sábado, 31 de julio de 2010

Polémica por concurso “Miss Mina Terrestre”


La última ganadora de un particular concurso de belleza camboyano acaba de finalizar su gira por Afganistán, donde brindó charlas y asistencia a las víctimas mutiladas por las bombas terrestres. Hasta aquí pareciera ser una habitual labor altruista a las que se dedican tantas otras “misses” en todo el mundo. La gran diferencia con esta reina es que ella misma ha sufrido mutilaciones y que el título que ostenta es el de 'Miss Mina Terrestre'
Camboya, Angola y Afgansitán son precisamente los países que encabezan los rankings de víctimas discapacitadas por bombas terrestres.
La idea original de este certamen fue arrancarles una sonrisa a mujeres de Camboya que perdieron alguno o ambos miembros como consecuencia de las minas. Las polémicas desatadas por el nombre y el tratamiento del certamen, que prometía como premio una pierna ortopédica de última generación, llevó a que el propio gobierno intentara prohibirlo por considerarlo una burla ofensiva contra las personas con discapacidad.
La cabeza que está detrás de esta insólita propuesta es la del cuestionado productor de teatro noruego Morten Traavik, quien busca demostrar que una mina no puede arrancarle a una mujer ni su belleza ni su dignidad, además de generar conciencia sobre este drama que perpetúa las peores consecuencias de las guerras, aún las terminadas. “Este tipo de concursos, me permiten presentar a las personas afectadas por las minas como positivas y fuertes, y no como personas a las que se les debe tener lástima, como lo hacemos habitualmente”, explicó Traavik, que ya había dirigido el año pasado el primer certamen Miss Mina Terrestre en Angola, con fondos de la Unión Europea y también en medio de un debate ético y estético.
Mientras la última galardonada continúa con su mandato y su labor concientizadora, el certamen 2010 aún no ha sido anunciado.

jueves, 29 de julio de 2010

Messenger, Nero o Blogger, al alcance de las personas con discapacidad intelectual


Gracias a un tutorial específico elaborado por la Fundación Síndrome Down de Madrid
Herramientas informáticas como Messenger, Nero, Windows Movie Maker o Blogger no tendrán secretos a partir de ahora para las personas con discapacidad intelectual que adquieran los cuatro tutoriales presentados por Isban y la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM).
Dichos tutoriales, cuya presentación coincidió con el Día Mundial de Internet, constituyen un marco lectivo ideal para que las personas con síndrome de Down aprendan a comunicarse instantáneamente con Messenger, creen y graben CD y DVD con Nero, diseñen películas con Windows Movie Maker o gestionen sus propios blogs con el programa Blogger.
A la presentación asistieron la consejera de Empleo, Mujer e Inmigración, Paloma Adrados; el director de RSC de Orange España, Jesús Gijarro; el consejero delgado de Isban, Juan Carlos Martín Guirado, y la presidenta de la FSDM, María Barón.
En este sentido, Juan Carlos Martín Guirado explicó que "hay que ser conscientes de la necesidad de reducir e incluso de cicatrizar la brecha digital que padecen las personas con síndrome de Down". "Desde Isban hemos querido motivar a todo el colectivo de la FSDM con acciones como estos monográficos para que su acceso a las nuevas tecnologías de la información sea un paso natural más en su trayectoria de aprendizaje y de formación continua", destacó Martín Guirado.
Además, María Barón subrayó que estos programas tutoriales "son el resultado del esfuerzo y empeño de la FSDM para que nuestros jóvenes se preparen para poder formar parte de la sociedad de la información". "Para esto necesitamos siempre de un colaborador esencial, y este es el imprescindible papel que desarrollan empresas como Isban", sentenció.
Con cada uno de los cuadernos monográficos realizados por el equipo técnico del proyecto TIC de la FSDM y patrocinados por Isban, se incluye un vídeo-tutorial. De esta forma, estos materiales didácticos puedan ser tanto un apoyo para el profesor como una guía para que los alumnos puedan realizar un aprendizaje autodidacta en nuevas herramientas informáticas.
Fuente:
Solidaridad Digital
http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Accesibilidad/DetalleNoticia.aspx?id=8691


miércoles, 28 de julio de 2010

Tartamudez, ¿discapacidad o trastorno del habla?


El tartamudo sabe lo que quiere verbalizar pero no consigue expresarlo con fluidez, no hay sinergia entre su pensamiento y la palabra. Sin embargo, la tartamudez o disfemia no es un trastorno físico ni un trastorno psicológico y tanto profesionales como muchos de sus portadores aún ponen en duda que se trate de una discapacidad. Considerada mayoritariamente como un trastorno del desarrollo o del habla, en esta condición interactúan determinados factores orgánicos, psicológicos y sociales.Distintas alternativas terapéuticas e iniciativas legislativas han logrado en varios países mejorar considerablemente la calidad de vida de este colectivo social e históricamente subestimado.
En una fuerte acción representativa de las 800.000 personas que en España se ven aquejadas por la tartamudez, Adolfo Sánchez, presidente de la Fundación Española de la Tartamudez, exigió a mediados del mes pasado a los distintos grupos parlamentarios del Congreso de su país que impulsen medidas para “mejorar las condiciones de vida” de las personas tartamudas, incorporando a su condición a la cartera de servicios de la Seguridad Social y de esta menara, posibilitar su detección precoz en la infancia. Durante la petición, Sánchez afirmó tajantemente que “la tartamudez es un suicidio social y discapacitante al cien por cien”.
Si bien son muchos los avances que se han alcanzado en las terapias del habla y del desarrollo, todavía abundan los misterios relacionados a la tartamudez.
Mientras en diversos países donde existe la legislación, un gran porcentaje de tartamudos se contenta con ser catalogados como personas con discapacidad, a partir de las reivindicaciones y los beneficios sociales obtenidos, otra parte del colectivo se opone a esto, porque sienten que al ser nombrados como “discapacitados”, esto puede bajar su nivel de confianza y obstaculizar su crecimiento personal y progreso social.
Sucede que en los últimos años, la tartamudez ha sido considerada legalmente en varios países y se han logrado concesiones para que puedan ocupar cargos laborales donde la palabra no es el requisito primordial, dentro del cupo obligatorio destinado a personas con discapacidad. Pero la mayoría de los documentos legales sugieren que la tartamudez podría considerarse una discapacidad sólo bajo determinadas condiciones aprobadas. Es decir, que se acepta como una discapacidad sólo cuando la persona que sufre esta condición está aquejada de una manera física o psicológica y sus actividades se ven limitadas.
Al igual que en el colectivo de personas sordas, mucho se debate sobre este tema, y en casi todos los portales y foros sobre tartamudez se mantienen encendidas polémicas al respecto.
En el blog “Guijarros debajo de la lengua”, del especialista canadiense John MacIntyre, quien porta una severa tartamudez, su testimonio al respecto puede ayudar a echar un poco más de luz sobre si es pertinente considerarla discapacitante: “Depende de con quién se hable. Si me preguntan, dependerá mucho de mi estado de ánimo. Si lo hacen después de seis meses consecutivos de rechazo en entrevistas de trabajo, porque no puedo pasar de la primera llamada telefónica, les contestaré rotundamente que sí. Pero si me lo preguntasen luego de estar trabajando durante todo el año, les diré que para nada me considero una persona con discapacidad (…) Hace un tiempo me habían sugerido participar de un programa de rehabilitación donde la tartamudez estaba encarada como una discapacidad, pero me negué, porque yo sentía que no había nada malo en mi condición, que era como ser zurdo. Pero luego acepté y cuanto más comencé a aceptar la idea de que es una discapacidad, mejor me sentía”.
“Yo sí creo que soy un discapacitado. Sufro de un trastorno que limita ciertos aspectos de mi desempeño social. Esa es la definición de discapacitado. Añadiría también limitación en ciertos aspectos del desempeño laboral, sentimental, etc... Un discapacitado es (según la ley) una persona revestida de la misma dignidad, derechos y obligaciones que los no discapacitados, al que se reconoce socialmente esa limitación, que existe, y al que se le intenta compensar socialmente por ella por una cuestión de justicia. Así me siento yo”, comparte un testimonio del Foro “Los Tartamudos opinan sobre su Tartamudez”, de Venezuela.
Sin embargo no todos están de acuerdo con establecer generalidades, como bien lo expresa un testimonio publicado recientemente en el “Stuttering Forum” norteamericano (Foro de tartamudez): “Soy tartamudo, y me ofende que cualquier persona tartamuda esté de acuerdo con que nuestra condición sea tomada como una discapacidad. Por supuesto que a veces tenemos problemas para comunicarnos por vía oral y hacemos una pausa para ayudarnos, pero ¿por qué insisten en que es una discapacidad? No considero al tartamudeo consecuencia de una enfermedad o una lesión”.
Más allá de las controversias
El Dr. Pedro R. Rodríguez C., quien es tartamudo y Doctor en Psicología, con una Maestría en Psicología Social y Profesor Titular de la Universidad Central de Venezuela, afirma que partiendo de la concepción de que el ser humano es una unidad bio-psico-social, se define a la tartamudez “como un trastorno del habla que afecta el proceso comunicativo y que se caracteriza por interrupciones involuntarias en la fluidez del habla de las personas. Estas interrupciones en la fluidez del habla se acompañan de tensión muscular en cara y cuello, miedo y estrés y son la expresión visible de la interacción de determinados factores orgánicos, psicológicos y sociales que determinan y orientan en el individuo la conformación de un ser, un hacer y un sentir con características propias”.
¿Qué procesos concretos son los que desencadenan los diversos grados de tartamudez y en qué medida esta condición puede volverse discapacitante?
Es sabido que la persona con tartamudez comprende perfectamente lo que quiere verbalizar, pero no consigue expresarlo con fluidez, es decir que no hay sinergia entre su pensamiento y la palabra. “En cualquier caso y por motivos muy variables, existe una desorganización entre el pensamiento y el lenguaje. Pasa demasiado tiempo entre lo que se tiene que decir y la posibilidad de decirlo” (Dinville C. 1982). Para la mayor parte de estos sujetos, el trastorno se pone de manifiesto en el momento de la elaboración del pensamiento en lenguaje.
La tartamudez suele describirse como un fallo o trastorno del habla que puede tornarse extremadamente complejo, en el que toman parte elementos como repeticiones de sonidos, prolongaciones de sílabas y distintos tipos de “falta de fluidez”. Debido a que la tartamudez afecta a la persona en su totalidad, una descripción completa comprenderá una combinación de fallos del habla, conducta y comunicación.
Entre algunas de las características o conductas básicas del tartamudo podemos encontrar:
- Que el sujeto evita el contacto visual con sus interlocutores para evitar confrontar con la reacción del interlocutor ante su tartamudez.
- Que suelen tener patrones de respiración irregulares, tratando de hablar con poco aire en los pulmones, o sin éste. Algunos tartamudos incluso intentan hablar mientras inhalan.
- Que algunos tartamudos evitan o tratan de evitar la tartamudez recurriendo a la sustitución de palabras reemplazando las palabras conflictivas por otras que tengan un significado similar.
- Que algunos tartamudos tienden a reaccionar a la tensión que les ocasiona su condición apretando los músculos de las cuerdas vocales.
- Que mucho tartamudos se vuelven retraídos, hasta evitan hablar para no tartamudear.
- Que muchos tartamudos también presentan percepciones y sentimientos negativos relacionados con su tartamudez, como vergüenza, culpa, frustración y baja autoestima.
Las causas de la tartamudez difieren según los países y según las corrientes de pensamiento. Aunque el pasado febrero el New England Journal of Medicine publicó un estudio a partir del cual se presume que podría ser el resultado de un desorden por el cual los componentes celulares de ciertas regiones del cerebro se desdoblan y reciclan.
Lo que si se ha confirmado es que la ansiedad influye notablemente y cuando el tartamudo está nervioso todo el cuadro se complejiza sobremanera. Esto es debido a que el sistema motor fino, involucrado en los procesos del habla, se descontrola fácilmente bajo circunstancias de estrés, provocando que la laringe y la lengua fallen en la pronunciación.
Algunos especialistas sostienen que determinados factores biológicos o genéticos también podrían incidir en el origen de este trastorno.
 En el plano de biológico, se pueden contemplar las diferencias en la lateralización del lenguaje (parecen existir diferencias en la forma de lateralizar el lenguaje entre los no tartamudos y los tartamudos, de modo que en los primeros se daría una mayor lateralización del habla hacia el hemisferio cerebral derecho que en los segundos, en los que predomina la lateralización izquierda), las diferencias en el procesamiento auditivo, y ciertas dificultades en el procesamiento motor, como problemas de coordinación muscular en la producción del movimiento corporal, que afectaría también al habla.
A partir de la observación de los distintos síntomas y grados de afectación, la tartamudez se dividió en tres grupos centrales o tipos:
Forma común o suave: se especula que está relacionada con el desarrollo, produciéndose en niños que están en el proceso de desarrollar el habla y el lenguaje. Este tipo se manifiesta cuando el lenguaje y las capacidades del idioma de un niño no pueden satisfacer sus demandas verbales. La tartamudez sucedería cuando un niño está buscando la palabra correcta. Esta forma no reviste grandes dificultades de superación.
Forma neurogénica: los trastornos neurogénicos surgen de los problemas de las señales que se transmiten entre el cerebro y los nervios o los músculos. En este tipo, el cerebro no puede coordinar adecuadamente los diferentes componentes del mecanismo del lenguaje. Entre las causas podrían encontrarse el accidente cerebrovascular (ACV) u otro tipo de lesión cerebral.
Formas psicogénicas: se originan en la mente o en las actividades mentales del cerebro como el pensamiento y el razonamiento. Alguna vez se pensó que la causa principal de la tartamudez era psicogénica, pero con los avances científicos y tecnológicos se comprobó que sólo representa una pequeña parte de ellos. Aunque los individuos que tartamudean pueden desarrollar problemas emocionales como el temor a conocer personas o hablar por teléfono, estos problemas, por lo general, son el resultado de la tartamudez en lugar de la causa del desorden. El tartamudeo psicogénico ocasionalmente ocurre en individuos que tienen enfermedades mentales o en personas que presentan estrés mental o angustia grave.
Estadísticas y particularidades
Se estima que alrededor del 2% de la población mundial adulta tartamudea en algún grado, lo cual representa una incidencia de los trastornos por tartamudez del 7 por mil (sólo en la Unión Europea afecta a 4,5 millones de personas), siendo que alrededor del 75% de los casos se producen entre los 8 a 10 años. También se ha comprobado que el 80% de los tartamudos adultos son varones.
Generalmente, se considera que el 5% de los niños por debajo de cinco años sufrirán alguna fase de tartamudez. Sin una ayuda en edades tempranas, aproximadamente el 20% tendrán un alto riesgo de desarrollar tartamudez crónica hasta la edad adulta.
Cabe destacar que en los últimos años se ha manifestado un aumento en la incidencia de la tartamudez en el sexo femenino, esto podría deberse a factores culturales unidos a los nuevos papeles sociales de la mujer.
Se puede hacer un diagnóstico de la tartamudez a partir de los seis años de edad y sólo cuando el mecanismo de tartamudez se ha consolidado en el modelo y en el tipo de comunicación del niño.
En un primer momento la tartamudez puede ser clónica para pasar a ser sucesivamente tónica, de forma que las dos formas resultan asociadas.
La tartamudez tónica se caracteriza por la interrupción total del habla durante cierto tiempo (espasmo o inmovilización muscular), produciéndose a continuación una emisión repentina de la expresión verbal. En la tartamudez clónica se manifiestan repeticiones involuntarias, bruscas y explosivas de una sílaba o grupo de sílabas durante la emisión verbal.
Al margen de estas manifestaciones, la tartamudez tendrá una evolución diferente según el comportamiento de la persona afectada, el ambiente que lo rodea y de los eventos más o menos traumatizantes de la vida social.
Se sabe que es muy raro que un tartamudo tartamudee en todos los momentos del día o ante cada situación, siempre hay momentos de “intervalo”, incluso durante periodos de tartamudez intensa.
Otra particularidad es que los tartamudos no suelen tartamudear al cantar, hablar a una mascota o a un niño pequeño.
Avances en el tratamiento
La tartamudez no puede ser corregida o eliminada de un día para otro, para obtener un resultado beneficioso el paciente debe seguir un programa intensivo de terapia desde un acercamiento holístico/integral que le ayude a reducir y eliminar la tartamudez y anular ciertos mecanismos psicológicos que las personas suelen asimilar como muletas.
En la actualidad se cuenta con diversos métodos de abordaje con los que se pueden obtener grandes mejoras en la mayoría de los casos de tartamudez, aunque existen sujetos que conviven con su condición sin lograr cambios significativos.
Las terapias más conocidas son las denominadas “terapias de autoaplicación” que constan de una serie de ejercicios de fluidez y coordinación con los que el paciente debe comprometerse a dedicar entre treinta minutos y una hora al día para practicarlos. Estos ejercicios suelen realizarse a través de acciones como cantar, susurrar, silabear, el retraso en la retroalimentación auditiva, hablar con ruido blanco en los oídos (como una cinta sin grabación o el ruido de un televisor cuando no sintoniza ninguna señal), sincronización de la pronunciación con la respiración, hablar siguiendo un ritmo con un metrónomo, etc.
Estos ejercicios son coordinados o acompañados por un especialista en patologías del habla. Existen varias clínicas del habla que aportan programas de terapia intensiva contra la tartamudez.
Al referirse a un abordaje integral, el Dr. Pedro R. Rodríguez afirma que dicho tratamiento debe ayudar al tartamudo a aceptar su forma de hablar; modificar las creencias que tiene en relación a su “Rol como Hablante”; disminuir sus temores, estrés y ansiedad; mejorar su auto-estima y auto-imagen; incrementar la confianza en sí mismo; incrementar su interacción verbal; y dotarlo de herramientas que le permitan tartamudear sin esfuerzo y mejorar la comunicación. “Lo cual se logra a través de la conformación de grupos de apoyo o grupos de auto-ayuda y mediante el manejo de técnicas específicas orientadas hacia el incremento y mejoramiento del proceso comunicativo”.
Por otra parte, un tratamiento psicológico adecuado permitirá tratar las posibles conductas de aplazamiento o evitación con las que muchas personas tartamudas intentan solucionar su problema y que terminan convirtiéndose en parte radical del trastorno.
A partir de una profundización en estos mecanismos paliativos, la terapia puede colaborar en el tratamiento ayudando al paciente a desaprender sus viejos esquemas desadaptativos que lo llevan a tartamudear y aprender habilidades adaptativas. De esta manera el trabajo se centra en promover reacciones positivas ante los fallos de pronunciación, para evitar el aumento de ansiedad y brindar respuestas alternativas más fluidas en situaciones de conflicto.
Con estas alternativas y el desarrollo de estudios y complementos que involucran alta tecnología, la esperanza de dar con tratamientos 100% efectivos crece día a día.
Pero es sin dudas en la aceptación de la tartamudez donde se podrá dar el pilar fundamental para que cualquier tratamiento pueda llevarse a cabo con éxito. “Yo creo que el primer paso para la tartamudez es asumir una actitud abierta y dejar de esconderla. Dejar de tratar de no tartamudear te va a dar mayor fluidez, por el contrario si todas tus acciones las haces pensando en no tartamudear va a suceder precisamente eso. Yo conozco muchos directores de empresas que tartamudean, conductores de TV, actores, artistas, el chiste creo es controlarla, ¿y como?, creo que la mejor manera es asumir una actitud abierta, confiar en nuestras capacidades”, afirma un testimonio dentro del blog “Tartamudos opinan sobre su tartamudez”. Y esto desde ya que no es tarea fácil, sobre todo cuando también pueden leerse relatos de personas que piensan en el suicidio o a las que les han negado la posibilidad de adoptar un hijo, por el prejuicio de asociar la tartamudez con una dolencia mental.
“Cuando nos definimos y presentamos como tartamudos, ya no tenemos que esconder nada, se nos quita un gran peso de encima, ya la gente sabe (o pretende saber) que no somos "unos bichos raros que escondemos algo muy gordo”, sino que somos unas personas que tenemos dificultad para hablar y que al igual que otros, merecemos respeto. Igual sucede cuando tartamudeamos abiertamente, sin temores: la gente nos respeta más que cuando tratamos de ocultar lo inocultable. Cuando asumimos plenamente nuestra tartamudez y llamamos las cosas por su nombre, es el momento cuando, verdaderamente, empezamos a vivir y a ocuparnos de nuestro problema. Antes de reconocernos como tartamudos, sólo vivimos en función de nuestra tartamudez, de cómo ocultarla, de cómo evitarla y de buscar la formula mágica o el milagro que nos permita un día levantarnos con un habla fluida”, asegura el Dr. Pedro Rodríguez, reafirmando la necesidad de asumirse para encontrar en los propios límites (temporales o no), el punto de partida real hacia una vida plena.
Luis Eduardo Martínez
Fuentes:
- Instituto Europeo para la Tartamudez y la Psicología de la Comunicación.
- http://www.stuttering.ws
- Tartamudez. Info
- Stuttering Foundation of America - SFA.

martes, 27 de julio de 2010

Hipoacusia subita

¿Que es la Hipoacusia Súbita?
Se trata de la perdida rápida o brusca (de horas a tres días) de la audición por un daño a nivel del oído interno (cóclea, nervio auditivo) Afecta aproximadamente de 5 a 20 por 100.000 personas por año y más frecuentemente entre los 50 y 60 años de edad.
¿Cual es su causa?
Por definición la Hipoacusia Súbita es de causa desconocida, estando el paciente en buen estado de salud y sin antecedentes previos de relevancia. Muchas teorías y varios factores se han relacionado con se desarrollo.
¿Cómo es su diagnóstico?
Se deben descartar todos los factores que puedan estar asociados.
Un interrogatorio detallado para detectar hechos posiblemente asociados. Esfuerzos físicos severos, uso de drogas, barotraumas, infecciones respiratorias, alcoholismo, trauma acústico, etc.
Un examen básico de laboratorio para estudiar Colesterol, triglicéridos, Diabetes, etc. Control de la Presión Arterial.
Un examen Otorrinolaringológico y audiológico completo.
La Resonancia Magnética Nuclear (RMN) con contraste se sugiere en casi la totalidad de los casos.
¿Existe tratamiento?
Sí, numerosos fármacos (principalmente Corticoides) son usados para su tratamiento. La clave de su éxito radica en la rapidez con que se realice la consulta y se instaure el tratamiento.

viernes, 23 de julio de 2010

Síndrome de Rett, un problema genético

Las investigaciones sobre este síndrome que afecta a más de 700.000 personas en el mundo continúan. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que limita seriamente la calidad y la prolongación normal de la vida. Si bien los avances todavía no producen resultados concretos, la coincidencia sobre su origen y la orientación de las investigaciones por las mismas vías hace presumir que se está en el camino correcto.
Preliminares
El síndrome que lleva el nombre del pediatra austríaco Andreas Rett, quien lo comunicara en 1966 en una publicación científica, está sindicado como la segunda causa de retraso mental en niñas, detrás del Síndrome de Down y es prácticamente exclusivo del sexo femenino. Muy raramente se halla un varón afectado.
Aqueja a 1 de cada 10.000 nacidas vivas, aunque algunos estudios recientes llevados a cabo en Italia y Noruega dan cuenta de que el número se podría duplicar, porque aún es relativamente desconocido en la clínica pediátrica. Ello se debe a que la mencionada publicación pasó inadvertida y recién 15 años después se la tomó en cuenta, cuando otros estudiosos hallaron casos que concordaban con la casuística desarrollada por el pionero. Como consecuencia, se cree que existen diagnósticos erróneos o atribución a causas desconocidas de los padeceres de pacientes que bien podrían portar Rett. También contribuye a ello que algunos de sus síntomas puedan confundirse con los de otras dolencias (parálisis cerebral y algunos tipos de autismo, por ejemplo).
Pese a que en muchos países latinoamericanos no hay estadísticas sobre SR y que las que hay no son del todo confiables, se señala que en Brasil se habían reportado hacia 2004 más de 18.000 afectadas; alrededor de 10.500 en México; 1.600 en Chile; 2.800 en Perú; 4.300 en Colombia; algo más de 2.500 en Venezuela y más de 1.500 en Guatemala. EE.UU. contaba, para el mismo período, con cerca de 30.000 y España con aproximadamente 4.000. Se estima que el número de personas que portan el síndrome supera las 700.000 en todo el mundo.
Origen, causas y manifestaciones
Se trata de un trastorno neurológico de origen genético, neurodegenerativo, por lo que produce cambios en las neuronas pero no las destruye. A grandes rasgos, sus aspectos visibles son: la regresión psicomotora, la aparición de movimientos estereotipados, la marcha atáxica (es decir, descoordinada) y conductas autísticas.
Se atribuye a un gen específico, el MECP2, cuyas mutaciones típicas generan el 80% de los casos estudiados. El 20% restante se sospecha que se debe a cambios atípicos, a que el problema se produzca en una zona aún no analizada o a que se halle involucrado algún otro gen.
Lo que explica que en la práctica solamente lo porten mujeres es que el MECP2 se halla alojado en el cromosoma X y que los varones que posean problemas serios en dicho cromosoma mueren antes del nacimiento o, a lo sumo, en el período perinatal, lo que implica que no se conozcan casos masculinos que hayan superado el año de vida.
Este gen codifica una proteína, la MeCP2, que tiene una función de interruptor, es decir que lo que hace es apagar las expresiones de otros genes que deben desactivarse sincronizadamente para permitir la evolución normal del cerebro. Al afectarse este proceso, produciría los efectos observables en el SR, aunque algunos estudios más recientes sugieren que el problema no estaría sólo allí, sino que también estaría involucrado el cromosoma 11, aunque aún no hay pruebas concluyentes.
Existen algunos casos (como el divulgado por el propio Dr. Rett) en que se presenta en hermanas. Sin embargo, se señala que la posibilidad de que esto ocurra es de apenas 1%, pero se sugiere a los padres de alguna niña comprometida que se sometan a estudios genéticos para determinar con mayor precisión los riesgos que se corren en un segundo embarazo.
El desarrollo psicomotor suele ser normal hasta el primer o el segundo año de vida, aunque se conocen casos en que la afectación se produjo antes o después.
A partir de ese momento comienzan las manifestaciones sindrómicas, caracterizadas por la pérdida progresiva de las destrezas motoras, sobre todo de las manos, con movimientos exagerados, repetitivos e involuntarios; dificultades en la marcha y pérdida de las facultades de comunicación verbal y no verbal. También son frecuentes la presencia de patrones irregulares en la respiración, cuadros epilépticos y problemas generales de motricidad, así como un decrecimiento en el ritmo de crecimiento craneano, lo que puede dar como resultado la microcefalia.
Puede haber períodos de aceleramiento y de ralentización del deterioro, lo que varía en cada niña. De todas maneras se han establecido cuatro estadios bastante bien delimitadas en su progresión, que pueden presentar leves matices en cada caso particular.
Etapa I: Sus primeros efectos se expresan entre los 6 y los 18 meses. En muchas oportunidades estos síntomas iniciales pueden pasarse por alto, porque son difusos y los indicios de problemas en el desarrollo son sutiles. Los retrasos suelen ser relativamente pequeños, en general, las adquisiciones de habilidades se dan un poco más tarde de lo esperado, por lo que no siempre se disparan las alertas.
Los datos característicos son que el cuerpo está un po-co más flojo, la succión es dé-bil y quizás el contacto visual y el interés por lo que rodea a la bebé no sea tan in-tenso. También puede demorarse respecto de algunas otras destrezas, como el gateo, sentarse o incorporarse. Poco a poco se hace patente que no presta atención sostenidamente y aparecen movimientos de las manos extraños e inespecíficos. El crecimiento craneano se demora, pero también levemente, por lo que no alarma a los padres ni al pediatra.
Esta etapa suele durar entre unos pocos meses y un año a partir de su inicio.
Etapa II: Esta se presenta entre 1 y 4 años. Su desarrollo se extiende desde pocas semanas hasta meses. Puede manifestarse abrupta o gradualmente.
Se caracteriza por la pérdida progresiva de las habilidades adquiridas. Los movimientos de las manos se hacen repetitivos. Los más frecuentes son llevarlas hasta la boca y palmotear. Luego siguen retorcimientos de manos y gestos que remedan el lavado de ellas.
También se altera la respiración, momentos en que se observa una retención del movimiento respiratorio y/o jadeos (hiperventilación).
Tanto los movimientos como las anomalías respiratorias desaparecen en las instancias de sueño.
Otra característica importante es la pérdida de la interacción social, lo que lleva a que algunas niñas parezcan autistas.
También se destaca cierta irritabilidad ante la más mínima frustración e irregularidades del sueño. Incluso al despertarse, muchas veces aparecen llantos o risas inmotivados. La marcha es inestable, incoordinada y temblorosa. Es frecuente el bruxismo (rechinamiento de dientes).
El perímetro craneal crece con notable lentitud respecto de la media de la edad y en algunos casos se hacen presentes crisis epilépticas.
Etapa III: Es la de la estabilización. Usualmente comienza entre los 2 y los 10 años. Se detiene el deterioro. Los problemas motores, la apraxia y las crisis epilépticas son los aspectos dominantes del cuadro.
Hay una mejor interacción social, con la consecuente mejora de la conducta, menor irritabilidad, una disminución de los rasgos autistas y una mayor predisposición atencional hacia el entorno. También se incrementa su capacidad comunicacional, inclusive es frecuente que retornen algunos aprendizajes adquiridos con anterioridad, aunque parcialmente, tales como algunas palabras. También se observa que pueden tomar objetos pequeños, que manipulan, arrojan o se llevan a la boca. Muchas niñas se quedan en esta etapa y no pasan a la siguiente.
Etapa IV: Lo más frecuente es que se desarrolle después de 10 años. Las que aún caminaban por sí mismas pierden esa facultad, porque las características de este período son la debilidad muscular, la rigidez, la espasticidad y la escoliosis, cada una de las cuales contribuye para impedir la marcha, además de tener asociadas otras dificultades. Se hacen evidentes algunos problemas circulatorios, porque los pies suelen estar fríos y azulados.
En general, no retroceden en cuanto a los aspectos comunicativos y se estabilizan los emocionales. Se rescata cierta motricidad y los movimientos involuntarios de las manos tienden a disminuir su frecuencia e intensidad.
Si bien se señala la necesidad de diferenciar los movimientos y convulsiones provocados por el espasticismo de la epilepsia, muchas de ellas presentan crisis en este sentido, más frecuentes al despertar que en el momento del adormecimiento y en la vigilia respecto del sueño.
Otros problemas presentes a lo largo de la vida de estas niñas son los relacionados con el estreñimiento y el reflujo gastroesofágico y con un retraso mental profundo, aunque existen algunas dudas en su consideración por los serios problemas de comunicación que presentan estas niñas.
Si bien no existen estudios al respecto, dado que apenas hace algo más de dos décadas que el SR se halla en estudio, algunos investigadores dan cuenta de que la sobrevida promedio de estas mujeres estaría en el orden de los 20 a 25 años. Otros la estiman en 40 a 45. Una de las causas más frecuentes señaladas es la muerte súbita, que estaría relacionada, principalmente, con las dificultades respiratorias y/o las crisis epilépticas. Otras son la neumonía por aspiración, la desnutrición y los accidentes.
Diagnóstico
Se hace difícil, sobre todo cuando más importa, que es en los primeros momentos de manifestación, por lo que ya señaláramos: comparte ciertas características con otros síndromes y enfermedades pisquiátricos y neurodegenerativos y sus primeros desarrollos son muy tenues. Se afirma que cuanto más precoz es su aparición, mayor es la gravedad del cuadro.
La primera línea de diagnóstico es, como siempre, la observación clínica. Debe prestarse atención fundamentalmente a las distonías, las estereotipias manuales y las apraxias, sobre todo a las asociadas con la marcha. También existen otras variables a considerar, que aún no se hallan del todo explicitadas como los movimientos del tronco, de los pies, la cabeza, corea, mioclonías y rigidez.
Se señalan dos tipos de SR, el típico y el atípico, que difieren sólo por los síntomas iniciales y por las alteraciones con más preponderancia. En el atípico existen más posibilidades de que no se pierda completamente la habilidad de caminar.
Es necesario realizar un diagnóstico diferencial en aquellos casos que presentan dudas, para descartar otras patologías, como el autismo de Kanner o los síndromes de Angelman o Prader-Willi.
Una vez sospechada su presencia, es posible realizar alguna prueba genética que determine la mutación del gen causante, aunque quizás estos estudios no detecten todos los casos, por lo que, al menos hasta el momento, el diagnóstico es fundamentalmente clínico.
Tratamiento
No hay cura para el síndrome de Rett hasta el momento, sino que su tratamiento apunta a los síntomas, para mejorar la calidad de vida de las pacientes.
En ese sentido, seguramente se recurrirá a diversos medicamentos para controlar los problemas respiratorios, las dificultades motoras y las convulsiones.
También habrá que prestar atención a probables problemas cardíacos y buscar ayudas para controlar y detener las escoliosis, que pueden repercutir sobre las dificultades respiratorias.
Otro aspecto a controlar es el dietario, para evitar tanto la desnutrición como el sobrepeso, además de atender a los problemas de estreñimiento por medio de la ingesta de fluidos, el consumo de fibras y la realización de ejercicios, buscando evitar la utilización prolongada de laxantes, supositorios y enemas.
Suele recurrirse a distintas terapias (las físicas y las ocupacionales) para mejorar la movilidad, reducir las estereotipias manuales y las deformidades de la espalda y de los miembros, así como a otros que actúen sobre el lenguaje y los aspectos cognitivos.
En algunos casos puede echarse mano a la cirugía para corregir defectos en el corazón, la escoliosis y otras afecciones asociadas que se presentan.
Los grupos y las organizaciones sobre el SR también son una buena opción para que los familiares intercambien experiencias e información y se sientan contenidos.
Las investigaciones
Si bien por ahora la cura aparece como algo lejano, se trabaja intensamente en precisar los mecanismos de producción del síndrome y sobre su posible solución.
Un estudio de laboratorio con ratones da cuenta de que los efectos que produce la proteína MeCEP2 pueden ser reversibles, es decir que aun aquellos que produce la mutación del gen pueden regresarse a un nivel normal. Demandará cierto tiempo descubrir cómo hacerlo y, en caso de alcanzar éxito, aplicarlo a los seres humanos.
Existen otros en el mismo sentido que buscan establecer una combinación de drogas y genes que puedan reactivar la función perdida del cromosoma X para que éste funcione en plenitud.
Algunos sugieren la posibilidad de que ciertas drogas hagan el trabajo, para lo que se encuentran en plena tarea de suministrar distintos tipos de ellas a animales previamente inducidos al Rett para intentar revertir la disfunción genética.
En el Reino Unido, se busca activar el gen en zonas específicas del cerebro por medio de la introducción en él de una técnica nueva, que llaman BAC (Bacterial Artificial Cromosome), que ha dado buenos resultados en otras áreas.
Estos son sólo algunos de los trabajos de investigación que se producen en el mundo buscando una solución a este síndrome tan nuevo, que requiere tanto cuidado y atención para con los pacientes.
Su existencia nos permite abrigar un cauteloso optimismo respecto de una solución o, al menos, aportes que permitan aliviar sus consecuencias y prolongar y mejorar la vida de estas personas.
Ronaldo Pellegrini
Fuentes:

martes, 20 de julio de 2010

Cuando los modelos productivos discapacitan


A mediados de agosto del 2009 se realizó en el Congreso de la Nación la jornada 'Observatorio del Glifosato', convocada por la diputada nacional Julia Argentina Perié y de la que participaron más de 140 representantes de distintas organizaciones. La diputada es autora de un proyecto de ley de prohibición de Glifosato, un agrotóxico acusado de provocar serias discapacidades en distintas poblaciones rurales de todo el país. Pero la tragedia ambiental no termina con esta sustancia y la actividad sojera, son varias las industrias y negocios responsabilizados en todo el país de generar graves discapacidades y malformaciones. ¿Será el área ambiental el nuevo campo de concientización y el gran desafío para las sectores y colectivos de discapacidad?
En un momento histórico donde la ciencia se enfrenta a sus propios límites y los nuevos paradigmas médicos intentan volver a abordar al ser humano como una unidad, sería absurdo pretender escindir al hombre de su ambiente y negar que ambos están atravesados por las mismas problemáticas.
El  11 de agosto del 2009 se llevó adelante en el Congreso de la Nación la jornada “Observatorio del Glifosato”, convocada por la diputada nacional Julia Argentina Perié. En el encuentro participaron más de 140 profesionales y especialistas de distintas organizaciones de todo el país, preocupados por las terribles consecuencias que el uso de agrotóxicos está causando en el ambiente y en los pobladores de las áreas rurales.
La diputada Perié es autora de un proyecto de ley acerca del controvertido herbicida glifosato, acusado de causar serias malformaciones y discapacidades en comunidades rurales de distintas regiones argentinas. Con la convocatoria a este observatorio se reanudaron las denuncias y los pedidos de prohibición del empleo de esta sustancia considerada como agrotóxico.
En dicho encuentro, uno de los testimonios más contundentes lo brindó el investigador y científico Hugo Gómez Demaio, jefe del Laboratorio de Biología Molecular de Misiones, quien aseguró que el 86,6% de los niños de hasta dos años de la Colonia Alicia, localidad misionera, padece algún retraso mental demostrable provocado por la aspersión de agrotóxicos. Gómez Demaio afirmó además que “se detectan 60 niños por año con malformaciones” y que el contacto con estas sustancias provoca “modificaciones en su genoma humano” que continuarán transmitiéndose en la descendencia.
Asimismo, Demaio señaló que las malformaciones no son las únicas consecuencias del contacto con los agrotóxicos, el científico remarcó que también provocaría, entre otras dolencias, diferentes tipos de cáncer, insuficiencia renal, enfermedades respiratorias y hepáticas.
En un reciente informe, Francisco Vargas Marcos, Subdirector General de Sanidad Ambiental y Salud Laboral del Ministerio de Sanidad y Consumo de España, afirmó que en los países industrializados “un 20% de la incidencia total de enfermedades puede atribuirse a factores medioambientales. En Europa, una gran proporción de muertes y años de vida ajustados por discapacidad (DALYs) en el grupo en edad infantil es atribuible a la contaminación del aire interior y exterior. Un dato significativo es que 1/3 de las muertes en el grupo de edad de 0-19 años es atribuible a exposiciones ambientales: contaminación del aire interno y externo, agua y saneamiento, sustancias y preparados químicos y lesiones producidas por accidentes”.
Sin dudas la desigualdad y la explotación social insertas en los sistemas de explotación natural son dos factores de gran incidencia para que también en los países en vías de desarrollo el daño ambiental genere a su vez graves consecuencias para la salud humana. Al menos así lo demuestran investigaciones llevadas adelante en toda Latinoamérica.
En un reciente comunicado, la Red Latinoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS), publicó un contundente texto titulado “Agrotóxicos y salud: enfermedades y discapacidades prevenibles”. En el mismo, Ana Dones notificó que el Comité Ecuatoriano Inter Institucional sobre las Fumigaciones (CIF) “comprobó, dentro de Ecuador, el impacto de las fumigaciones colombianas del Plan Colombia, a dos, cinco y diez kilómetros de la frontera. Afecciones respiratorias, digestivas, de la piel y oculares. Riesgo de cáncer, de malformaciones congénitas y de abortos espontáneos, los que aumentaron en un 800 por ciento en dicho país”.
Según la misma organización, nuestro país no se queda atrás, por el contrario: “En Argentina, los casos de malformaciones por contacto con agroquímicos superan diez veces la media. La estadística normal de casos de malformación del tubo neural es de uno en cada mil niños nacidos vivos, pero en Misiones la estadística es de doce casos de malformación por cada mil. El 87% de los casos de malformación se registran generalmente en pacientes que habitan en zonas rurales y están en permanente contacto con agroquímicos, son hijos de trabajadores de las plantaciones de tabaco y yerba mate”, asegura la prestigiosa entidad.
Riadis, red conformada por organizaciones de personas con discapacidad de diecinueve países de América Latina y el Caribe, hizo hincapié en dos sustancias agroquímicas como las principales responsables en Latinoamérica de esta tragedia ambiental.
Por un lado, la crítica más dura está dirigida a la Dioxina o Agente Naranja, “sustancia usada en Viet Nam y que se sigue utilizando en Misiones en las plantaciones de tabaco, a pesar de que se conoce su alto grado de toxicidad. El agente naranja produce graves alteraciones en el organismo como, vómitos, ataques de epilepsia, edemas de pulmón, arritmias cardíacas que derivan en muerte y severas discapacidades neurológicas como mielomeningocele, espina bífida, retardo mental grave”.
Y en segundo lugar, Dones habla puntualmente del glifosato. “Otro tema que incumbe a los países del MERCOSUR es el floreciente negocio de la soja, cuyo principal agroquímico es el tristemente célebre Roundup de Monsanto (glifosato). Sólo en el año 2007 el cultivo de soja consumió el 94% de glifosato usado en la Argentina, unos 178 millones de litros y esta cifra aumenta cada año con el incremento de la superficie sembrada. Las consecuencias del glifosato para la salud son cada vez más evidentes para el mundo pero pareciera que para América del Sur ese no fuera un problema, las mismas enfermedades y discapacidades antes comentadas se viven en todas las zonas rurales donde se cultiva la soja. El médico Rodolfo Páramo, del Hospital de Malabrigo, Santa Fe, reveló que la proporción de nacimientos de bebés con malformaciones es muy grande, como así también los distintos tipos de cáncer. Y advirtió contra el uso indiscriminado del glifosato, el ‘cual no se degrada al contacto con la tierra’”.
Si bien para la diputada Perié es importante el haber llegado a una instancia de concientización en el Congreso de la Nación, queda pendiente el articulado del proyecto de ley y la recolección de la mayor cantidad de firmas del resto de los diputados de todos los bloques y provincias, para que éste pueda ser tratado lo antes posible en la Cámara baja.
Por otra, los agrotóxicos no son los únicos responsables en el país de causar malformaciones y discapacidades; los contaminantes vertidos a lo largo de todo el Río de la Plata, la explotación minera a cielo abierto y los vertederos de muchas curtiembres en el interior estarían provocando un desastre silencioso del que pocos medios quieren hacerse eco.
Ante este panorama aterrador, ¿ha llegado el momento de que las áreas oficiales y las organizaciones de la sociedad civil involucradas con la discapacidad se hagan eco de esta tragedia ambiental y humana?
El fantasma del glifosato
El glifosato es un cuestionado componente del herbicida Roundup, de la empresa Monsanto, utilizado comúnmente para la eliminación de hierbas y arbustos en extensos territorios donde se cultiva soja (alrededor del 60% del área cultivable de Argentina).
Ante la gran cantidad de denuncias recibidas sobre los posibles efectos tóxicos de esta sustancia, la presidenta Cristina Fernández de Kirchner instauró en febrero pasado la Comisión Nacional de Investigación para hacer un seguimiento sobre sus efectos en la población.
Una de las mayores denunciantes y autora de un proyecto de ley para la prohibición del uso de glifosato es la Diputada Nacional Julia Perié, quien junto a especialistas como el doctor Juan Carlos Demaio, el científico Andrés Carrasco y la abogada Graciela Gómez han realizado serios estudios y contundentes acusaciones.
En su proyecto de ley, Perié cita las pesquisas de Andrés Carrasco, investigador de la UBA y el Conicet, “quien confirmó mediante ensayos de laboratorio el efecto devastador del glifosato en embriones, aun en dosis muy por debajo de las utilizadas en los campos de soja. Manifestó, ‘No descubrí nada nuevo. Sólo confirmé lo que otros científicos descubrieron y, sobre todo, lo que centenares de pueblos fumigados vienen denunciando’. Desde entonces, fue blanco de presiones de las empresas del ramo y sufrió amenazas e intimidaciones. El científico defendió su investigación y aseguró que “nada justifica el silencio cuando se trata de la salud pública”.
Entre distintos referentes médicos y científicos, en el proyecto se citan los hallazgos de distintos médicos de las provincias más afectadas por estas sustancias. Según consta en el escrito adjunto del Dr. Alejandro Oliva, médico e investigador y encabezado por el Hospital Italiano de Rosario, se vincularon malformaciones, cáncer y problemas reproductivos con exposiciones a contaminantes, entre ellos el glifosato y sus agregados. “Los hallazgos fueron contundentes en cuanto a los efectos de los pesticidas y solventes”, afirma Oliva. El estudio abarcó seis pueblos de la pampa húmeda y encontró “relaciones causales de casos de cáncer y malformaciones infantiles entre los habitantes expuestos a factores de contaminación ambiental, como los agroquímicos”.
También se cita al Dr. Rodolfo Páramo de la provincia de Santa Fe, quien relacionó los agroquímicos con el cáncer en la localidad de Malabrigo. “El médico destacó que en esa localidad del sur del departamento Gral. Obligado en menos de un año nacieron 12 chicos con malformaciones. Dijo que el glifosato no se degrada al contacto con la tierra, y que ‘no nos damos cuenta que nos están matando de manera lenta y profunda’”.
Pero sin dudas uno de los testimonios más concluyentes es el del Dr. Hugo Gómez Demaio, jefe de Cirugía Infantil del Hospital Provincial de Pediatría de Posadas, director del proyecto Uso de agrotóxicos y malformaciones congénitas humanas, quien tiene más de dos décadas investigando el impacto de los agrotóxicos en el genoma humano. “Desde 1987, Demaio comenzó a realizar investigaciones por constantes nacimientos de niños con mielomeningoceles, una falla en el cierre del tubo neural, lo que aparece como la exposición de la médula. ‘Es una enfermedad que produce parálisis de miembros inferiores, incontinencia urinaria y anal, entre otras complicaciones que requieren rehabilitación y un promedio de entre ocho, 10 y hasta 20 operaciones’ (…). Al tomar conocimiento de la gran cantidad de casos en la zona estudiada en Colonia Alicia, se comprobó que los recién nacidos eran hijos de familias afincadas en las zonas tabacaleras donde se utiliza gran cantidad de agrotóxicos, por lo cual se realizaron estudios que permitieron constatar que todos tenían en su cuerpo hidrocarburos policíclicos aromáticos, a los que eran susceptibles. De esta manera, se comenzó a estudiar casos con mielomeningoceles, que Demaio consideró la punta del iceberg, ya que empezamos a estudiar la genotoxicidad, que es la modificación del genoma humano. Fue cuando empezamos a ver que además de mielomeningoceles, se presentaba la genotoxicidad, que es la intoxicación crónica por el uso de estos agrotóxicos”.
La Organización Mundial de la Salud advierte que el glifosato está encuadrado en la máxima categoría entre las sustancias tóxicas para el ser humano, “siendo capaz de romper la cadena de ADN de una célula humana, la que podría continuar con vida y degenerar en enfermedades terminales. En nuestro país, se utilizan entre 180 y 200 millones de litros de este herbicida desarrollado por la multinacional Monsanto y, desde su desembarco en el país, en 1997, se ha expandido hasta las 18 millones de hectáreas”, alega Perié.
Aunque el tema comenzó a salir a la luz con más fuerza a partir del año pasado, las primeras noticias sobre las posibles consecuencias del glifosato en la salud datan del año 2005. En esa época ya se hablaba de que en la provincia de Misiones nacían 5 de cada 1000 niños afectados de Meliomeningocele, reiterándose los casos en las zonas tabacaleras y papeleras, donde se usan agrotóxicos con mayor frecuencia. Uno de los principales portavoces fue el Dr. Demaio, quien ya afinales de la década del 80 comenzó a detectar un gran número de chicos con mal formaciones del sistema nervioso central. “Cuando vemos qué presupuesto tiene para Latinoamérica Monsanto, que tiene su gran agencia acá en Posadas, 30 mil millones de dólares son los que invierten en agrotóxicos para que unos pocos sean muy ricos y para que todos los demás seamos discapacitados”, afirmaba Demaio por ese entonces.
Perié afirma que la problemática ya está siendo retomada por ciudadanos de las áreas urbanas y ve en ello un signo de mayor compromiso social: “un grupo de vecinos de un barrio de Vicente López, se acercó a participar (del Observatorio) con la preocupación de que la empresa concesionaria de los trenes fumiga las vías del tren, y lo hacen cerca de las ventanas de sus casas, por lo que el aire se torna irrespirable”.
A pesar de las presiones del sector agropecuario y de que el tema escapa a la atención de los grandes medios, la diputada Perié se mostró optimista por la repercusión del Observatorio y por el avance del proyecto. Según transmitió en declaraciones para la Asociación de Periodistas Ambientales, “hay más acuerdo de lo que yo pensaba. Estoy gratamente sorprendida con esa respuesta. Siempre la idea es contar con el apoyo de la mayor cantidad de diputados posible y creo que lo estamos logrando. El proyecto lo firmaré y lo presentaré al día siguiente de esta reunión”.
Las curtiembres y el cromo
Según la Agency of Toxic Sustances and Disease Registry (Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades) de los Estados Unidos, la exposición al cromo ocurre al ingerir alimentos o agua contaminados o al respirar aire contaminado en el trabajo. Niveles altos de cromo hexavalente (VI) pueden dañar la nariz y producir cáncer. Ingerir niveles altos de cromo (VI) puede producir, además, anemia o dañar el estómago o los intestinos.
La Agencia asegura además que respirar niveles altos de cromo (VI) puede producir irritación del revestimiento interno de la nariz, úlceras nasales, secreción nasal y problemas respiratorios tales como asma, tos, falta de aliento o respiración jadeada. En animales de laboratorio expuestos al cromo (VI) también se ha observado daño de los espermatozoides y del sistema reproductivo del macho.
El Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS), la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) y la EPA determinaron asimismo que los compuestos de cromo (VI) son carcinogénicos en seres humanos. En trabajadores, la inhalación de cromo (VI) ha producido cáncer del pulmón. El cromo (VI) también produce cáncer del pulmón en animales. En seres humanos y animales expuestos a cromo (VI) en el agua potable se ha observado un aumento de tumores estomacales.
La Universidad de La Habana, Cuba, afirma además que distintos análisis de laboratorio han arrojado evidencias contundentes de que el cromo (VI) puede dañar el ADN e inducir mutaciones genéticas.
Un claro ejemplo se dio en el año 2002, en la ciudad santafesina de Esperanza, que se hizo tristemente conocida a raíz de una denuncia que comprometió seriamente a una fábrica de ladrillos que utilizada para la construcción barro mezclado con deshechos de curtiembres irresposables de la zona, entre ellos el cromo.
Según manifestó en su momento Raúl Cuevas, director del periódico Edición Uno de Esperanza, se realizaron trabajos científicos a instancias de la ONG Organización Vivir y estos estudios “detectaron alarmantes índices de casos de cáncer, especialmente leucemia, y nacimientos de niños con discapacidad y malformaciones congénitas por encima de la media considerada como normal por la Organización Panamericana de la Salud”. Cuevas denunciaba que en Esperanza hay cromo hexavalente en el aire, aludiendo a otros estudios que revelan índices muy superiores a los normales en nacimientos de niños con malformaciones congénitas y discapacidades diversas en la ciudad.
En su reciente disertación sobre contaminación ambiental para el II Congreso de Agua Potable, de la Federación Nacional de Cooperativas de Agua Potable y Otros Servicios Públicos, el Dr. Florencio Castoldi estableció un significativo vínculo entre la contaminación de la industria de la curtiembre y enfermedades y malformaciones en la zona de Esperanza.
El Dr. Castoldi, compartió los resultados un trabajo de tesis doctoral sobre la contaminación del agua en la región y habló de las consecuencias del cromo, y sobre todo el cromo exavalente, y los residuos nitrogenados (residuos de la actividad de curtiembres) sobre el agua y la salud humana.
“Se hizo un análisis estadístico, un censo poblacional, lograron censar 7.800 viviendas que en total fueron 28.600 habitantes (…) y se hizo una correlación estadística, entre todas las variables, la más importante es la ubicación el domicilio actual en los últimos 10 años y las principales enfermedades que aparecían, había una relación estadísticamente significativa de acuerdo a los coeficientes, con las intoxicaciones, las enfermedades cardiovasculares, enfermedades de los huesos, las malformaciones congénitas y enfermedades digestivas. La ciudad de Esperanza es una de las localidades en que aparecen con malformaciones congénitas de las más variadas y las menos frecuentes. Se registraron los casos más raros. Los químicos que se buscaron fueron el cromo, trio exavalente, mercurio, plomo, sulfuro, sulfito, sulfídrico, y los derivados nitrogenados son compuestos químicos que logran ingresar las membranas celulares con corte esquemático de una célula ingresar a la membrana celular, ingresan al núcleo y llegan al centro del núcleo y alterar algo que es nuestra herencia que es el ADN. Compuestos como el cromo lograron alterar el ADN, ¿por qué lo logran?, porque el ADN esta integrado por compuestos químicos. Los seres humanos somos un compuesto químico, y el ADN cuando se divide y se replica para formar una nueva célula alterada para la que vale, en el caso, una neoplasia, un cáncer ya cuando se alteró va a ir a formar células cancerosas. El problema no sólo reside ahí, el problema está en que cuando nosotros reproducimos y tenemos un ADN alterado se lo vamos a transferir a nuestro hijos, y nuestros hijos a sus hijos”, detalló Castoldi.
Son muchas las curtiembres que existen a lo largo del país y es vital que el Estado controle estrictamente su funcionamiento y el tratamiento de sus residuos, que bien tratados no deberían contaminar el ambiente.
Un caso lamentable de impericia al respecto salió a la luz el pasado junio con la investigación del juez federal de Quilmes, Luis Armella, quien detectó que tres curtiembres del partido que habían sido sobreseídas en una causa por contaminación del Riachuelo, siguieron contaminando las aguas con desperdicios de cromo. Maniobra que fue comprobada por un estudio de los deshechos vertidos por estas empresas a la cuenca del Matanza-Riachuelo.
Y es precisamente el Riachuelo otro de los grandes focos de contaminación, usinas de enfermedad, discapacidad y muerte.
La grosera contaminación en la cuenca del Río de la Plata
La cuenca del Río de la Plata es uno de los ejemplos más groseros e inadmisibles de contaminación ambiental urbana, se ha naturalizado la sensación de que contra ello nada puede hacerse.
En el año 2005 la Federación Nacional de Salud (FNS) de la Central de Trabajadores Argentinos (CTA) y la Asociación de Vecinos de La Boca emitió un comunicado titulado “Cuenca Matanza-Riachuelo: Una vergüenza nacional”. En esta denuncia comunicaban que la contaminación del Río de la Plata produce el doble de muertes de niños, (en lo que iba de ese año), en los partidos de la cuenca en la provincia de Buenos Aires, especialmente en los barrios de La Boca, Barracas y Villa Lugano, de Capital Federal, informando que en la cuenca existían “8500 toneladas de hierro, 67 barcos inactivos y abandonados, 17 cascos hundidos y 4 millones de metros cúbicos de barro contaminado con desperdicios orgánicos e inorgánicos volcados por industrias y desagües cloacales. Lo cual provocaría en la salud de los vecinos aledaños “daños neurológicos, renales, gastroenterológicos, neumonológicos, oftalmológicos, cánceres, mal formaciones, entre otras enfermedades, restando la expectativa de vida. La cuenca posee mas de 100 basurales en la provincia de Buenos Aires y 10 en la Ciudad de Buenos Aires”.
En el primer Informe Especial sobre la Contaminación de la Cuenca Matanza-Riachuelo, emitido en diciembre del año 2003, se había concluido que alrededor de 5 millones de habitantes (según información del INDEC) habitaban esta zona. Y que según se obtuvo de bibliografía médica especializada, el listado de enfermedades presentes eran: leptospirosis, peste, parasitosis, hepatitis, infecciones alimenticias, plumbemia, contaminación e intoxicación por metales pesados e hidrocarburos, afecciones al sistema nervioso central, cáncer, entre otras. Y las enfermedades indicadas como más frecuentes eran las afecciones respiratorias, dermatológicas y digestivas. También se señalaba que una madre con plomo en su organismo, podía significar una malformación genética en su hijo, y por tanto una discapacidad más que atender.
Para mayo de este año la situación no era muy distinta. Gracias un estudio de la organización Greenpeace, se dio a conocer que la contaminación en las napas de agua en la Cuenca Matanza Riachuelo provocó que el agua de pozo que consume la población asentada sobre la cuenca Matanza-Riachuelo no sea, mayoritariamente, apta para consumo humano. “Se trata de muestras de agua de consumo cuyos análisis microbiológicos indican que no es agua apta para el consumo humano acorde a los valores guía del Código Alimentario Argentino”, expresó Juan Carlos Villalonga, director de Campañas de Greenpeace Argentina, quien sostiene que “esto es una demostración más de que la catastrófica situación ambiental y social que se vive en la Cuenca, no se trata sólo de las aguas contaminadas de Riachuelo, es una Cuenca contaminada que está dañando la salud de la gente”.
La presencia de esta contaminación en el agua de consumo nos da un parámetro claro de lo que sucede en las aguas no tratadas. Para Greenpeace “representa un grave riesgo sanitario para quienes utilizan esta agua (…) Entre sus potenciales enfermedades asociadas se encuentran: diarreas y gastroenteritis con distintas causas y grados de severidad, cólera, hepatitis, giarditis, poliomielitis”.
Como se mencionó anteriormente, no sólo el agua constituye un grave riesgo para la salud de los ciudadanos de los barrios linderos a la costa. Otro peligro lo constituyen los basurales de la zona.
Greenpeace alertó el año pasado que “los rellenos sanitarios traen graves consecuencias en el ambiente y la salud de las personas que viven en sus alrededores. Al descomponerse los residuos, se liberan líquidos lixiviados y gases que son altamente tóxicos. Los líquidos arrastran partículas de residuos y disuelven metales que son vertidos hacia el suelo, lo que contamina las aguas subterráneas con altas concentraciones de sustancias tóxicas como metales pesados, ácidos, compuestos orgánicos sintéticos y volátiles. También se genera la liberación de gases como metano, solventes y otros compuestos orgánicos volátiles, por lo general, clorados. Numerosos estudios en el mundo demuestran que hay una alta incidencia de casos de cáncer en personas que viven cerca de rellenos sanitarios. Entre los recién nacidos los efectos más comunes son el bajo peso y el menor tamaño y un aumento en el riesgo de malformaciones”.
Greenpeace enfatizó la necesidad de establecer un plan de saneamiento que contenga como meta alcanzar el año 2020 con cero vertidos, descargas, emisiones y pérdidas de sustancias peligrosas al Riachuelo, cero descarga de líquidos cloacales en la cuenca y el 100% de agua potable y cloacas para todos los habitantes de la cuenca.
La actividad minera irresponsable
Según han demostrado muchas organizaciones ambientalistas la explotación minera es una de las industrias mayormente ligada a generación de trastornos físicos, ya sea por la cantidad de accidentes que genera como por la contaminación ambiental de los emprendimientos no regulados.
Por citar un ejemplo, en el blog especializado del proyecto Reforma minera*, se comprobó que las localidades de San Rafael, Malargüe y Gral. Alvear, donde se llevan a cabo diversos proyectos mineros, “existe el índice más alto del país en niños discapacitados y con malformaciones (INDEC 16%) y un 16.3% de mortalidad al nacer, además de un considerable aumento de enfermedades como el cáncer”.
Si hablamos de minería especializada en extracción de uranio los riesgos se evidencian aún más.
“Cuando hablamos de minería de uranio debemos señalar que se trata de una minería de alto riesgo para los trabajadores y para el medioambiente”, afirmó en una nota de opinión Carlos Villalonga, Director Político de Greenpeace Argentina, quien además enfatizó que “el caso de la explotación de uranio, la actividad a escala local y regional no sólo representa riesgos en sí misma sino que además se trata del combustible esencial para alimentar una industria de alto riesgo como es la producción nucleoeléctrica, actividad de la que podríamos prescindir perfectamente, si se hiciera un uso intenso de las energías renovables disponibles en Argentina como en el resto del mundo”.
Un estudio realizado por la Academia Nacional de Ciencias de los EE.UU. en 1972 (BEIR 2) determinó que “ningún nivel de radiación, por más insignificante que sea puede considerarse seguro. Esto significa que cualquier exposición de un individuo a radioactividad puede incrementar la posibilidad de contraer cáncer, leucemia o desarrollar un desorden en su salud o un daño genético”.
Reforma minera, completa este dato informando que “cuando la radiación a través de un rayo o una partícula entra en nuestro cuerpo, puede dañar a una célula de tal manera de que esta se multiplique descontroladamente, produciendo un tumor maligno, es decir, cáncer. Según el daño celular puede causar distintas enfermedades: abortos espontáneos, muerte en la infancia, asma, alergias severas, depresión del sistema inmunológico (facilitando infecciones), leucemia, tumores sólidos, defectos al nacimiento, hipertiroidismo, retardo físico y mental en niños, hipertensión arterial en niños y mujeres; además se encontró una conexión con enfermedades cardiacas, anemia y cataratas”.
Mucho se puede hablar sobre esta actividad en el país, quizás una de las más cuestionadas. Sin embargo hacer foco en una de estas tantas industrias de la muerte nos haría perder el foco de una realidad que las entrama: un modelo productivo imperante deshumanizado que genera discapacidad y que está muy ligado a la desigualdad social, generadora a su vez de pobreza, la otra gran fábrica de personas con discapacidad.
Este es el frente donde los grandes programas y las organizaciones más comprometidas están haciendo base para intentar revertir aquellas condiciones desfavorables donde el hombre tiene injerencia y una obligación ética.
De a poco, el conjunto de organizaciones que trabajan por los derechos de las personas con discapacidad deberían comenzar a comprometer sus agendas respecto de este serio panorama mundial. Ya que el nuevo paradigma de la discapacidad sostiene que esta condición es tal cuando el entorno así lo dispone. El ambiente es pues, nuestro entorno primero, fundamental, de él dependemos absolutamente y es en nuestra relación con el ambiente donde podremos espejar nuestra real capacidad de ser humanos.
Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo @yahoo.com.ar
Fuentes:
Ecoportal - El Paranaense - Ecos de Romang - Postales del sur - Riadis - Contaminación del Río Salado. Sus consecuencias. Dr. Florencio Castoldi - Greenpeace Argentina - CTA - La contaminación ambiental como factor determinante de la salud. Francisco Vargas Marcos.
*http://reformaminera.word press.com/

Falta de accesibilidad en el subte

lunes, 19 de julio de 2010

Los parapléjicos podrán volver a andar

Ha sido un invento llevado a cabo en el más absoluto silencio pero ya ha salido a la luz y ya lo han probado, durante su presentación, Hayden Allen, parapléjico a consecuencia de un accidente de moto, se probó este par de piernas biónicas, que le levantan automáticamente, y andan, de una manera un poco ruidosa y lenta, pero es todo un avance para esas personas que no pueden valerse por si mismas por tener que estar sentados en una silla.

Acompañante Terapéutico o Asistente Domiciliario – Su cobertura legal

La pregunta frecuente que llega al área legal, es la siguiente:  ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de e...