje Espontáneo: interacción dialógica sostenida a partir de un cuento y de las vivencias del niño.
- Comprensión/decodificación lingüística: Se evaluarán los todos los niveles de decodificación:
1. Palabra: 
• Nominación de imágenes y objetos conocidos por el niño.
2. Frase:
• Resolución de órdenes simples y complejas relativas a los objetos presentados previamente.
3. Texto y Subtexto:
• Interacción dialógica a partir del ofrecimiento del relato de un cuento y de las vivencias del niño.

Conclusiones
En este sentido, se propone ordenar y formatear una evaluación del lenguaje que aborde las funciones fundamentales del lenguaje: comunicación, expresión, comprensión y representación. Sin acotar por ello la capacidad creativa de quien decida llevarla a cabo, en tanto siempre es preciso reflexionar, pensar y cuestionar-nos acerca del modo de evaluar a un niño, que sólo puede ser pensado y mirado desde su singularidad.
Se pretende que el profesional fonoaudiólogo sea capaz de realizar una valoración cualitativa de los resultados obtenidos considerando que cuenta con herramientas teóricas y clínicas para realizar dicha lectura e interpretación respecto del decir y hacer de un infante. Pudiendo además advertir los efectos del lenguaje sobre el desarrollo y los aprendizajes por los que ha de transitar en su devenir como sujeto social, sujeto hablante, sujeto cognoscente y sujeto de lenguaje.
Se espera que se apliquen criterios genéticos, sociales, culturales y particulares relativos al encuentro con cada niño; lo cual supone atender a la infancia, pero valorando las diferencias que pudieran exisitir en cada caso; sabiendo que todos son niños pero que no todos los niños cuentan con los mismos recursos, experiencias y vivencias. 
El propósito fundamental de este  formato de evaluación lingüística es atender al lenguaje de cada niño, valorando su singularidad, su complejidad y su realidad, a fin de arribar a un diagnóstico fonoaudiológico que no tenga como efecto inevitable e irremediable la adjudicación de una patologia lingüística. Para lo cual será preciso conocer las distintas teorías que se ocupan del estudio del lenguaje, conceptos relativos a la infancia y, por sobre todo, será necesario apelar al sentido común y la mirada clínica que nos permitirán atender al decir de ese niño, más que a la búsqueda de una problemática o patología en el orden del lenguaje.
Reflexiones finales
Los pensadores del siglo XX se han ocupado de profundizar los estudios e investigaciones respecto de las peculiaridades de la infancia, y así obtener un mayor conocimiento acerca la niñez. Freud, Piaget, Wallon, Vigotsky, Bruner son algunos de los referentes que se han ocupado de indagar acerca de la maduración, el crecimiento, el desarrollo y el aprendizaje infantil1. “Estos aportes tuvieron profundas consecuencias dando origen a numerosos movimientos pedagógicos embanderados tras la defensa específica del respeto a la evolución física, psicológica, moral y afectiva de los niños, y se encargaron de hacer hincapié en la reivindicación de una acción educativa escolar respetuosa de las características propiamente infantiles y de las diferencias presentes entre las distintas edades o etapas de la infancia como parte de esas características”. 
De esta manera, estos conocimientos fueron tomados por las distintas ciencias y disciplinas que se ocupan de abordar a la infancia y sus posibles problemáticas, lo cual implicó un cambio muy significativo respecto de la mirada puesta en los niños. Sin embargo, es interesante observar que, pese al progreso respecto de la concepción de niñez y la consideración de las potencialidades de la infancia, siempre se ha pensado en el infante teniendo como referencia a un niño abstracto, un niño descripto a partir de las investigaciones psicológicas realizadas. 
En este sentido, siempre nos han hablado de un niño promedio, de un niño estadístico, y que por lo tanto carecía de una biografía histórica, carecía de condicionantes socio-culturales. Por lo cual, si bien es importante conocer las particularidades propias de ese fragmento episódico de la vida de los niños: la infancia, también es pertinente valorar las diferencias que marcan al niño real con el que nos encontramos en cada evaluación o instancia terapéutica.
Desde un paradigma diferente, Franco Frabboni nos dice que la infancia debe ser mirada desde una concepción que suponga al niño como sujeto de derecho, inmerso en una realidad a la cual atender. Así, nos dice que la educación de la infancia debe ser  “sangre social, munida de piernas para caminar -con la palabra, el pensamiento, el cuerpo, la sociabilidad- en el terreno existencial y real de su cotidianidad, de su ambiente, pleno de vida cultural”2.
Es por ello que es preciso atender a las particularidades de la infancia, pero también a aquellas relativas a cada niño. Pues siempre nos ocuparemos de abordar, pensar y reflexionar acerca de la niñez pero, además, debemos saber que el encuentro con cada infante será un nuevo desafío. Porque cada niño que transita su propia infancia trae consigo una historia singular, social y cultural e intenta, con ella o más allá de ella, procurar-se su propio devenir como sujeto.

Fernanda Felice*

* Fernanda Felice es Licenciada en Fonoaudiología. Contacto: ferfelice22@hotmail.com

Cifras de la discapacidad en Argentina



A partir de 2010, el Servicio Nacional de Rehabilitación se encuentra implementando un Registro Nacional de Personas con Discapacidad, basado en el Certificado de Discapacidad que esta dependencia instrumenta. Mediante sus Anuarios, da cuenta de diversas variables (edad, sexo, tipo de discapacidad, etc.). Solamente en 2013, se incorporaron más de 170.000 personas. Una buena herramienta que, sin embargo, debiera mejorarse.

Introito

El último Censo realizado en el país en 2010 establece que aproximadamente el 7,2% de la población de la Argentina porta al menos una discapacidad, lo que implica alrededor de 2.900.000 personas, es decir, un número muy cercano a los habitantes con que cuenta la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Pocos días atrás, el Servicio Nacional de Rehabilitación, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, dio a conocer el Anuario Estadístico Nacional sobre Discapacidad 2013, como lo viene haciendo desde el año 2010.
Mediante este instrumento estadístico y otras acciones complementarias, lo que se busca es implementar un Registro Nacional de Personas con Discapacidad, mediante el cual se pueda caracterizar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, tarea imprescindible si se quiere actuar en consecuencia y empezar a cumplir la profusa normativa nacional y supranacional que ampara los derechos de este colectivo heterogéneo.
La recolección de datos es el primer paso en este sentido, puesto que es necesario saber no solamente cuántas personas se hallan comprendidas bajo tal o cual denominación, sino también su ubicación geográfica, la accesibilidad de su entorno, sus condiciones laborales, su acceso a la educación, cómo es su vivienda, entre muchos otros aspectos que hacen a la calidad de vida.
El intento inaugural a este nivel de lograr la data pertinente fue el Censo Nacional de 2001, que incluyó por primera vez entre los diversos ítems que componen la encuesta una pregunta para intentar detectar los hogares en que hubiera persona o personas con al menos una discapacidad. Loable esfuerzo que, sin embargo, no fue suficiente, puesto que ello permitió la detección solamente de aquellos casos evidentes y/o los que los entrevistados estuvieran dispuestos a revelar, al tiempo que no especificaba sobre el tipo de discapacidad y otras individualizaciones pertinentes.
Sin embargo, ello dio paso a que se considerara el problema, al hacer patente que los casos de discapacidad incluían a un número importante de personas. Como consecuencia, entre noviembre de 2002 y el primer semestre de 2003 se llevó a cabo la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, que trató de dar mayor precisión sobre esta realidad.
Más allá de que resultó un intento válido por buscar más información, al apuntar específicamente a establecer cuál era el universo de la discapacidad en la República, algunas fallas conceptuales hicieron que sus resultados fueran relativos. Probablemente la más significativa fue haber omitido en su relevamiento a las poblaciones inferiores a los 5.000 habitantes, lo que hace que sus resultados estén incompletos.
De todos modos, se llegó a establecer que, a la fecha de cierre, sobre una población de algo más de 36.000.000, existían en el país 2.176.123 de personas con discapacidad (casi un 6%), de los cuales 1.165.551 eran mujeres y 1.010.572 varones.
Además, se establecieron seis categorías, las que, por orden decreciente en cuanto al porcentaje de sujetos afectados son: motora (39,5%), visual (22%), auditiva (18%), mental (15,1%), del habla (3,8%) y otras (1,6%).
A algo más de diez años de su publicación, obviamente que el transcurso del tiempo le ha restado utilidad. De hecho, el resultado del Censo 2010 mostró que existía por lo menos un 20% más de personas con discapacidad de lo que señalaba la Encuesta.
Por otro lado, un registro de datos que no sea sistemático en cuanto a la recolección periódica de los mismos ciertamente que no aporta demasiado al mejor conocimiento de la problemática y a la utilización más provechosa de los recursos disponibles.
El SNR se propone salvar esa dificultad, apostando a que el flujo de información sea constante y a que no haya que esperar diez años para que un Censo renueve una estadística que, por ser tan general, no permita realizar inferencias más acotadas a las diferentes realidades que implica portar una discapacidad.

Registro de la discapacidad
Para lograr esa base de datos que se plasme en un Registro dinámico, elSNR se basa en el Certificado de Discapacidad1.
Entre sus ventajas, se destaca que se utiliza el marco conceptual recomendado por los organismos internacionales para medir y caracterizar la discapacidad, que tiene cobertura en todo el territorio y que se evita la autoidentificación de las personas, puesto que es una Junta Interdisciplinaria (compuesta por un médico, un trabajador social y un psicólogo) la que evalúa la discapacidad.
Su mayor desventaja, según el propio Servicio, es que no abarca la totalidad del universo, puesto que incluye solamente a aquellas personas que tramitan el Certificado. Es por ello que no se descarta cruzar estos datos con otras fuentes (Censos, futuras encuestas sobre discapacidad y otros recursos).
Agregamos que otra dificultad puede estribar en que, si bien efectivamente existen Juntas en todas las provincias, el acceso a ellas no es parejo en todo el territorio debido a múltiples razones (distancia, falta de información, negación, etc.) y que, más allá de las que se hallen ubicadas en las grandes poblaciones (usualmente, en las capitales provinciales la Junta Central y en algunas otras ciudades importantes las delegadas), tal vez sería importante habilitar todos los centros de atención médica para que colaboren en la recolección y la remisión de datos, al tiempo que debieran implementarse juntas itinerantes que recorran el territorio, yendo al encuentro de las personas discapacitadas y facilitándoles, de esta manera, el acceso al Certificado.
Lo que es necesario tener en cuenta es que la recolección y el procesamiento de datos para armar una base confiable requiere tiempo y constancia.
Para ello fue necesario contar con un protocolo de evaluación, es decir, una herramienta de recolección informativa unificada, para evitar la inconsistencia de los datos, lo que requirió la unificación de los criterios para certificar la discapacidad, para lo cual se remitió a la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud en su décima revisión (CIE-10) y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).
Pero no termina allí el acopio. A esos datos sanitarios se los vincula con los demográficos, tales como los relativos a la educación, el trabajo y la vivienda, entre otros, lo que da un panorama mucho más completo, lo que permite tener en cuenta distintas variables.

Algunos datos
Teniendo en cuenta que el documento principal contiene 60 páginas y el Anexo 356, nos limitaremos a señalar algunos aspectos de los muchos de interés que presenta el Anuario 2013. 
En dicho año se emitieron 174.373 Certificados Únicos de Discapacidad (CUD), lo que representa un aumento del 70% con respecto al año anterior. Ello se debe a la inclusión de la totalidad de las provincias al Registro y a la simplificación de los trámites.
Buenos Aires fue la que más inscriptos aportó, con 74.979 (43% del total). Le siguen Santa Fe, 18.195 (10,4%) y Mendoza, 11.774 (6,8%). Llama la atención que la Ciudad de Buenos Aires (304, 0,2%) y la Provincia de Córdoba (1.411, 0,8%) se hallen, junto con las Provincias de Tierra del Fuego (456, 0,3%) y Santa Cruz (1.173, 0,7%), en el escalón más bajo.
De los casos incorporados en 2013, 146.815 (84%) presentaban una sola discapacidad, mientras que el 16% restante, dos o más (27.558).
A diferencia de lo que había consignado la Encuesta citada, entre las personas con una sola discapacidad, la de mayor prevalencia fue la relacionada a causas mentales (40,8%), y en orden decreciente las motoras (32,7%), las viscerales (10,9%), las auditivas (9,2%) y las visuales (6,5%).
En lo que respecta a aquellas personas que presentan dos o más discapacidades, la Tabla 1 da cuenta de cómo se distribuyen.
Existe una mayor cantidad de registrados de sexo masculino (91.936, 52,7%) que del femenino (82,437, 47,3%).
El 23,2% se ubica en el estrato etario entre los 0 y los 14 años (40.380). Una proporción similar ocupan aquellas personas entre 50 y 64 años (23%, 39.940).
Los cruces entre sexo y tipo de discapacidad única muestran que predominan las mujeres en la discapacidad motora (54%), mientras que ocurre lo inverso en la discapacidad mental (58,3% son varones) y en la visceral (56,5%), mientras que en la visual y la auditiva hay una leve predominancia femenina (51 y 51,8%, respectivamente).
Entre aquellas personas que presentan discapacidad múltiple, existe supremacía masculina, con valores que oscilan entre el 55 y el 70% del universo compulsado.
En cuanto al estado civil, la mayor parte de los registrados es soltera (63%), más los varones (67,5%) que las mujeres (58%). Está casado/a el 21,7%, viudo/a el 5,9%, separado/a el 3,9%, divorciado/a el 3%, convive en unión de hecho el 2,4% y han formalizado la unión civil 87 personas.
Un dato preocupante es que apenas el 27,7% utiliza algún tipo de equipamiento o ayuda técnica para su discapacidad (57.077 personas).
Entre ellos, 21,2% se vale de bastones;17,9% de sillas de ruedas;10,2 de audífonos; 8,9% utiliza ayudas ópticas; 7,5% prótesis; 5,3 ortesis;4% andadores, mientras que el 25% restante recurre a otras ayudas diversas.
Otro aspecto que resulta alarmante es que apenas el 11,5% de las personas trabaja. Más allá de que algunas discapacidades impiden la realización de tareas laborales, el porcentaje implica la existencia de barreras que tienen que ver más con el prejuicio que con la discapacidad. En este ítem, las mujeres se encuentran más desfavorecidas (solamente el 9,1% de ellas tiene ocupación rentada, contra el 13,8 de los varones).
A su vez, el 28,8% de estas personas se halla sin cobertura médica, un aspecto que merece una pronta respuesta estatal. Entre los que sí la tienen, el 96,8% se encuentra afiliado a alguna obra social y solamente el 3,2% aporta a una medicina prepaga. Es ampliamente conocida la reticencia de esta forma comercial de la salud de incluir a personas con discapacidades previas, lo que explica el bajo porcentual.
Acerca de la educación, el 16,2% no ha tenido contacto con la educación formal. 20% no ha logrado terminar la escuela primaria y el 33,8% la secundaria. Los que sí lo han hecho y han intentado estudios terciarios o universitarios representan el 13,5%, y apenas el 4,6% consiguió completar estudios superiores.
A su vez, 30.124 concurren o concurrieron a la educación especial y 8.816 lo hicieron en el campo de la educación no formal.
Otro aspecto importante en la vida de cualquier persona es la vivienda. En este sentido, el 39,4% de las personas registradas en 2013 (66.364) habita en moradas no adaptadas a sus necesidades.
Respecto de la accesibilidad del entorno, se midieron ítems tales como cercanía de medios de transporte y estado de las calles (pavimentadas o no), lo que si bien da cuenta de las posibilidades de traslado de las personas con discapacidad motriz, omite otra serie de rubros que deberían tenerse en cuenta, tales como la cantidad de transportes públicos adaptados disponibles para el usuario, la existencia señales auditivas para personas con problemas visuales en los cruces señalizados entre calles, la cercanía y la posibilidad de traslado hacia los lugares de atención para recibir las distintas prestaciones, las barreras arquitectónicas, etc.

Conclusiones
Usualmente nos quejamos de que no existan estadísticas que den cuenta seriamente de la problemática de las distintas discapacidades que afectan a las personas. Esta iniciativa parece un buen comienzo.
En el Anexo se hallan desagregados los ítems señalados (y algunos que hemos omitido) por provincia, lo que permite que las autoridades de cada jurisdicción puedan hacerse cargo de lo que ocurre en sus territorios.
La forma de recolección de datos presenta algunas falencias, sobre todo en lo que hace a los aspectos sociodemográficos, puesto que ellos dependen de la declaración de los mismos interesados, lo que es posible que conlleve errores. Además, excluye de la registración a aquellas personas que por diferentes motivos (voluntarios o no) no acceden al Certificado de Discapacidad.
Por otro lado, el Servicio Nacional de Rehabilitación, tal como su nombre lo indica, tiene por objeto coordinar las políticas públicas en ese sentido, proponer acciones rehabilitatorias para la Administración Pública nacional, provincial y municipal, brindar el Certificado, proveer de capacitación y entrenamiento de los recursos humanos para rehabilitación, el mantenimiento actualizado del Registro Nacional de Prestadores de Servicios de Atención a Personas con Discapacidad, entre otras tareas, por lo cual su meta está centrada en la inclusión plena de las personas con discapacidad en una dimensión más bien macro.
Tal como está planteada, la base de datos no permite la desagregación de la información, esto es, se sabe, con las limitaciones del caso (sólo las certificadas), cuántas personas portan una discapacidad motriz, pero no cuáles son las diversas patologías que la producen (problemas neurológicos, amputaciones, espasticidad, etc.). Desde esta perspectiva, resultaría conveniente que el SNR o alguna otra dependencia del Ministerio de Salud se abocara a lograr una información detallada al respecto, puesto que en Estadística siempre se puede ir de lo particular hacia lo general, aunque no sucede lo mismo a la inversa, y es necesario contar con un diagnóstico lo más fino que se pueda, para optimizar los recursos disponibles.
Más allá de que esta iniciativa es un paso importante para ayudar a conocer las discapacidades y de que pueda elaborarse un registro más fino, el tema de la información plantea siempre un interrogante: ¿qué se hace con ella?
Esperamos que la consolidación del Registro se transforme en una herramienta útil para mejorar las condiciones de vida directamente del 7,2% de nuestra población e indirectamente de muchos otros que rodean y se preocupan por estas personas. Y que incluya a todos, Certificado mediante o no.

Ronaldo Pellegrini

Los pesticidas y el autismo: nuevas evidencias


Solamente cuatro de los productos que se utilizan para el control de plagas en agricultura contienen 48 sustancias neurotóxicas que pueden interferir en el desarrollo cerebral de los bebés en gestación, actuando como disparadores del autismo y de otros trastornos. La exposición a ellos en un radio de hasta 1,5 km. incrementa en un 60% las posibilidades de sufrir algún TGD.

ntroducción
Cada año se gastan cientos de miles de millones de dólares en tratamientos que buscan mejorar la perfomance de las personas con Autismo.
En ese sentido, solamente en los EE.UU. las ventas de antipsicóticos rondan los 20.000 millones de dólares y las terapias alternativas, es decir, aquellas que se basan en complejos vitamínicos, dietas especiales, quelantes y una larga lista de ectéteras, facturan aproximadamente 5.000 millones de dólares.
A ello deben sumarse otras prácticas de orden psicológico, educativo, terapias de apoyo y muchas otras de difícil cuantificación que incrementan notablemente las cifras. ¿Serán otros 5.000, 7.000 o 10.000 millones más?
En todo caso, nos hallamos con que la búsqueda de la mejora en la condición de estas personas implica que la sociedad norteamericana invierte más de 30.000 millones de dólares en las personas con Autismo cada año. Y es solamente un país, quizás el que más gasta en cuestiones de salud, pero hay casi 200 en el mundo. Aunque, obviamente, los demás no dispongan de sumas de dinero similares a las del estadounidense promedio, los recursos económicos dedicados resultan impresionantes.
Pese a que se multiplican las investigaciones, cómo y por qué se produce continúan constituyendo fenómenos sin una explicación que logre aceptación universal.
A su vez, la expansión de los casos de Autismo sin la posibilidad de que exista un contagio al estilo de las enfermedades infectocontagiosas es un enigma que dispara distintas teorías que intentan explicar cómo es que en la última década el número de afectados creció un 78%, dato que llevó a la ONU a declarar el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de quienes sufren este trastorno.

Algunas teorías epidemiológicas
Hace más de un siglo que se conocen los Trastornos del Espectro Autista, y más de setenta años de que se aceptara su clasificación médica, por lo cual su existencia es innegable.
Existen muchas teorías que intentan dar cuenta de cuál es la causa de la propagación exponencial del Autismo.
Por un lado, la mayor difusión que ha ido logrando con el paso del tiempo es un dato a tener en cuenta, puesto que ello facilita el diagnóstico y consiguió que su sintomatología fuera ampliamente conocida, no solamente entre los profesionales de la salud, sino que resuena en los más diversos ámbitos.
Por otro, la utilización de criterios más laxos para su determinación es otro factor que seguramente incide en la profusión casuística, vaya esto de la mano de políticas de comercialización por lobby de los laboratorios de especialidades medicinales o se deba a la inclusión de patologías que recibían un diagnóstico diferente o directamente no merecían prescripción alguna y que en la actualidad muchos consideran dentro del Autismo.
También es necesario considerar el contagio social, esto es, si bien esta condición no es transmisible de persona a persona, su mayor presencia en el imaginario social podría inducir, asimismo, un aumento de casos, sobre todo aquellos que se encuentran en los límites y que son siempre los de más difícil diagnóstico.
Otro aspecto a ponderar resulta del cambio de costumbres y la aceleración de la forma de vida en los últimos tiempos, sobre todo en las grandes ciudades. Ello lleva a un mayor aislamiento de los niños (más tiempo frente a diversos aparatos y menos contacto con pares), a nuevas formas de relaciones sociales y familiares que restan tiempo para compartir, más relaciones virtuales que reales, etc.
Por fin, sin pretender agotar las muchísimas teorías que intentan dar cuenta del porqué del dramático incremento de casos de TEA, se hallan las que se reputan como causas ambientales.
Desde hace algunas décadas se viene advirtiendo desde múltiples foros (desde particulares, pasando por asociaciones preocupadas por la temática hasta conferencias internacionales a nivel gubernamental) que la propia acción del hombre ha tenido una incidencia terriblemente negativa sobre su hábitat, lo que ha progresado geométricamente desde la Revolución Industrial hasta nuestros días, pese a los intentos por mitigar los efectos perjudiciales de la actividad humana a través de convenios internacionales que raramente se cumplen.
La liberación de distintos contaminantes en el aire, en el agua y sobre la tierra; los basurales a cielo abierto; la emisión de gases nocivos en la atmósfera, tanto de automotores como del producto de procesos industriales; la deforestación indiscriminada; la polución de las napas acuáticas con desechos; la contaminación sonora y tantas otras formas de agredir a la naturaleza y al propio ser humano se sabe que son fuentes de morbilidad.
Entre estos factores que degradan se hallan los pesticidas.
Un estudio reciente, que viene en línea con algunos previos en el mismo sentido, da cuenta de que muchos de los pesticidas que se utilizan en la agricultura moderna podrían estar contribuyendo a la expansión del Autismo.

El cerebro
El cerebro humano posee una complejidad tal que, si bien se comprende a grandes rasgos su funcionamiento, continúa siendo una fuente de sorpresas y de investigación, pese a que la tarea de develar sus misterios lleva siglos de pesquisas.
Conformado por billones de células, de las cuales alrededor de100.000 millones son neuronas de distintas formas, que cumplen diversas funciones y se intercomunican a través de una red de casi 100.000 trillones de conexiones, regula todas nuestras actividades, volitivas o no. El intento por compararlo con una computadora, aun la más avanzada, es una pobre metáfora que apenas roza la superficie.
Neurotransmisores (biomoléculas que transmiten información de una neurona a otra próxima), enzimas, hormonas y muchos otras sustancias intervienen para dar equilibrio al sistema y disparar las funciones necesarias para cada tarea entre la enorme cantidad en las que interviene el cerebro, desde las más simples hasta las más complejas (el pensamiento, las emociones, el habla, etc.).
Por otro lado, el cerebro es vulnerable a distintos factores que pueden comprometer su normal funcionamiento, mucho más en sus etapas de desarrollo, cuando es más susceptible a sufrir daños o descompensaciones.
Se sabe desde hace tiempo que, además de infecciones, golpes, problemas genéticos y otros, hay sustancias capaces de desbalancearlo.

La investigación
Un grupo de científicos de la Universidad de California, sede Davis, se preguntó acerca del por qué el dramático incremento de casos de Autismo y de trastornos del desarrollo en las últimas tres décadas.
Conscientes de que si los TGD tienen una base genética, los cambios en este sentido no se producen en intervalos tan cortos de tiempo, comenzaron a buscar otras variables que dieran cuenta de este fenómeno.
A su vez, llamó su atención la diferencia de distribución geográfica en el propio territorio de los EE.UU., que uno de los más altos índices se ubicara precisamente en el Estado donde tiene sus sedes la Universidad y el aumento notable de casos reportados entre 1990 (205) y 2006 (más de 3.000), así como que los registros de California indicaran que hacia 1990 6,2 de cada 10.000 niños de 5 años habían sido diagnosticados con Autismo y que apenas dieciséis años más tarde la tasa había subido al 42,5 y que, lejos de estacionarse o disminuir, continuaba creciendo.
Explican los autores que si bien los criterios más laxos de diagnóstico, la mayor atención que se le brinda a este trastorno y otras explicaciones pueden dar cuenta de una parte del acrecimiento, no logran justificarlo plenamente.
Tomando como base algunos trabajos previos sobre los factores ambientales relacionados con la polución, descubrieron que, salvo en las grandes ciudades o en los centros industriales, tampoco la contaminación ambiental, desde esa perspectiva, terminaba por cerrar la explicación de la tendencia ascendente.
Entonces, teniendo en cuenta de que más allá de Los Ángeles, San Francisco y otras grandes ciudades, el Estado de California se caracteriza por la actividad agropecuaria (es el más importante en ese sentido, con un producto anual de 38.000 millones de dólares), y que se utilizan cada año alrededor de 91 millones de kilos de pesticidas, centraron su estudio, denominado “Neurodevelopmental Disorders and Prenatal Residential Proximity to Agricultural Pesticides: The CHARGE Study” (“Desórdenes del neurodesarrollo y proximidad residencial prenatal a pesticidas agrícolas: el Estudio CHARGE”). CHARGE es por Childhood Autism Risks from Genetics and Environment, es decir, riesgos de Autismo en la niñez por genética y medio ambiente.
Los ocho investigadores que participaron pertenecen a distintos Departamentos de la Universidad (de Ciencias de la Salud Pública; de Medicina General; Epidemiología, Ciencias de la Salud Ambientales y Neurología e Investigaciones Médicas de Desórdenes del Neurodesarrollo).
La premisa de la que partieron es que, como ya se había aseverado en estudios previos, la exposición de las gestantes a diversos pesticidas utilizados en la agricultura puede inducir neurotoxicidad durante el desarrollo humano, asociada a retrasos en el desarrollo y a Autismo.
Lo que se trató de cuantificar fue cuánto incidía la distancia respecto del incremento de casos.
Para ello tomaron 970 participantes embarazadas, cuyos lugares de residencia cruzaron con el registro de utilización de pesticidas del Estado (en California es obligatorio asentar en un listado público su uso) durante el período 1997-2008, a lo que agregaron las cantidades de los productos basados en organofosfatos, organoclorados, piretroides y carbomatos consumidos en una distancia de los hogares de 1,25, 1,50 y 1,75 km.
Un aspecto a destacar es que la utilización de pesticidas, aunque mayormente se aplica a la actividad agrícola, también comprende otros ámbitos, como plazas públicas, jardines, fumigaciones urbanas, campos de golf, campos de deportes, parques privados, el espacio circundante a las vías de los ferrocarriles, cementerios, etc.
Los autores afirman que la mayoría de los pesticidas que se venden en los EE.UU. (podríamos agregar que en el mundo) son neurotóxicos, inhibiendo la acetilcolinesterasa (enzima que sirve como neurotransmisor) y el ácido gamma-aminobutírico (otro neurotransmisor) y resultan disruptivos en la regulación del canal de sodio, lo que tiene consecuencias a distintos niveles, puesto que estas tres sustancias son vitales para cognición, aprendizaje, memoria y acción.
Las experiencias previas llevadas a cabo por otros investigadores han demostrado el efecto devastador de estos agroquímicos en animales de laboratorio.
Tras explicar detenidamente la metodología utilizada, este informe, publicado por el NationalInstitute of EnviromentalHealthSciencies, dependiente del NationalInstitutes of Health, la agencia médica de investigación de los EE.UU., llega a importantes conclusiones.
De los cuatro grupos de pesticidas señalados que comprendieron el estudio, se indicó que la exposición era particularmente peligrosa entre el segundo y el tercer trimestres de gestación.
Los compuestos tóxicos y capaces de incidir en la producción de Autismo y otros trastornos del desarrollo derivados de los cuatro grupos de pesticidas hallados suman nada menos que 48 y sus efectos máximos se producen hasta un radio de 1,5 km. de donde se aplican masivamente.
Si bien reconoce que los resultados no pueden extrapolarse al resto de los EE.UU. y mucho menos al mundo, Irva Hertz-Picciotto, una de las investigadoras, afirmó en una entrevista que “Si queremos detener el aumento de casos de Autismo en California, tenemos que continuar con los estudios y hacerlos lo más extensos posible”.
A su vez, comentando la exposición de esta investigación, el Dr. Bernard Weiss, profesor de Medicina Ambiental y de Pediatría del Centro Médico de la Universidad de Rochester, en New York, aseveró: “Se ha puesto un énfasis excesivo en la genética como causa. Los avances en genética molecular han tendido a oscurecer el principio de que los genes actúan en un entorno particular. Este artículo (por el que estamos comentando) restaurará el balance en nuestra forma de pensar”.
La conclusión final a la que arriban es que no hay mayores diferencias entre distintos tipos étnicos ni por niveles socioeconómicos para este estudio, aunque sugieren realizar otros más extensos para obtener resultados más conclusivos al respecto.
También, y lo más importante, resaltan que existe evidencia de que la exposición de mujeres embarazadas en medios agrícolas en un radio de hasta 1,5 km del lugar de utilización de estos pesticidas incrementa el riesgo de Autismo y de otros trastornos en un 60%.

Conclusiones
La investigación reseñada es un aporte más que demuestra que los intentos de atribuir el Autismo a un único factor o, al menos, a uno netamente predominante sobre los demás es un camino árido y que seguramente no aportará beneficio alguno a su esclarecimiento.
Que este trastorno tiene una causa genética tiene una aceptación generalizada, pero, si bien es posible que haya una transmisión hereditaria, no parece ser lo que lo explique.
Por otro lado, las mutaciones genéticas que abarcan gran cantidad de individuos, como ya se explicitó, no se producen en períodos tan cortos como un par de décadas. Sí aparece como factible que exista cierta propensión ya instalada que necesite de disparadores ambientales (los pesticidas, la polución), sociales (cambios de costumbres, sobreexposición a medios electrónicos, hábitos alimenticios) y personales (tramitación de circunstancias traumáticas).
Asimismo, es necesario que se multipliquen los estudios independientes (los financiados por los productores de pesticidas siempre concluyen en su inocuidad si se los utiliza bien) y otros que complementen los que ya existen y que envían señales de alerta.
Por ejemplo, tomando el estudio citado, habría que dilucidar qué ocurre más allá de 1,5 km, teniendo en cuenta que estas sustancias se depositan sobre la tierra y que las lluvias hacen que se percolen en las aguas subterráneas y que suelan llegar hasta los ríos, las lagunas y otras fuentes de las que se extraen las potables y de regadío, para no mencionar que los vientos suelen portarlas mucho más lejos, sobre todo en las fumigaciones aéreas. También qué ocurre con esas cuarenta y ocho sustancias tóxicas y otras de similar perjudicialidad que se depositan en el interior de los alimentos tratados con ellas, que seguramente alcanzan cantidades ínfimas, pero es necesario saber qué ocurre con su ingesta durante períodos extensos.
Por fin, debieran considerarse los múltiples factores de los que se sabe o se sospecha que pueden producir o inducir el Autismo e intentar elucidar si su combinación potencia este tipo de trastornos. A su vez, ello quizás pueda reportar una mejora en los tratamientos disponibles y orientarlos hacia una mayor efectividad.
Contra las mutaciones espontáneas nada diferente de lo que ya se hace podrá hacerse, pero, si como sugieren las distintas teorías que dan cuenta del incremento de casos, existen factores externos, debiéramos poner buena parte del esfuerzo en evitar lo evitable. El viejo refrán ya lo indica: “Más vale prevenir que curar”.

Ronaldo Pellegrini

La longevidad de las personas con síndrome de Down


Las expectativas de vida de las personas con SD ha experimentado un salto notable en menos de un siglo, pasando de apenas 12 años a 60, con algunas que superan los 90. Sin embargo, ello tiene sus problemas. Envejecimiento prematuro, mayor propensión a padecer Alzheimer, agudización de dolencias previas y la irrupción de otras nuevas son algunos de ellos, muchos de los cuales necesitan de atención adecuada. A su vez, potencian la pregunta que los padres suelen hacerse sobre el futuro de sus hijos.

Introito
Las expectativas de vida de los seres humanos han crecido extraordinariamente en las últimas décadas. De una supervivencia estimada alrededor de los 50 años en promedio a inicios del siglo XX, las actuales rondan los 70, teniendo en cuenta que existen algunos lugares problemáticos (África, por razones sociopolíticas, no alcanza el promedio de un siglo atrás, solamente 49) y otros extraordinariamente beneficiados (en algunas zonas de Eu-ropa supera los 80).
Pero más impactante aun es el alargamiento de las esperanzas de vida entre la población Down, que pasó de alrededor de 12 años a comienzos del siglo pasado a los 60 actuales, con casos conocidos de personas que han llegado a superar los 90 años. 
La amplia difusión de la problemática asociada, la implementación de mejores y más seguros procedimientos correctivos de las patologías concomitantes, sumado a los avances científicos que benefician a toda la población, fueron algunos de los pilares que sustentan las mayores probabilidades de que quienes portan el síndrome vivan más y mejor. De todas maneras, las posibilidades vitales de este colectivo se hallan por debajo de las de la población general. Ello se debe a que envejecer con Down tiene sus complicaciones y que, dada la relativa novedad del aumento de la sobrevida, es un fenómeno que se halla en pleno proceso de estudio.

El Alzheimer
El Mal o Enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa (es decir, progresa con el tiempo produciendo la degradación de algunas funciones cerebrales), cuyos principales síntomas son los cambios compor-tamentales tales como la pérdida de la participación social; decrecimiento de los in-tereses habituales; declinación de la capacidad de prestar atención; la aparición de tristeza, miedo y/o ansiedad; irritabilidad, a veces seguida de conductas agresivas; problemas en el sueño; convulsiones que se manifiestan recién en la edad adulta; problemas de comunicación, incluso con pérdida de la palabra; confusión; cambios en la coordinación y en la motri-cidad y la pérdida de la memoria, entre otros. Se trata de la forma más habitual de demencia.
Si bien no se conoce su causa, existen fuertes evidencias de que se trata de un problema genético, por el cual ciertas sustancias en el cerebro (según las tres teorías más difundidas, la acetilcolina, las proteínas beta-amiloides o la apolipoproteína E) terminan por formar lo que se denominan placas (depósitos de proteína y de material celular alrededor de las células) y de alguna manera hacen que se pierdan neuronas y sinapsis en ciertas zonas del cerebro que determina la atrofia de secciones enteras, lo que se da sobre todo en los lóbulos temporal y parietal y partes de la corteza frontal y la circunvolución cingu-lada.
A los fines de su estudio y para el diagnóstico suele hacerse una gradación de su severidad, para lo cual se lo divide en distintas etapas (entre 3 y 7, según distintas postulaciones), que van desde la asintomaticidad hasta su expresión más seria, aunque en realidad el progreso de la enfermedad es constante y, generalmente, sin cambios bruscos.
Típicamente, suele aparecer después de los 65 años, aunque existen casos en los que se manifiesta mucho más temprano (aproximadamente en el 5% de ellos), incluso afectando a niños, y su incidencia aumenta con la mayor edad.
No se trata de una forma de envejecimiento normal, puesto que apenas alrededor del 12/13% de las personas mayores lo padece. A su vez, existe una mayor proporción del sexo femenino (1,6 a 1) afectada, lo que, si bien no tiene una explicación contundente, se cree que obedecería a dos factores principales: la pérdida de estrógenos tras la menopausia (tienen efecto protector sobre las neuronas) y la mayor longevidad femenina.
Por otro lado, si bien existe una tendencia hereditaria (es decir, deficiencias genéticas transmisibles), en la gran ma-yoría de los casos se produce espontáneamente. Incluso en los casos de antecedentes familiares, la transmisión no es directa, por lo cual, si bien hay una probabilidad más alta de su irrupción, ello no implica forma alguna de determinismo al respecto.
Hasta el presente no existe una cura, sino que los tratamientos apuntan a que, por medio de medicamentos específicos, se ralentice su avance.
Las personas con Down tienen una predisposición mayor a contraer Alzheimer y a una edad mucho menor.
En ese sentido, su presencia suele producirse alrededor de los 35/40 años y en una proporción cercana al 25% de las personas. En aquellas que llegan o sobrepasan los 65, aproximadamente el 75% lo portará.
No se sabe con certeza por qué ocurre tal cosa, aunque las sospechas se enfocan hacia el papel que la trisomía juega en este aspecto. Los indicios de que el Alzheimer se produciría por una desre-gulación de las sustancias apuntadas hacen conjeturar que el cromosoma extra acentuaría el desbalance y desembocaría en la enfermedad.
Por otro lado, se constata el hecho de que el SD provoca un envejecimiento prematuro, lo que se advierte, entre otras circunstancias, en la aparición temprana de arrugas en la piel, el encaneci-miento y la pérdida del cabello a edades mucho más tempranas que las del resto de la población, además de las dermatitis, sequedad de piel, etc., propias de edades más avanzadas.
Hay dos teorías que intentan explicar esta vejez temprana. Una de ellas postula que existe una lesión del ADN por la cual se acumulan porciones envejecidas de este que no pueden autorrepararse, lo que se basa en algunos estudios que demuestran niveles muy bajos de las enzimas encargadas de tal función en personas con SD.
La otra tiene que ver con el metabolismo de los radicales libres (moléculas inestables que, si proliferan, pueden dañar a las células), que depende de una enzima, la CuZn-superóxido dismutasa, que se halla precisamente en el cromosoma 21. Al contar con un tercero, ello provocaría la sobreexpresión de esta sustancia, lo que, a su vez, derivaría en alteraciones en el funcionamiento y la estructura de los tejidos.
El desarrollo del Alzheimer hasta su etapa final lleva entre 5 y 20 años.
Si bien hasta el momento no existe cura, sí hay tratamientos farmacológicos que tienden a ralentizar su avance, así como otros para tratar los estados que suelen asociarse, como la depresión, la agitación, los problemas del sueño, etc. También se recurre a estrategias de tipo con-ductual, cognitivo, de terapia ocupacional y de estimu-lación, en general, para demo-rar el progreso de la enfermedad.
La longevidad en las personas con SD trae como consecuencia una serie de problemas como el envejecimiento prematuro, Alzhei-mer, el agravamiento de patologías anteriores y la aparición de otras nuevas, muchas de las cuales son tratables con procedimientos simples.

Otros problemas de envejecimiento
La menopausia en el SD se anticipa respecto de las demás mujeres. En el 89% de los casos se presenta alrededor de los 46 años, mientras que en la población general el promedio indica 51,3.
Este comienzo temprano tiene asociados problemas para la salud, puesto que las hace más propensas a presentar inconvenientes cardíacos, osteoporosis, cáncer de ma-ma y otros, al tiempo que sería uno de los factores intervinientes en el envejecimiento prematuro y el desencadenamiento de Alzhei-mer.
Otro aspecto importante es que los problemas de visión usuales en las personas con SD se acentúan al llegar a una edad mayor.
Así, patologías tales como las cataratas, el estrabismo, las referidas a la refracción, la miopía, la hipermetropía, el queratocono (deformación de la córnea), el astigmatismo y otros presentan valores mucho más altos que los que se hallan en el promedio de la población, que van desde el 11 hasta el 50% más.
A su vez, la audición también se ve más desmejorada que la de los adultos mayores sin el Síndrome.
A este respecto, las pérdidas usuales de agudeza au-ditiva que se presentan normalmente en las personas añosas aparecen incluso a edades más tempranas, alrededor de 30 años antes, y alcanzan valores de distinto rango, que van desde el 12 hasta el 72%. El 53% experimenta una disminución moderada, el 17% una grave y el 2% profunda. Estas cifras varían según distintos estudios, pero todos coinciden en que la percepción de los sonidos de estas personas es significativamente menor, debiéndose a problemas neurosensoriales, de pérdida de conductividad del aparato o de deficiencias cocleares.
Estas pérdidas, que en ocasiones comienzan alrededor de los 21 años, en cerca del 80% de los casos resultan desconocidas para quienes se hallan a cargo de estas personas y sus médicos, lo que complica si situación a la hora de recurrir a tratamientos y ayudas que palien la falta.
Otro aspecto que resulta relativamente frecuente en este colectivo y se incrementa con la edad son las crisis convulsivas.
En este sentido, mientras que se estima en 7% su incidencia en personas jóvenes, salta a cerca del 46% en individuos de 50 años o más. A su vez, si bien no se comprende la asociación en plenitud, se señala que existe una correspondencia entre la aparición de la demencia y las convulsiones, puesto que, según diversos estudios, entre el 53 y el 80% presentaba ambas.
Entre el 35 y el 40% de estas personas presenta una disfunción tiroidea, que implica diversos problemas, tales como debilidad, calambres musculares, cansancio, somnolencia, disminución de la memoria, concentración deficiente, olvidos, malhumor, irritabilidad, sordera, depresión, aumento de peso por retención de líquidos, infertilidad, estreñimiento, disfonía, nerviosismo, alteraciones en los ciclos mens-truales, piel fría, seca, áspera y rugosa, etc., en caso de hi-potiroidismo, y nerviosismo, debilidad, aumento de la sudoración, intolerancia al calor, palpitaciones, insomnio, pérdida de peso, molestias oculares, ansiedad, mens-truaciones escasas o ausentes (amenorrea) y otras, cuando hay hipertiroidismo. Por ello resulta necesario controlar periódicamente que la producción de hormonas T3 y T4 sea correcta y, cuando así no sea, proveer la medicación necesaria.
La tendencia al sobrepeso es una característica frecuente en las personas con SD, propensión que se incremen-ta con la edad.
En ese sentido, diversos trabajos científicos expresan que, entre los adultos, el 45 y el 79% de los varones y el 56/96% de las mujeres pesan más de lo que debieran (buena parte de ellos llegan a la obesidad), es decir, casi el triple de lo que se observa como promedio en la población toda. Afortunadamente, en los últimos años se está revirtiendo lentamente esta tendencia al identificarse como un problema serio, lo que está lejos de ocurrir respecto del resto de la sociedad.
Como esta inclinación es difícil de revertir, se aconseja que se tomen las medidas necesarias desde la infancia misma, cuando empiecen a advertirse los primeros signos; entre otras, las dietas equilibradas y suplantar el sedentarismo por la actividad física suelen ser las más exitosas.
El sobrepeso aumenta la posibilidad de ser más susceptible a diversas enfermedades (entre ellas, las cardio-vasculares, las articulares y la diabetes).
La apnea del sueño se caracteriza por sueño agitado, ronquidos, respiración pesada, posiciones poco comunes para dormir, despertarse frecuentemente durante la noche, somnolencia diurna, entre otras. Su persistencia agrava la posibilidad de sufrir presión arterial alta, ataque cardíaco, accidente cere-brovascular (derrame cerebral), obesidad, diabetes e insuficiencia cardíaca.
En este colectivo resulta mucho más frecuente ya desde la infancia y resulta aun peor en la edad adulta. Ello se debe a que, además de ciertas características anatómicas presentes en el SD (estrechez e hipotonía de las vías respiratorias superiores, amígdalas y adenoides más grandes o agrandadas por infecciones recurrentes y otras malformaciones) se suman otras, como el sobrepeso y el hipotiroidismo que co-adyuvan para agravarla.
Con el tratamiento adecuado, que puede incluir cirugías de distintos tipos, el riesgo decrece notablemente.
También los problemas osteoarticulares suelen ser objeto de preocupación.
Existe una mayor tendencia a la osteoporosis como causa de la menopausia temprana, la menor actividad física, el bajo tono muscular y la disminución de la fuerza.
La osteoartritis degenerativa es otro de los inconvenientes que se incrementan ante el SD. La de la columna afecta al 22% de los adultos de edad media y llega al 40% en los mayores. Sus síntomas más frecuentes son el entumecimiento, la debilidad y el dolor.
Por otro lado, si bien las personas con SD suelen padecer de cardiopatías congénitas, que se resuelven a edad temprana con la intervención adecuada, independientemente de ello es usual (46 a 57%) que presenten prolapso de la válvula mitral. Esta válvula separa las cámaras superior e inferior del lado izquierdo del corazón, haciendo que la sangre fluya en una única dirección. En algunas personas no se cierra bien. En la gran mayoría de los casos el problema es inofensivo y asintomático. Cuando aparecen los síntomas (dolor torá-cico no atribuible a arteriopa-tía coronaria o ataque cardíaco, vértigo, fatiga, palpitaciones, dificultad para respirar tras alguna actividad), el tratamiento puede requerir algún tipo de cirugía en muy contados casos, sea para repararla o para reemplazarla.
Como puede apreciarse, algunas de estas patologías inciden sobre otras, aunque hay que destacar que no todas las personas con SD, al llegar a la edad adulta, tendrán todas ellas, sino que algunos tendrán unas pocas, otros casi ninguna y que, a su vez, la intensidad de las que se posean es variable.
Por otro lado, los adultos que porten el síndrome poseen algunas ventajas respecto de la salud en comparación con la población general.
En lo que hace al cáncer, presentan menor incidencia de tumores sólidos malignos, sobre todo en lo atinente a los de mama, útero, tracto digestivo, genitales, piel, bronquios, tracto urinario y garganta/nariz/oído.
También son menos susceptibles a padecer enfermedad cardiovascular y cerebrovas-cular, enfisema pulmonar, fracturas (salvo los que tienen osteoporosis), hipercolesterolemia y cardiopatía isquémica. A su vez, el aumento de la tensión arterial que se produce en la mayoría de las personas al envejecer los afecta en una medida mucho menor.

¿Qué va a ser de él cuando yo no esté?
Esta pregunta es una preocupación constante de los padres desde la edad temprana de los hijos.
Hay que tener en cuenta que si bien prácticamente todos los que portan SD tienen algún retraso mental, este suele ubicarse entre leve y moderado, por lo que la mayor parte de ellos tiene la potencialidad para desempeñarse por sí solos independientemente o con un mínimo de ayuda.
En realidad, prácticamente la totalidad de los que se ubican en este rango deberían hacerlo tras recibir la estimulación necesaria.
Uno de los inconvenientes que se reportan como cons-pirativos contra esta posibilidad es que, aunque se acepta generalmente la necesidad de potenciar las capacidades de estas personas (más del 85% la recibe), apenas un 15 a 20% de ellas son adecuadamente preparadas para un desempeño independiente.
Además de consultar especialistas que intervengan o asesoren para lograr ese objetivo, los propios padres o quienes los tengan a cargo pueden ayudar a ello, simplemente dándoles mayor intervención en las decisiones que los atañen, asignándoles la responsabilidad de diferentes tareas domésticas, extendiendo su participación en los asuntos familiares, evitando la sobreprotección, estimulando su independencia en el manejo del dinero, atendiendo a sus intereses, poniendo los límites necesarios, conteniéndolos ante las frustraciones, alentándolos en sus proyectos viables y habilitando a que ellos mismos exploren hasta el límite sus capacidades, siempre teniendo en cuenta las reales posibilidades de cada uno.
Aunque algunos deban seguir dependiendo de otros, la experiencia les servirá para mejorar su calidad de vida.
Para estos últimos, la respuesta a la pregunta, en lugar de producir la inmovilidad de la desesperación, debe conducir a buscar las mejores alternativas posibles, se trate de delegar la responsabilidad en algún familiar u otro, sin imposiciones sino por propia voluntad de este último, o hallar la institución adecuada que pueda dar cobijo y bienestar a la persona.

Corolario
Envejecer trae adosada una serie de problemas para todos. Quizás para las personas con Down resulte un poco más problemático.
Como se trata de un fenómeno relativamente novedoso, todavía queda mucho por descubrir al respecto y seguramente muchos de los inconvenientes irán resolviéndose. De hecho, la mayoría de los reseñados pueden solucionarse con intervenciones relativamente simples. Y aquellos que por ahora no tienen solución habrá que afrontarlos con la mejor templanza y los recursos legales y supralegales disponibles, que son un derecho inderogable.
El universo de la genética es particularmente complejo, pero esa maraña va desen-trañándose en forma lenta pero constante, lo que permite avizorar nuevas soluciones para los viejos problemas.

Ronaldo Pellegrini

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