Brenda Tenaglia Giunta: "Hay personas que tenemos discapacidades y necesitamos un poquito de ayuda. No mucho".
La joven padece de hipoacusia congénita. Logró su sueño de recibirse de licenciada en biotecnología.
Cuando entré a la Facultad de Ciencias Bioquímicas y Farmacia no quería que se supiera que tenía una discapacidad, quería que me trataran igual que al resto y con los años aprendí que ese fue un error", cuenta Brenda que padece una hipoacusia bilateral congénita y está equipada con audífonos en los dos oídos desde los 6 años.
Su caso es particular porque adquirió el habla desde muy pequeña y por esta razón descubrieron su patología recién a los dos años y medio. Hablaba normalmente, cualquier persona que la escuchaba no se daba cuenta de su problema, ni siquiera su propia familia, a pesar que está formada por médicos. Brenda había aprendido sola a leer los labios a las personas y cree que la clave fue que su madre hablaba fuerte, modulaba muy bien, gesticulaba y usaba mucho las manos.
Cuando empezó el jardín de infantes, en una de las actividades que se hacen para desarrollar los estímulos, las maestras notaron la dificultad. Había que descubrir de dónde venían ciertos sonidos y cuando le taparon los ojos, ella no reaccionó. En los primeros estudios fonoaudiológicos también percibieron que si bien contestaba las preguntas de la profesional, cuando esta se tapaba la boca, ya no podía responder más.
Hizo la primaria en su ciudad, Firmat y la secundaria en la escuela Juan Bautista Alberdi de Arroyo Seco, porque tenía orientación en ciencias naturales. "Desde chica mi pasión estaba en el área de las ciencias", dice. De ahí egresó con el mejor promedio y también desarrolló su hobby, la fotografía.
En 2006 se anotó en la Facultad de Ciencias Bioquímicas y Farmacia de la UNR, como todo ingresante de 18 años "con mucho miedo" y además no quería que se supiera de su discapacidad para que la trataran "igual que al resto", una postura que ahora considera errónea. "Yo tenía esa idea de que en la Universidad eras un número, no como en la escuela que te conocen, te preguntan cómo estas", explica Brenda y en ese contexto deseaba pasar desapercibida, que nadie se dé cuenta porque no quería tener otro trato.
Fue así como empezó primer año, con todas las ganas y "esa emoción de estudiar por fin lo que me gustaba". Pero fue muy difícil porque ahí se dio cuenta que no podía tomar apuntes. Si bien ella leía los labios, cuando bajaba la vista para escribir, se perdía. Entonces, al llegar a su casa, tenía que volver a leer de los libros todo lo que los profesores habían explicado en las clases. Su rutina diaria empezaba a las 8 de la mañana, cursaba las materias, volvía a las 3 de la tarde y estudiaba hasta las 12 de la noche para poder llegar. Así y todo en los parciales siempre iba a los recuperatorios y terminaba aprobando con lo mínimo, un 6. "El primer año fue duro", recuerda.
Había cursado las tres materias anuales, matemática, física y química inorgánica, pero en las vacaciones sólo pudo preparar el final de esta última. El segundo año ya lo empezó cansada y encima con temáticas más complejas. "Tengo una forma de aprender que consiste en leer un concepto y transformarlo en un dibujo en mi cabeza, pero las asignaturas eran tan abstractas que no podía imaginarlas", cuenta Brenda. Rendía los finales muchas veces, leía y leía pero no entendía, por lo que decidió abandonar una materia y se desanimó, sufrió su primera crisis. "Esto no es para mí", pensó.
Luego de cinco años, de todas las materias que había logrado regularizar, sólo pudo rendir bien tres finales. Estaba atrasada y cansada de levantarse y pelearla y se dijo "hasta acá llegué". Uno de esos días, en los pasillos de la Facultad, vio colgado un afiche de la Comisión Universitaria de Discapacidad y ahí "hice el clik", cuenta. Preguntó, se acercó y dialogó con Berenice Frati, referente de esa comisión en Bioquímicas. "Comencé a charlar primero desde lo anímico mi idea de abandonar la carrera y luego empecé a aceptar mi discapacidad, mis limitaciones, recién después pude continuar", afirma.
Juntas analizaron dónde estaban las fallas, por qué tenía que rendir tantas veces una materia y descubrieron que el problema no era la falta de estudio sino el tiempo que necesitaba para resolver un examen. "No me faltaban los conocimientos, pero me llevaba más tiempo entender qué tenía que escribir". Y otra dificultad era la imposibilidad de tomar apuntes en las clases.
Desde la Comisión de Discapacidad y la Secretaría Estudiantil, diseñaron algunas estrategias para enfrentar estas dificultades. Citaron a los jefes de cátedra para explicarles la situación y les solicitaron la posibilidad de que Brenda grabara las clases para poder escucharlas luego más despacio y hacer un resumen. Asimismo, plantearon la necesidad de un mayor tiempo para resolver los exámenes.
Compromiso docente
Otra cuestión que les pidieron a los profesores es que miraran de frente porque ella les leía los labios, dado que a veces mientras hablaban se daban vuelta para escribir en el pizarrón y ahí perdía el hilo del tema. Todos los docentes accedieron sin ningún problema y los que no querían ser grabados, les pasaban sus clases escritas. "En ese sentido yo estoy agradecida porque todos se han brindado generosamente cuando no era parte de su trabajo", dice.
A partir de ahí "nunca más rendí mal", afirma y agrega: "Cuando yo acepté mis limitaciones y empecé a entender que con esas pequeñas cosas podía avanzar, empecé a disfrutar la carrera".
Brenda reconoce que sin el sostén de su familia, no hubiera llegado donde llegó. El apoyo de decir "presentate de nuevo", "ponete a estudiar", "seguí leyendo", "en qué te podemos ayudar". También remarca la contención de la Universidad, a través de Berenice Frati que la impulsaba a seguir cuando el cansancio la desanimaba.
Después de ella ingresó a la Facultad otro alumno con hipoacusia que en un principio tampoco quiso decir nada. Pero cuando se acercó a la Comisión de Discapacidad y empezaron a desplegarse las pequeñas estrategias ya probadas, pudo avanzar. Brenda destaca que le hizo muy bien poder ayudar a otros, le dio satisfacción que no tuviera que pasar por todo lo que ella sufrió, haber dejado una huella, el camino un poco más libre.
"Me llevo eso, poder haber cambiado un poco esa mentalidad de creer que somos todos iguales y no es así. Hay personas que tenemos discapacidades y necesitamos un poquito de ayuda, no mucho".
Sobre la licenciatura en biotecnología, reconoce que es una carrera difícil, no sólo por su complejidad sino también por la cantidad de horas de cursado y de estudio. Ya con el título quiere dedicarse a investigar aquellos problemas de salud que aún no tienen solución, así como también aplicaciones para mejorar la calidad de vida del hombre. Le gustaría trabajar en una industria para mejorar procesos y obtener la purificación de proteínas recombinantes que vienen a reemplazar a las proteínas que se obtenían de los animales, por ejemplo.
"Yo siempre digo que el Universo ordena, cuando uno deja que fluya, aparecen las soluciones. Fue así, vi un cartel, me llamó la atención y era lo último que tenía para probar, ya había probado todo".
Criterios de accesibilidad universal
La Argentina adhiere desde 2006 a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas Con Discapacidad y allí se establece que "la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y la barreras debidas a la actitud y el entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás". El desafío es que las personas con discapacidad no se tengan que adaptar a las instituciones, sino que sean éstas las que se adapten a un criterio de accesibilidad universal. Para fortalecer esta política, el Area de Accesibilidad de la Secretaría de Extensión (UNR) creó en 2008 la Comisión Universitaria de Discapacidad.
Esta comisión elaboró el documento "Educación superior inclusiva: orientaciones para la comunidad universitaria", del que participaron entre otros, Brenda Tenaglia Giunta, Berenice Frati y la coordinadora del área Natalia Pieroni. Ofrece orientaciones asumiendo que cada persona con discapacidad puede tener sus necesidades y demandas particulares. La información se presenta con un abordaje específico para los diversos tipos de discapacidad, que incluye estrategias de apoyo académico, de comunicación y de accesibilidad a materiales. "Es indudable la necesidad de propiciar condiciones equitativas para el ingreso y desempeño de estudiantes, docentes y no docentes con discapacidad en la Universidad, bregando por la igualdad de oportunidades y el pleno ejercicio de sus derechos como integrantes activos de la comunidad. Respecto de los estudiantes, su acceso, permanencia y egreso deben estar garantizados por estrategias que aporten y no obstaculicen su derecho a formarse como profesionales", dice el documento.
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